Sindromul dozei - O formă rară de epilepsie în copilărie

Copilul dumneavoastră a avut crize epileptice și ați aflat că este sindromul Doose? Poate că nu sunteți sigur de ceea ce vă stă la dispoziție pentru dvs. și pentru copilul dvs. și vă întrebați cum puteți face față cel mai bine noii situații. Aceste informații ar trebui să vă ajute să obțineți o imagine de ansamblu inițială a acestei boli rare.

Dintr-o privire: sindromul dozei

Sindromul dozei este o formă rară de epilepsie în copilărie.
Există mai multe semne: mușchii se înghesuie sau se relaxează brusc, cad, se opresc în conștiință.
Opțiunile de tratament sunt: medicamente, hormoni, dietă.
După câțiva ani, boala se vindecă în mulți. Alții nu se îmbunătățesc și dezvoltarea mentală este afectată.

Boala

Semne și reclamații

Sindromul dozei se caracterizează prin diferite tipuri de convulsii. Acestea pot varia în severitate și pot apărea de mai multe ori pe zi. Mușchii se pot crampona (mioclonic) sau pot slăbi brusc (astatic). Prin urmare, sindromul Doose se mai numește epilepsie cu convulsii mioclonic-astatice. Copiii cad neașteptat la pământ sau se prăbușesc brusc (cad). Uneori, numai capul cade înainte sau pleoapele se zvâcnesc scurt. Adesea, copiii se ridică imediat după cădere, deoarece convulsia a trecut deja. Este rar ca acestea să rămână inconștiente. Dacă copilul cade, nu poate face mișcări de protecție și este grav rănit - mai ales în cap. Pot apărea lacerații, contuzii și dinți rupți. De asemenea, pot apărea pauze de conștientizare - așa-numitele absențe. Adică copiii lipsesc din punct de vedere mental. În timpul convulsiilor, cei afectați nu sunt conștienți de împrejurimile lor. În timp, dezvoltarea lor poate fi întârziată. Dacă este lăsat netratat și necontrolat, pot apărea dizabilități intelectuale permanente.

Tratamentul

Ce poți face singur

Modul în care funcționează o criză este important. Dacă este posibil, acordați atenție specificului fiecărei convulsii; poate fi util să observați îndeaproape convulsiile copilului și să înregistrați totul, de exemplu într-un jurnal sau o înregistrare video. Verificați ceasul pentru a putea spune mai târziu cât a durat sechestrul. Cu atât mai bine poți descrie totul echipei medicale după aceea.
Puteți învăța cum să vă comportați corect dacă copilul dumneavoastră are o criză. Chiar dacă pare înfricoșător, un atac rareori pune viața în pericol. Încearcă să păstrezi calmul. Îndepărtați obiectele care stau în jur, astfel încât copilul dumneavoastră să nu se rănească. Nu opriți mișcarea în timpul crizei. Așteptați ca sechestrul să se oprească singur.
Dacă convulsia nu se oprește spontan, administrați copilului dumneavoastră un medicament de urgență după cel mult 2 minute, pe care medicul l-a prescris pentru acest caz.
Cu ajutorul, viața de zi cu zi este mai ușor de făcut față. Dacă este necesar, puteți primi sprijin psihosocial ca familie. De asemenea, poate avea sens să căutați ajutor psihologic sau psihoterapeutic. Consultați echipa de tratament.
Copilul dvs. poate avea dreptul la un act de identitate al unei persoane cu handicap grav. Cereți la furnizorul responsabil sau la biroul de stat.
Aflați despre organizațiile de auto-ajutor și faceți schimb de experiențe cu alte persoane afectate, de exemplu la întâlnirile de grup.

Pagina de informatii

Sursa: Asociația Națională a Medicilor Statutare în Asigurări de Sănătate (KBV)