Subiectivare și desubiectivare - Capitolul 5

Subiectivare și desubiectivare

Prima parte. Violență, suferință, trup

Text complet

1 Florence Binder-Foucard și colab., Estimarea națională a incidenței și mortalității prin cancer e (.)
2 Guy Lebeer, „Violența terapeutică”, Științe sociale și ale sănătății, vol. 15, nr. 2, 1997, p. 69-9 (.)
3 Nicolas Dodier, Lecții politice din epidemia de SIDA, Paris, Éditions de l'EHESS, 2003; Janine (.)
4 Didier Tabuteau, Democrația sănătății. Noi provocări pentru politica de sănătate, Paris, O. Jacob (.)
5 Tom L. Beauchamp și James F. Childress, Principiile eticii biomedicale, New York, Universitatea Oxford (.)
6 Marta Spranzi și Véronique Fournier, „Autonomia în cauză: practică etică și probleme politice (.)
7 Alison Pilnick și Robert Dingwall, „Cu privire la persistența remarcabilă a asimetriei la medic/pacient i (.)

8 Acest studiu de trei ani (finanțat de Institutul Național al Cancerului, INCa) examinează căile (.)
9 Philippe Bataille și Louise Virole, „Când etica îngrijitorului devine etica îngrijirii. Confli (.)

2 Sondajul pe teren pe care l-am efectuat în spitale și în rețelele de sănătate - ca parte a cercetărilor privind căile de îngrijire a pacienților cu cancer8 - arată că pacienții răspund la această interdicție la autonomie, dar că depășesc aceasta dezvoltând o autonomie performativă, energizată prin intrarea în boală, tratamentele iterative și dorința de a controla puțin cursul în care se angajează. Această autonomie performativă a pacienților este construită pe parcursul îngrijirii, se bazează pe mobilizarea lor puternică în tratament, dar este fluctuantă și este legată de angajamentul medicului și al diferiților actori din domeniul sănătății din partea lor. De fapt, această autonomie performativă este legată de o relație pacient-medic pe care o calific drept spațiul subiectivităților9, adică o relație cu celălalt în conștiința de sine, în care pacientul și medicul își angajează subiectivitatea, individul experiență, efectele lor, profesionistul din domeniul sănătății care nu se refugiază în spatele bunei practici medicale, standarde de serviciu, atitudini morale sau obiectivitate științifică.

3 Autonomia performativă este declanșată cel mai adesea atunci când pacienții consimt la tratament, când acceptă că organismul lor este supus protocoalelor biomedicale. Dar pacienții nu își experimentează patologia doar într-un spital, iar îngrijirea de susținere pusă în aplicare de câțiva ani este parțial localizată în oraș. În acest capitol, voi arăta cum pacienții își leagă autonomia performativă de activitatea sportivă, o îngrijire de susținere oferită în general în afara pereților spitalului. De asemenea, voi examina modul în care spațiul subiectivităților este elastic și uneori se deschide către alte părți interesate decât medicul și pacientul.

10 Ronan Le Coadic, „Autonomia, o iluzie sau un proiect social? », Cahiers internationales de sociol (.)
11 John L. Austin, How to Do Things With Words, Cambridge, Harvard University Press, 1975.
12 Judith Butler, Probleme de gen: feminismul și subversiunea identității, Londra/New York, Routledge (.)

13 Sandrine Bretonnière, „Autonomia performativă ...”, art. oraș.

6 Autonomia performativă este ilustrată și de refuzul tratamentelor sau a unei părți din tratamentele oferite. În consultare, o pacientă spune că acceptă numai chimioterapie, deși oncologul îi spune că stabilizarea oferită de acest tratament este doar temporară. Ea refuză orice intervenție chirurgicală sau radioterapie. Un alt pacient indică într-un interviu individual că a refuzat chimioterapia, al cărei raport în ceea ce privește șansele crescute de supraviețuire a fost foarte scăzut.

7 Tratamentele biomedicale supun corpul chimiei și radiațiilor, transformându-le în obiecte de tratament, riscând dispariția pacientului, îngropat de aceste tratamente repetate, adesea epuizante. Efortul de distanțare pentru a menține autonomia în această performativitate se află acolo, în fața acestor tratamente iterative. Deși au consimțit să se îngrijească și să se angajeze pe deplin în acest sens, pacienții vor să-și recapete controlul asupra corpului, să-l revendice: să-l scoată din ghearele medicamentului, într-un fel, lăsându-l să se ocupe de dimensiunea sa fiziologică.

14 Sandrine Bretonnière, „Autonomia performativă ...”, art. oraș.

11 Autonomia performativă este uneori activată de mai multe persoane din jurul pacientului, unul sau altul preluând de la pacient în caz de agravare sau deces. În cazul unei familii susținute de rețea, orice formă de sprijin este inițial refuzată de pacient (care suferă de cancer pulmonar avansat), de soțul ei și de bunic. Patologia doamnei evoluează rapid, soțul fiind și el internat în spital, bunicul acceptă asistență, apoi o RCP socială, în special pentru a gestiona întrebările legate de custodia nepoților sale după moartea mamei lor. Astfel, bunicul, în timp ce nu este el însuși afectat de boală, va profita de această autonomie modelată de accelerarea patologiei și a spitalizărilor. El mobilizează spațiul CPR social și rețeaua pentru a gestiona dificultățile legate de moartea foarte apropiată a norei sale și a fiului său. Apoi își mută acțiunile, căutarea de sprijin către alte locuri care nu mai sunt legate de boală, dar care intră sub sprijinul educațional. Autonomia ei s-a desprins de performativitatea legată de boală pentru a se concentra pe problema educației nepoatelor sale.