Suport - Taranis
Tratamentul este tratament PE VIATA, și care, prin urmare, necesită o EDUCAŢIE de la tine și familia ta, apoi de la copilul tău însuși și a SUPRAVEGHERE MEDICALĂ regulat pentru rezultate optime. În cazul specific al fenilcetonuriei, dieta este adesea parțial relaxată după vârsta de 10 ani.
Acest lucru poate fi realizat numai cu o investiție reciprocă și încredere între dvs., părinți și echipa medicală specializată multidisciplinară care se va ocupa de hrănirea și monitorizarea copilului dvs. și care vă va oferi toate explicațiile necesare cu privire la boală.
Ingrijire medicala
Pentru a afla dacă dieta prescrisă copilului dumneavoastră este bine înțeleasă și bine echilibrată, vor fi necesare consultări regulate și teste de sânge și/sau urină.
DOCTOR monitorizează dezvoltarea copilului, parametrii biochimici și consecințele bolii pe termen lung. El este cel care coordonează îngrijirea copilului tău.
DIETETICIAN, în colaborare cu medicul, te va educa asupra dietei și te va ajuta foarte regulat pentru alegerea (cantitatea și calitatea) alimentelor pentru copilul tău în funcție de vârsta sa. El va adapta dieta în funcție de rezultatele biochimice și de starea clinică a copilului dumneavoastră.
BIOCHIMIST efectuați periodic teste de plasmă și/sau urină și comunicați-le echipei de îngrijire.
PSIHOLOG, INSTITUT siMUNCITOR SOCIAL poate ajuta, într-un mod mai general, la gestionarea vieții cotidiene uneori dificile.
GENETICIST vă poate ajuta să înțelegeți modul de transmitere a bolii și vă poate oferi consiliere genetică (pentru sarcini ulterioare) cu posibil, pentru anumite boli, posibilitatea diagnosticului prenatal.
Monitorizarea medicală, dietetică și biochimică va fi esențială și adaptată în funcție de fiecare patologie și metodele de monitorizare ale fiecărui centru de îngrijire.
Aceste condiții duc adesea la constrângeri care necesită diferite tipuri de ajutor:
Schimburile regulate între echipa medicală și dvs. vă permit să vă cunoască copilul și mediul înconjurător și, astfel, vă pot sfătui mai bine și vă pot ajuta să echilibrați boala copilului dumneavoastră, în cadrul său propriu, și să vă ajute să vă gestionați.
Sprijin social și administrativ
Aceste boli fac parte din bolile „rare” sau „orfane”.
Acestea sunt așa-numitele afecțiuni pe termen lung (ALD). Tratamentele dietetice și medicamentoase specifice bolii vor fi acoperite 100%, precum și transportul aferent bolii (datorită unui voucher de transport), examinările clinice și paraclinice necesare pentru monitorizare. Costurile cauzate de alte boli sau accidente nu vor fi acoperite 100% de securitatea socială. Nu ezitați să contactați asistentul social dacă aveți nevoie de explicații suplimentare !