Spondilita anchilozantă o lungă așteptare pentru tratamente ineficiente - Pagina 3 -
Publicat pe 15 octombrie 2019 • De Louise Bollecker
Carole, alias @ Couetecouette83, are spondilită anchilozantă. Multă vreme, durerea ei nu a fost luată în serios și a fost pusă pe seama greutății ei. Ea ne spune despre lupta ei pentru un diagnostic și starea ei actuală, așteptând ca tratamentele să intre în vigoare.
Debutul durerii și rătăcirea diagnosticului
De când aveam 8 ani, am avut entorse multiple, apoi pe la 17 ani, am fost operat pe cele 2 artere subclaviene.
Acum aproximativ cincisprezece ani, dureri de spate, dar numai dimineața când te trezești. Medicul mă întreabă după un RMN neconcludent și radiografie să-mi schimb salteaua, să reiau sportul și să încerc să slăbesc. În ciuda schimbării saltelei, a slăbirii, nimic nu a ajutat, mă doare spatele în fiecare dimineață când mă trezesc. În acel moment, decid să-l iau asupra mea și păcat, în fiecare zi, inclusiv duminică, mă ridic la 7 dimineața pentru a evita durerile de spate.
„Aici am fost, ipohondrică și grasă”
Mă mut din cauza unei schimbări de carieră, așa că mi-am schimbat medicul curant. Din păcate, primul mă ia pe un prost și crede că durerea mea se datorează greutății; al doilea mă trimite la un endocrinolog după plin de examene neconcludente. Acesta din urmă, fără examinare, îmi cere Pierzând greutate, și va fi mai bine. Acolo am fost eu, ipohondric și gras. Asta trebuie să fie suficient pentru a-mi explica durerea.
Mă mișc din nou pentru munca mea. Am o entorsă care durează 3 luni să se vindece. Durerile de spate mă trezesc acum în miezul nopții și mă împiedică să mă întorc la culcare. Așa că fac o listă cu toate problemele pe care le am și o dau noului meu medic de familie. După examinarea acestei liste, el mi-a spus: „în afară de două lucruri care nu au nimic de-a face cu bolile la care mă gândesc, ne vom uita”.
O serie de teste pentru diagnosticarea spondilita anchilozantă
Apoi încep examinările: test de sânge cu testarea factorului reumatoid, CRP și VS foarte ridicate. Verificați dacă nu este apnee în somn. Doctorul îmi spune apoi că mai sunt doar două posibilități: spondilita anchilozantă și osteoartrita și „știind că ești prea tânăr pentru osteoartrita, nu mai rămâne decât SPA. Pentru a confirma, vom trece RMN-ul sacroiliacilor și faceți o întâlnire cu un stagiar. Între timp, îți dau antiinflamator, sa te usurez ".
Am așteptat patru luni pentru a avea o întâlnire cu stagiarul. Scrisoare de la medicul curant în mână, îi arăt rezultatele tuturor testelor pe care le-am făcut de când eram mică. Îi povestesc despre entorse multiple, îi arăt RMN care prezintă sacroiliită bilaterală și analizele de sânge. Chiar dacă începe prin a-mi spune că CRP și SV se pot datora greutății, el confirmă diagnosticul: „dacă nu ar fi fost RMN, nu aș fi putut lua o decizie, dar acolo este. Există fără îndoială, aveți SPA ”. În cele din urmă plec cu un diagnostic după ani de rătăcire. În cele din urmă i-am pus un nume. Trebuie să fac asta Testul genei HLA B27, care s-a dovedit pozitiv.
Tratamente SPA
AINS
Rezidentul îmi spune despre tratamente și mă avertizează că va încerca trei AINS (medicamente antiinflamatoare nesteroidiene) înainte de a începe bioterapia. Nu sunt la sfârșitul necazurilor mele. În ciuda AINS, am petrecut 3 luni în concediu medical pentru încă o entorsă. Câteva luni mai târziu, am dezvoltat o tendinită acută a umărului drept (numită inițial braț înghețat). Pentru a treia întâlnire cu stagiarul, el îmi spune că boala a progresat și că este timpul să trec la bioterapie. Așa că fac examenele necesare, vaccinul care îmi lipsește și la începutul lunii iulie 2019, încep în sfârșit bioterapia cu Simponi .
Bioterapie
Sunt la a doua injecție. Primul m-a adus înapoi la somn. lumbarul meu nu mă mai face să sufăr. Cu toate acestea, până la al doilea, durerile s-au întors și șoldurile și genunchii mei au cedat, în ciuda faptului că am luat AINS dimineața și noaptea. După radiografierea genunchilor și șoldurilor, s-a detectat ciupirea ambelor genunchi și șoldului stâng.
Prin urmare, mă regăsesc în prezent concediu medical 3 luni, pentru că nu mă mai pot mișca fără baston. Medicul curant îmi cere să aștept până la a treia injecție. Mi se pare mult timp.
Repercusiunile psihologice ale unei boli cronice
La nivel familial, aș spune că fiicele mele mă susțin, bărbatul meu încearcă să mă susțină cât de bine poate, dar propria mea familie se luptă. Este o boală pe care nu o vezi, așa că sunt ipohondrică pentru una dintre surorile mele și vorbesc despre mama mea. Chiar spunându-i că am RQTH (recunoaștere a statutul de lucrător cu handicap), ea încă nu mă crede. Așa că am abdicat, nu mă pot explica. Mă duc să-i văd când starea mea îmi permite și nici nu vorbesc cu ei.