Sindromul Marijuana și Tourette - pagina principală a sindromului Tourette

Raport de experiență personală și o primă perspectivă asupra cercetării

Traducere de Andrzej Pyrka

Pacienții Tourette sunt tratați cu medicamente psihotrope, dar mulți dintre ei experimentează puține îmbunătățiri față de aceste medicamente.

Neil Schafer, care își spune povestea aici, a suferit de sindromul Tourette încă din copilărie. Am avut ocazia să-l urmărim 10 minute - înainte și după trei pufuri pe o țigară cu marijuana. Capul i s-a zvâcnit într-o parte înainte de a fuma, a mârâit și a adulmecat la fiecare câteva secunde. După doar câteva minute de fumat, ticurile au dispărut complet. Potrivit lui Neil, acest efect durează trei sau patru ore.
_________________

Numele meu este Edward Neil Schafer. Am 19 ani și am sindromul Tourette.

L-am avut pe Tourette aproape toată viața. Principalele mele simptome au început să apară în jurul clasei a treia. În primii ani de școală am avut multe probleme din cauza sindromului Tourette.

În clasa a treia, când aveam opt ani, am avut probleme cu profesorul meu. Ea a țipat la mine pentru că, fie am lovit masa cu pixul, mi-am ștampilat piciorul, fie am mârâit și scârțâit. Părinții mei m-au dus să merg la un medic din oraș, care era aproape de noi. M-a trimis la spitalul Plymouth din Indiana pentru niște teste și a concluzionat că „aș putea” să-l iau pe Tourette. Îmi amintesc că m-am speriat în acest timp: am continuat să scot toate aceste zgomote ciudate, mă răneam și nu am putut să-l controlez. Și știam că și părinții mei erau speriați, mai ales când am început să-mi arunc capul în sus și în jos și să-mi fac pieptul rănit din zvâcnirea bărbiei.

Deoarece se temeau că mi-aș putea răni gâtul, a trebuit să port o ciuffă (moale). Îmi amintesc, de asemenea, că toți copiii credeau că sunt o piuliță. De aceea nu am avut niciodată mulți prieteni în afară de Tommy. Este ca un frate pentru mine. Îl iubesc mai presus de orice. L-am cunoscut toată viața. Într-o zi va fi polițist - nu are probleme cu sindromul meu Tourette. Oricum, trebuia să port o mască de față cu volan, ca să nu-mi rup dinții când mă lovesc de cap.

A trebuit să înghit multă răutate de la ceilalți copii. Tatăl meu a vorbit despre asta cu profesorul, copiii s-au liniștit pentru o scurtă perioadă de timp, dar apoi au început din nou.

Când aveam nouă ani, părinții mei m-au condus la un neurolog în Fort Wayne, Indiana. Numele lui era Dr. Ottinger. M-a urmărit o vreme și apoi a dat părinților mei o mulțime de literatură despre sindromul Tourette. A spus că foarte probabil am avut-o.

În clasa a cincea am început să iau medicamentul tranxen (clorazepat) 7,5 mg pentru a-mi „controla” ticurile. Am devenit o altă persoană. Nimic nu mă mai interesa. În cele din urmă, mi s-a administrat o doză atât de mare, încât tot ce am făcut a fost să stau sau să dorm. Tot timpul am fost supărat - și în același timp jenat.

În jurul clasei a șaptea, medicamentul s-a stins. Am început să-mi maimuțesc profesorii, mi-am lovit pixurile atât de tare încât s-au rupt, am clipit destul de rău, mi-am dat buzele, am clătinat din cap, m-am ridicat tot timpul și m-am așezat din nou.

Părinții mei s-au îngrijorat atât de mult încât au mers la doctor. Hoyer din Lafayette, Indiana. El a diagnosticat sindromul Tourette sever și mi-a administrat 0,1 mg clonidină. A trebuit să mă obișnuiesc cu medicamentul până când am luat trei comprimate întregi pe zi. În acel moment, viața mea nu mai era a mea. Nu mi-am putut aminti nimic. Nu am mai făcut nimic. Am eșuat peste tot la școală, am fost dat afară pentru că am adormit în clasă. Eram atât de trist și confuz, plin de ură. M-am simțit ca într-o sticlă de sticlă invizibilă, privind lumea din afară și dorind să fiu acolo.

Apoi, clonidina și-a pierdut efectul încet și am început să iau Haldol (Holoperidol) 0,5 mg. Asta m-a înnebunit complet. Am încetat să lucrez deloc. În schimb, oamenii m-au muncit pentru că nu mai știam ce să fac.

Am avut probleme serioase la școală, așa că părinții mei au angajat un avocat care să-mi ia povara școlii de pe umeri. Am pregătire specială. A trebuit să plătim taxe legale de aproximativ 3000 USD. M-am dus la Dr. El și Hoyer au vrut să iau Orap (pimozidă), dar înainte să o iau, inima mea a trebuit verificată, deoarece nu poate fi luată cu o inimă slabă. M-am gândit doar: în nici un caz! Până aici și nu mai departe! Părinții mei au fost de acord, așa că nu am luat un Orap. Toate pastilele mi s-au îmbolnăvit până la gât și tocmai am spus: La dracu, nu mai iau niciun fel de pastile. În această perioadă m-am transformat într-un tâmpit rău, am urât pe toată lumea. În cele din urmă, am ajuns din urmă cu un grup de băieți destul de dur, o grămadă de adolescenți care nu au vrut să aibă nimic de-a face cu toată rahatul acestei societăți.

