Solidaritate Jœuf: toți s-au mobilizat pentru a-l trata pe Ayden în SUA
Ayden suferă de o boală neurodegenerativă, care în cele din urmă îi va jefui abilitățile motorii și îi va duce la moarte. O șansă de a-l salva există în Statele Unite, dar operațiunea costă o avere.
Intrasem băiețelul meu de 8 luni într-un concurs de frumusețe pe internet. Am văzut acest pic, Ayden, de aceeași vârstă cu fiul meu, care a obținut deja multe voturi. Am dat clic pe pagina sa de cerere și, când am aflat de ce toată lumea îl votează, m-a atins. "
Ayden, în vârstă de 2 ani și jumătate, are boala Krabbe. O boală orfană care afectează o persoană în Franța la 150.000 de nașteri, potrivit asociației Ela. Céline Mouton, o îngrijitoare joviciană și mamă a doi copii, nu poate rămâne indiferentă la situația dificilă a acestui micuț atunci când află adevărul. Imediat, ea întreabă pe internet și își dă seama că există o asociație, Glimmer of Hope pentru Ayden. Fără să se gândească mai departe, ea se angajează. Astăzi, ea este referentul pentru Lorena "Nu există tratament în Franța pentru a-l salva, dar există alte căi de urmat. »În Canada și în special în Statele Unite.
Peste Atlantic
Boala Krabbe este o leucodistrofie secundară deosebit de distructivă, cauzată de o tulburare de defalcare a unei componente lipidice majore a mielinei, galactocerebrosida. Afectează în general copiii mici sau copiii mici și într-o măsură mai mică adulții.
La Ayden, care a contractat infecția la 8 luni, simptomele se caracterizează prin iritabilitate severă, rigiditate musculară și tulburări alimentare. „Părinții săi au plecat în Canada timp de câteva luni pentru că au descoperit că un copil cu aceeași patologie primea un tratament care nu exista în Franța. Prin urmare, Morgane, Romain și micuțul lor au traversat Atlanticul pentru a întâlni familia acestui alt pacient. „I-au testat tratamentul și Ayden și-a recuperat o mulțime de abilități motorii. »Datorită unei diete ketogenice - foarte bogată în grăsimi și foarte scăzută în carbohidrați și care permite organismului să-și modifice metabolismul -, sesiunilor de cameră hiperbară și educației conductive, cel mic a dobândit o oarecare autonomie.