The Phefux pentru tine la 2018 la Veneția; Partea 1; Rapoarte de cercetare; Blogul Phefux

Phefux Blog> Evenimente> ESPKU> Phefux pentru tine la E.S.PKU 2018 din Veneția - Partea 1 - Rapoarte din cercetare

AD - Mențiuni de produs, mențiuni de companie

2018

Bună ziua dragilor mei,

După patru zile de conferință ESPKU, m-am întors în liniștitul Bochum. Am adus câteva informații noi și multe impresii despre subiectul PKU pentru dvs. Iată deci prima parte, pentru că a fost atât de mult din nou încât voi face două rapoarte din ea.

Când am ajuns în sfârșit la hotelul de conferințe, joi seară, după o lungă călătorie cu trenul - am fost pe șine pentru un total de 12 ore - a fost imediat o cină cu conținut scăzut de proteine. Aterizare de precizie, aș spune! 😊 Și omule, a fost delicios! Bucătăria italiană oferă pur și simplu variante incredibil de delicioase de paste. Era și fenicul prăjit. O dragoste foarte, foarte mare pentru mâncare de la mine. 🙂

Această prezentare de diapozitive necesită JavaScript.

Ceea ce am observat în acea seară au fost numeroasele leguminoase oferite la bufetul PKU. Pe lângă mazăre și naut, au existat chiar diferite tipuri de fasole. Asta m-a iritat un pic, pentru că nu folosim impulsuri în dieta PKU din Germania. Pentru că leguminoasele au deja multe proteine. Urmează să fiu informat despre asta mai târziu: în Italia leguminoasele sunt încorporate în dietă. Motivul este probabil nutrienții și fibrele bune. Dar ele sunt calculate și aici. A fost întotdeauna o scară cu bufet. 😊

Apoi m-am mutat în camera mea imediat și după câteva conversații, ziua sosirii mi-a luat sfârșit. În acest moment aș dori să mulțumesc metaX, care mi-a făcut posibilă participarea la ESPKU! Și ca participant complet gratuit - astfel încât să pot raporta pentru voi toți! Cred că este minunat! 😊

Această prezentare de diapozitive necesită JavaScript.

A doua zi a început cu adevărat conferința. Mi s-a părut interesant raportul privind situația PKU-urilor din Italia. Potrivit prof. Bulina, nu numai amestecurile de aminoacizi sunt preluate de sistemul de sănătate din Italia, ci și alimentele cu conținut scăzut de proteine ​​până la un contingent personal. Le puteți cumpăra gratuit în farmacie fără prescripție medicală. Este stocat numai personal în nume și astfel se înregistrează ceea ce a fost cumpărat. Ca și în Germania, amestecurile de aminoacizi sunt prescrise de un medic și apoi obținute de la farmacii.

Părerea mea pe scurt asupra sistemului italian: Da, cred că este bine ca alimentele sărace în proteine ​​să fie transportate. Dar încă cred că noi, în Germania, suntem în poziția norocoasă de a avea o mare varietate de alimente PKU din care să alegem. Și cel mai important lucru este că amestecul de aminoacizi este preluat! Este puțin diferit în Italia. Și, din păcate, nu am reușit să aflu exact cât de mare este acest contingent personal în care puteți cumpăra alimente cu conținut scăzut de proteine. Dacă cineva are alte informații, aștept cu nerăbdare schimbul

Ceea ce m-a uimit cu adevărat este faptul că screeningul nou-născutului la nivel național a fost implementat abia în Italia în acest an (din 2018!). Acest lucru este uimitor atunci când luați în considerare cât timp au fost efectuate teste în Germania de mult timp. Acest lucru a fost realizat doar prin multă muncă politică în Italia! Și cred că este extraordinar și remarcabil faptul că există chiar și doi membri PKU în comisia specifică și care au dreptul de a vota. Mai mulți PKUers în politică! Aceasta este o dezvoltare foarte bună!

Și apoi am învățat un lucru pe care îl invidiez pe PKU-ii italieni și pe părinții PKU. Anul trecut, în Norvegia, am aflat că pacienții de acolo primesc îngrijiri complete (medicale, sociale, psihologice). Acesta este și cazul în Italia. Există un set întreg de linii directoare cu măsuri care sunt oferite noilor părinți PKU, copiilor PKU, dar și utilizatorilor adulți PKU. Este atât de grozav!