Un tip pe nume Paul mi-a observat starea de spirit într-o seară și m-a întrebat dacă vreau să mă ridic. La început am fost puțin nervos, dar m-am gândit: De ce nu? Îmi amintesc că prima oară a fost destul de amuzant și am fost și eu destul de fericit. Ei bine, aveam doisprezece sau treisprezece ani atunci și am fumat iarbă tot timpul de atunci. Dar acum dintr-un alt motiv. Obișnuiam să mă înalț la petrecere. Dar când aveam 16 ani și m-am ridicat într-o noapte, am observat că ticurile mele se opriseră. Nu știam ce să cred. Ar putea fi asta? Nu știam asta.

Ei bine, polițiștii din Charleston m-au prins cu un vas de pipă plin de hașiș. Este amuzant cum pot să vă percheziționeze ilegal pe dvs. și mașina dvs., să se joace cu mingile și să vă dea un bilet. Când l-am obținut, am știut că trebuie să le spun părinților. În primul rând mama - știam că nu mă va lovi. I-am spus de ce fumez iarbă acum și de ce aveam vasul cu pipă la mine. Era puțin speriată și voia să vadă dovezile. I-am arătat-o și ea m-a crezut. Acum tatăl meu. A crezut că spun prostii și că era pe punctul de a mă bate, dar mama i-a spus să arunce o privire. I-am arătat totul luând câteva pufuri din pipa mea. Ticurile mele aproape s-au oprit complet. Nu-i venea să-și creadă ochilor. Încă funcționam, râdeam, rosteam propoziții complete fără să scârțâim sau să mârâim. De atunci am avut sprijinul amândurora.

De când am început să fumez iarbă și părinții mei erau bine, m-am putut concentra mai bine pe școală. Notele mele s-au îmbunătățit. Cu cât fumam mai mult, cu atât aș putea gândi mai bine, mai ales că nu mai aveam medicamente. Cu patru săptămâni înainte de absolvire, m-am mutat cu fratele meu Danny. El îmi făcuse niște reguli: Fără buruiană acasă și nu puteam fi acasă când eram mare. Așa că am lăsat lucrurile astea în autobuzul meu VW. M-am urcat în autobuz și când am mers la școală l-am lăsat acolo. Ei bine, într-o dimineață, când am primit trei grame de hașiș, forța de poliție South Whitley a decis să lase 15 câini să cadă în autobuzul meu și am fost prins cu cele trei grame. Așa că am fost dat afară din școală cu două săptămâni înainte de absolvire. Ușor de ghicit cum m-am simțit. Atât de aproape de obiectiv. După vară, am mers la o școală alternativă și am obținut diploma de liceu în octombrie 1996.

Încă trăiesc cu tatăl meu și el mă ajută să-mi iau marijuana - chiar dacă nu ne permitem să cumpărăm cât am nevoie. Trecem cumva, dar nu găsesc un loc de muncă la testele de droguri. Cred că este o binecuvântare de la Dumnezeu că El ne-a dat acest medicament pentru a vindeca atâtea boli; mai ales pentru a-mi ajuta sindromul Tourette pe care pastilele nici nu l-au atins.

Mă simt ca o persoană normală. Trăiesc o viață liniștită în țară. Nu ies foarte des, cu excepția campingului. Nu cauzez probleme nimănui și nu sunt violent. Nu vreau să merg la închisoare pentru ceva care să-mi ajute sindromul Tourette și să-mi permită să funcționez. Cred și familia mea mă crede că marijuana este cel mai bun medicament pe care l-am avut vreodată. Niciunul dintre membrii familiei mele nu bea, consumă droguri și nici măcar nu fumează țigări. Acum iubesc viața, cu excepția fricii de a fi arestat pentru că am ceva ce trebuie să am.

Buletinul informativ al grupului de lucru „Cannabis ca medicină” a publicat recent următorul rezumat al unui nou studiu privind sindromul Tourette:

Un chestionar structurat a fost publicat în „Nervenarzt”, cu care 47 de pacienți [cu Tourette] de la Școala de Medicină din Hanovra au fost întrebați despre utilizarea lor și efectele alcoolului, nicotinei și marijuanei.

S-a demonstrat că marijuana are un efect pozitiv asupra simptomelor și provoacă îmbunătățiri. Sindromul Gilles de la Tourette, pe scurt sindromul Tourette, este o tulburare larg răspândită și complexă a spectrului neuropsihiatric, care se manifestă în spasme bruște, în special la nivelul feței, gâtului și umerilor (distorsiuni ale gurii; răsucire a capului), așa-numitele „ticuri”. Această boală apare adesea în timpul copilăriei sau adolescenței.

Rezumatul raportează: „Folosind un chestionar structurat, am studiat un grup mai mare de pacienți cu Tourette (n = 47) despre utilizarea nicotinei, alcoolului și marijuanei și experiențele lor subiective. Din 28 de pacienți cu fumat [tutun] au raportat doar 2 (7%) au raportat o reducere a ticurilor la fumat, iar din 35 de pacienți care consumă alcool, 24 (69%) au observat o îmbunătățire.

Treisprezece pacienți au raportat consumul de marijuana, dintre care 11 (85%) au observat o îmbunătățire notabilă. Rezultatele noastre sunt dovezi puternice că alcoolul și, într-o măsură și mai mare, marijuana, sunt mult mai eficiente în îmbunătățirea TS decât fumatul de nicotină.

În concluzie, studiul spune că „ținând seama de efectele secundare considerabile ale formelor de terapie comune care utilizează neroleptice în prezent și luând în considerare alternativele limitate, canabinoizii ar putea fi utilizați în scopuri terapeutice în viitor dacă se efectuează cercetări clinice suplimentare sub forma unor studii controlate va fi."

Sursa: Müller-Vahl KR, Kolbe H, Dengler R.: sindromul Gilles de la Tourette. Influența nicotinei, alcoolului și marijuanei asupra simptomelor clinice. Nervenarzt 68: 985-989, 1997.