Trăind cu scleroză multiplă Revista Santé
Primele semne, mai mult sau mai puțin violente. Șocul diagnosticului. Focare recurente. Simptome zilnice. A trăi cu scleroză multiplă este o luptă zilnică. În ciuda evoluției imprevizibile a bolii, viața continuă. Mărturisesc tinere. Trei povești copleșitoare.
„Fiica mea este o victorie asupra bolii”
Mărturia lui Cécile, în vârstă de 36 de ani
„Într-o dimineață, m-am ridicat din patul meu, dar punând picioarele pe pământ, m-am prăbușit. Nu mă mai puteam ridica, membrele inferioare erau paralizate. Trei zile mai târziu, în spital, am aflat de diagnosticul de scleroză multiplă. Aveam 28 de ani.
Am petrecut unsprezece luni într-un scaun cu rotile. A trebuit să reînvăț complet să merg. Am făcut totul pentru ca iubitul meu, cu care eram de un an și jumătate, să mă părăsească. Nu am vrut să-i impun boala. Dar a rămas lângă mine, m-a susținut. Scleroza multiplă a dezvăluit un cuplu puternic, ne-am căsătorit doi ani mai târziu.
De la diagnostic am avut nouă recidive. Merg cu o cârjă. În fiecare zi mă doare picioarele, mă doare spatele, am probleme de spasticitate, mușchii mi se strâng și se contractă. Uneori sunt foarte obosit. Mi-am pierdut acuitatea vizuală, parcă sunt miop.
De un an și jumătate pierd sensibilitatea în mâini, mișcările mele sunt mai puțin precise. Am probleme cu memoria, trebuie să notez lucrurile pentru a nu le uita.
Am luat tratament cu interferon, dar am avut efecte secundare mari: am avut greață, am vărsat, am avut febră. M-am agățat. Până în ziua în care am decis să renunț în 2006 din cele mai bune motive: soțul meu și cu mine doream un copil.
Sarcina mea a decurs foarte bine, a fost o perioadă de remisie în timpul căreia nu am avut recidivă. A avea un copil este cel mai mare dar din viață pentru mine. Este o victorie asupra bolii. Fiica mea este terapia mea zilnică, cel mai bun DMARD al meu. "
Cécile a scris două cărți în care vorbește despre scleroza multiplă:
- Ce face ea mama?, Ed. du Rocher, septembrie 2009.
- Războiul nervilor, ed. du Rocher, februarie 2008.
„Am simptome de scleroză multiplă în fiecare zi”
Mărturia Emma, în vârstă de 26 de ani