PKUers sunt întâmpinați ca prieteni de prof. Belina în timpul controlului în centrul de metabolism. Ele sunt percepute ca oameni și nu „doar” ca pacienți cu PKU. Și tocmai acest lucru permite o îngrijire mai bună, deoarece ambele părți se pot descurca reciproc în mod deschis.

calitatea vieții este verificat periodic cu teste standardizate, precum și cu discuții. Aceasta include clasificarea în profilul de satisfacție (un test care atinge satisfacția vieții), un test de informații WAIS-R, un test de depresie, testul de calitate a vieții al Organizației Mondiale a Sănătății OMS și teste suplimentare specifice, dacă acestea sunt pentru sunt necesari pacienți individuali.

Puteți primi valorile de sânge pe telefonul mobil din Italia. Există, de asemenea, un fel de aplicație care afișează un PDF cu valorile atunci când vă conectați cu propriul cod de acces al pacientului. Deci, practic nu aveți timp de așteptare pentru valorile sanguine.

În general, Italia are o abordare foarte cuprinzătoare și modernă a subiectului managementului pacienților cu PKU. Mi-a plăcut foarte mult și doresc ca sprijinul social pentru PKUers din Germania să fie extins.

Cu toate acestea, ca întotdeauna, mi-aș fi dorit să fiu admis la programul de medicină, deoarece acolo subiectele sunt examinate într-un mod mult mai interesant, pentru că mai științific. Dar apoi a fost numit „Numai profesioniști”. Pacat. 🙁

În prima zi, la prânz, am fost legat de câteva conversații și am revenit doar la prelegerea a două femei PKU din Turcia.

Cei doi au făcut unul minunat Proiect de scurt metraj asta este cu adevărat important. Scurtmetrajul ei este despre viața cu PKU în situații de zi cu zi. Deci, ce simți când nu găsești nimic de mâncare într-un restaurant. Ce constituie PKU în Freundeskreis sau ce nu. În acest film sunt abordate întrebări importante care privesc în principal tinerii cu PKU. Am văzut teaserul și a fost o implementare foarte bună. Nu am o fotografie cu melodii, deoarece bateria camerei mele nu a vrut așa cum am făcut-o. Se întâmplă și unui Phefux. 🙂

Aștept cu nerăbdare să văd întreaga durată a filmului imediat ce va apărea.

Ziua s-a încheiat cu una interactivă Atelier de gătit cu bucătarul-șef PKU Neil. Ne-a arătat rețete de pizza și gogoși, precum și un curry de legume.

A fost frumos să văd că au participat mulți PKUeri de la tineri la bătrâni.

La sfârșitul acestei prime zile a conferinței, însă, m-am întrebat de ce la o conferință europeană pentru PKU nu despre zvonuri care circulau deja despre monitorizarea la domiciliu pentru determinarea sângelui Phe acasă și despre Peg- S-a vorbit despre produsul Valise. Sperasem la mai multe informații și la o discuție plină de viață despre avantajele și dezavantajele din punct de vedere medical. Dar poate că aceste inovații au apărut pe termen scurt și vor fi examinate în curând în continuare. Sper cu adevărat!

A doua zi a congresului a fost mult mai productivă și vă pot oferi câteva informații suplimentare. 🙂

Domnișoară Dr. Wittkowski a raportat rezultatele unui studiu asupra echilibrului de stres al părinților PKU de la Universitatea Manchaster. S-a constatat că nivelurile sanguine ale copiilor PKU sunt legate de stilul părintesc al părinților și de atitudinea cu care părinții înșiși abordează PKU. Un factor foarte important este acceptarea și acceptarea diagnosticului, deoarece aceasta este prima referință pentru copil la propria sa boală. Copilul îl va vedea la fel cum îl trăiesc părinții. Și acestea sunt lucruri pe care le-am menționat în cartea mea motivațională audio. Acceptarea este esențială pentru o viață bună cu PKU. Mă găsesc confirmat doar de aceste rezultate ale studiului.

