Spondilita anchilozantă este o boală de durere și neînțelegere; hensions - Marie Claire
Adaugă la favorite Istock/Yuliia25
SPA, trei litere care mi-au schimbat viața. Mă numesc Laurie, am Spondilita anchilozantă (SPA), o boală slab înțeleasă și prost percepută asupra căreia vreau să fac puțină lumină astăzi.
Am fost diagnosticat în ianuarie 2014 când aveam 20 de ani. Cu toate acestea, suferisem de dureri de spate de câțiva ani, dar nimeni nu a văzut-o. Mi-au spus medicii, kinetoterapeuții, osteopații că aveam sciatică, că stăteam prost, că stăteam prost... Oricum, a fost vina mea. Mi s-a dat un antiinflamator, apoi avea să dispară și să revină ceva timp mai târziu.
Inițial, dureri de spate chinuitoare
La sfârșitul BTS-ului meu, mă stabilesc cu iubitul meu. Durerile sunt încă acolo și se înrăutățesc, până la punctul în care nu mai putem aspira cei 30m². Vorbesc cu soacra mea care mă sfătuiește să o consult pe a ei reumatolog, uimit de povestea suferințelor mele. Îi explic toate relele mele de vreo 5 ani. Cum ajung să-mi lipesc fesele de radiatorul care arde atât de tare încât mă doare spatele ...
Ea mă examinează, îmi face raze X care par normale, apoi îmi dă primul ei diagnostic: „Poate ai boală reumatică, nimic serios, există tratamente pentru a vă ameliora, dar vom verifica făcând un test de sânge ".
Boală reumatică? Dar nu sunt bătrân! Mă uit la prescripția ei pentru testul de sânge, în care comandă teste genetice pentru HLA B27 pentru „SPA suspect”. SPA? HLA B27? Caut informații pe internet: motorul de căutare afișează mai multe pagini intitulate „Spondilita anchilozantă” care detaliază această boală de care mai puțin de 1% din populația franceză este victimă.
Un sistem imunitar defect, o boală care nu poate fi vindecată
Spondy, așa cum o numesc eu - suntem intimi acum - ești tuboli autoimune, inflamatorii și cronice, care afectează în principal articulațiile bazinului, coloanei vertebrale și toracelui, dar și genunchilor, tocurilor ... Tot ceea ce se numește articulații mari.
Se manifestă prin erupții inflamatorii foarte dureroase și invalidante. Pe scurt: spondy este cauzat de sistemul imunitar, care nu contează ce ! Organismul produce anticorpi care atacă țesutul sănătos articulațiilor, provocând inflamații și dureri severe. Țesuturile se autorepară apoi prin osificare treptată, provocând o pierdere de flexibilitate și mobilitate în articulații. Acesta este motivul pentru care spondy este numit și „boala coloanei vertebrale din bambus”. Aceasta se referă la o coloană vertebrală a cărei toate oasele au ajuns să se lege împreună.
Îngrijorat, mă grăbesc să-mi fac analiza de sânge. Aproximativ zece zile mai târziu, am primit rezultatele cercetării genetice: „HLA B27 negativ”, deci nu am această genă celebră. DAR există un dar: toate simptomele mele coincid și am citit peste tot că HLA B27 nu este prezent în toate cazurile de spondiloartrită. Reumatologul nu se oprește aici și îmi cere să fac un RMN al sacroiliacilor și coloanei lombare.
Rezultatele RMN cad: „Aspectul sacro-ilitei stângi în flacără inflamatorie sugestivă a spondiloartropatiei”. Medicul ne spune că s-ar părea că am SPA, că există tratamente de bază, dar că această boală nu poate fi vindecată și că trebuie să văd rezultatul cu reumatologul meu.