Supereroii au cicatrici din luptele lor - Bundesverband Herzkranke Kinder e
„Pediatrii ne-au spus întotdeauna că nu trebuie să ne facem griji. Elias este doar un Speikind și nu un copil înfloritor ”, descrie mama sa astăzi. Dar nu era liniștită, Elias era adesea bolnav. La vârsta de cinci ani, a venit la urgențe în septembrie 2016 cu febră foarte mare din cauza unei infecții. „Am avut norocul că există un medic de urgență foarte atent la fața locului”, își amintește ea. Ea ne-a sfătuit să facem o întâlnire cu medicul cardiolog pediatru. "
Acest sfat a fost la fața locului. În clinica de inimă pentru copii, a fost găsită o defecțiune a venelor pulmonare în stânga și în dreapta. Venele din plămâni nu au crescut împreună cu inima stângă. Prin urmare, ele nu conduc sângele bogat în oxigen spre atriul stâng, ci spre partea dreaptă a inimii printr-o conexiune cu venele mari. Pentru mama lui Elias, diagnosticul este un șoc: „Nu prea știam despre ce vorbește medicul, pentru că a vrut să pregătească imediat toate documentele pentru operație”.
Cu șase săptămâni înainte de data operației din mai 2017, lui Elias nu i s-a mai permis să meargă la grădiniță. Trebuia să fie apt pentru operație și să nu primească vânătăi. Greu cu un copil de șase ani! Angajatorul nu a înțeles că mama dorea să rămână acasă cu fiul ei și a concediat-o.
„M-am simțit lăsat singur. Am încercat să nu-l sperii, dar am avut nevoie de cineva care să mă prindă și să-mi răspundă la întrebări, așa că am înființat Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. s-a întâlnit. "
Pentru Elias a existat un „Mut-mach-Erwin” - o păpușă cu o inimă detașabilă - și cartea pentru copii „Anna’s Heart OP”. Au existat materiale informative pentru părinții săi, astfel încât toată lumea să se poată pregăti pentru operație. De atunci, „Erwin” a fost un însoțitor constant la medic și la spital și a trecut prin toate. „Elias a fost foarte bine pregătit de informațiile furnizate de asociație și de înțelegerea noastră mai bună a bolii sale și a fost, de asemenea, foarte relaxat când a venit ziua cea mare a operației, a vrut să știe totul exact și chiar își aștepta cu nerăbdare inima. în cele din urmă este reparat. "
Procedura a decurs bine. A trebuit să fie folosit un plasture mult mai mare decât se aștepta, dar Elias și-a revenit rapid. „Pentru mine operația a fost un calvar. Nouă ore de așteptare anxioasă, timpul a trecut ca într-un film pe mine
trecut."
După aceea, Elias a trebuit să ia o mulțime de medicamente și să urmeze o dietă specială (dieta MCT) timp de șase săptămâni. Este în clasa întâi din august și și-a făcut deja prieteni noi. Desigur, el trebuie să fie atent în sporturile școlare: de exemplu, nu are voie să se ridice puternic, iar jocurile cu mingea precum fotbalul sau dodgeball-ul sunt tabu, dar altfel participă la aproape orice. Elias ne arată cu mândrie noua sa bicicletă și face câteva ture - aproape ca un copil cu o inimă sănătoasă!
Elias va continua să meargă la un cardiolog pediatru în viitor. Un prognostic este dificil și există puține date empirice pentru varianta specială a defectului cardiac. Deoarece plasturele nu crește odată cu pacientul, acesta trebuie adaptat la un cateter cardiac. Elias are uneori pauze în respirație și nopțile sunt încă neliniștite.
Dar Elias este vesel și foarte sensibil pentru vârsta sa: știe cât se poate aștepta și când are nevoie de o pauză. „Sunt foarte mândră de micul meu erou!”, Spune mama sa. Am întrebat-o dacă are un sfat pentru părinți pentru perioada „după”. „Trăiește cât mai normal posibil”, a fost răspunsul ei. Desigur, vă răsfățați copilul după operație, dar este important, de asemenea, ca întreaga familie să revină la cât mai multă viață de zi cu zi. Puteți avea multă încredere în copii - adesea pot judeca ce este bine pentru ei. Și: copiii simt, de asemenea, foarte exact atunci când părinții lor se tem.
„Nu am plâns niciodată în fața lui, mereu singur.” Avem mult respect pentru părinții care fac această treabă atât de strălucit - și există o ureche deschisă și oferte de ajutor dacă povara este prea grea.
Îi dorim lui Elias și familiei sale tot binele!
Pentru prima poză: Elias a devenit clovnul din spital Fundația Humor ajută la vindecare vizitat.
Un articol despre Elias a apărut într-un supliment la ziarul „Welt”. Ce frumos că putem sensibiliza publicul larg la subiectul „copiilor cu boli de inimă”!
Faceți clic aici pentru ediția online a articolului din „Mediaplanet”
Mulțumim și clovnilor clinicii fundației „Umorul ajută la vindecare”