Mi s-a părut interesant, totuși, că sprijinul psihologic și sprijinul social pentru părinți și copiii PKU pot reduce nivelul de stres al părinților mult mai mult decât îngrijirea clinică și o dietă PKU perfectă doar pentru copii. Și pot să înțeleg asta, pentru că vrei să fii observat cu grijile, temerile și întrebările tale. Și este bine să ai un punct de contact specific. După cum am spus, acest lucru lipsește încă foarte mult în Germania.

Este foarte important să înțelegem că părinții și comportamentul părinților modelează copiii. Chiar mai mult decât pot cuvintele educative. Dar acest lucru înseamnă, de asemenea, că, dacă părinții se feresc de dieta PKU, o consideră anormală sau o anulează, comportamentul se freacă asupra copiilor, iar copilul PKU ia aceste comportamente cu ei de-a lungul vieții.

Deci, este bine pentru toți cei implicați să creeze un mediu stabil și familiar în care managementul PKU face parte din acesta și are un impact pozitiv. Tot în ceea ce privește o dietă bună.

Următoarea contribuție a fost de la Dr. El și Pilotto lucrează în neurologie și cercetarea creierului. El a efectuat un studiu cu adulți PKU pentru a afla la ce să ne așteptăm de la creierul PKU îmbătrânit și dacă există vreo dovadă că avem un risc crescut de boală Alzheimer decât persoanele PKU. Și, conform acestui studiu, pot spune: Nu! Nu există semne ale unui risc crescut de Alzheimer! Sunt vesti bune. 😊

El a explicat că degenerarea neuronilor - adică „îmbătrânirea” neuronilor - nu este mai pronunțată decât în ​​grupul de control sănătos. Creierul funcționează în PKU nu diferit decât la persoanele sănătoase de aceeași vârstă și împărtășește aceleași riscuri normale care apar odată cu îmbătrânirea.

El recomandă implementarea măsurilor recomandate în prezent pentru îmbătrânirea sănătoasă și cu PKU. Aceasta include:

  • Sport moderat (nu copleșiți, deoarece este contraproductiv)
  • Mențineți contacte sociale, primiți și dați dragoste și căldură
  • Urmați o dietă săracă în proteine ​​și încercați să mâncați o dietă echilibrată
  • Nu fuma
  • Provoacă-ți mintea, citește mult, educă-te

Atunci nimic nu stă în calea îmbătrânirii sănătoase cu PKU.

Această prezentare de diapozitive necesită JavaScript.

Și cu tema sportului și recomandări pentru sport la PKU, prelegerea Dr. Rocha mai departe.

El a explicat că ar trebui să luați în considerare o dietă PKU modificată atunci când faceți mișcare. Ceea ce este important din cercetarea medicinii sportive este cunoașterea faptului că apa, electroliții și carbohidrații sunt necesari după exerciții. Cel mai bun dintre toate cu o porție de aminoacizi.

Corpul nostru are nevoie de ATP pentru a avea energie. Și este posibil ca unii dintre voi să știe ATP de la cursul avansat de biologie. 😊 Mușchiul este cel mai bine sprijinit atunci când primește nutrienții potriviți înapoi pentru sportul pe care îl faceți. Mi s-a părut interesant să aflu că de ex. un alergător de maraton are mai multe șanse să „reîncarce” grăsimea și un canotor are nevoie de mai multă glucoză.

Cel mai bun lucru de făcut este să consultați un medic sportiv dacă faceți mișcare regulată pe lângă exercițiile normale. De asemenea, este important ca substanțele nutritive să fie returnate în organism în cel mult 30 de minute de la efort. Există de ex. chiar și aminoacizii, care sunt, de asemenea, îmbogățiți cu grăsimi și carbohidrați și sunt foarte potriviți pentru consum după exerciții. (Am raportat deja aici și aici despre sport și PKU. Și am vorbit despre asta aici cu dieteticienii mei.)

Unele băuturi sportive cu electroliți pot fi de asemenea utile după un efort enorm. Dar ar trebui să discutați acest lucru individual cu medicul dumneavoastră, ceea ce are sens pentru dvs. personal. Nu trebuie să uitați că fiecare utilizator PKU are în continuare propriul PKU individual. 😉

Și pentru ca toate aceste informații să poată acum să cadă, voi spune prelegerea despre aminoacizii GMP, marea expoziție industrială, cina de gală și vizita mea de zbor la Veneția în următoarea postare. 😉 Sigla blogului Phefux PKU