Tulburări ale; oralitate, de la l; dieta și digestia (Rezultatele studiului

Réseau-Lucioles a realizat acest sondaj din decembrie 2007 până în aprilie 2008, cu colaborarea Catherine Senez și Irène Benigni, respectiv logoped specializat în deglutiție și tulburări orale și dietetician specializat în nutriția persoanelor cu dizabilități. Severă.

Acest studiu a fost finanțat de Asociația franceză a sindromului Rett, Consiliul regional Rhône-Alpes, Fondation de France și Consiliile generale Rhône și Ain.

REZUMAT

  • Obiective
  • Populația reprezentată
  • Rezumatul și recomandările rezultate din acest studiu
    • Un reflux gastroesofagian probabil este subestimat în mare măsură
    • Hrăniri dificile la naștere
    • Alimentarea cu tub
    • Autonomie la masă
    • Calitatea de mestecat
    • Subnutriție
    • Drumuri greșite în timp ce mănânci sau bei
    • Hidratare
    • Gust și hipersensibilitate olfactivă
    • Starea dinților
    • Saliva
    • Alte două dificultăți: bruxism și tulburări de somn
  • Particularitatea acestui studiu
  • Concluzie

Obiective

  • Evaluați tulburările orale, alimentare și digestive pentru persoanele cu Rett, Angelman, Acardi și alte patologii severe care însoțesc aceste tulburări,
  • Sugerează soluții posibile pentru a îmbunătăți îngrijirea acestor persoane,
  • Identificați puncte comune între patologii, pentru a lua în considerare posibilele acțiuni comune.

365 de familii au participat la sondajul nostru.

Populația reprezentată

digestia

Sindromele Rett și Angelman sunt puternic reprezentate în acest sondaj, deoarece asociațiile de părinți și-au mobilizat membrii.
Faptul rămâne că ceea ce au în comun aceste 365 de persoane este că au un handicap mental sever însoțit de tulburări orale, alimentare și digestive.

Gen: distribuția este foarte specială deoarece:

  • Persoanele cu sindrom Rett și Aicardi sunt fete cu excepții foarte rare.
    În sondaj, 99% dintre persoanele cu sindrom Rett sunt fete și 100% dintre persoanele cu sindromul Aicardi.
  • Pentru alte patologii (Angelman, Autism etc.), distribuția este de 53% băieți și 47% fete.

Distribuția pe vârste variază între 3 luni și 48 de ani:

  • 50% dintre oameni au sub 12 ani.
  • 70% au sub 18 ani.

În timp ce persoanele cu sindrom Rett reprezintă mai mult de 60% din populație în acest studiu, sindromul Angelman este proporțional aproape la fel de bine reprezentat în funcție de numărul de membri ai Asociației francofone a sindromului Angelman. Pentru alte patologii (Aicardi, autism sever etc.), familiile care ne-au răspuns cu toții au confirmat că copilul lor a îndeplinit definiția noastră de „handicap mental sever”.

Avem astfel o populație de 365 de persoane cu handicap psihic sever și tulburări orale, alimentare și/sau digestive.

Rezumatul și recomandările rezultate din acest studiu

Boala de reflux gastroesofagian (GERD) este, în mare măsură, subestimată

Mai mult de 45% dintre persoanele care nu sunt tratate pentru boala de reflux gastro-esofagian (GERD) au:

  • tuse frecventă * după sau fără mese,
  • și/sau probleme de somn frecvente sau chiar zilnice *.

* (două criterii importante recunoscute ca fiind capabile să evoce GERD)

Sugestie: Prescrierea unui tratament anti-acid și/sau antisecretor pe termen scurt poate fi un evaluator eficient (consultați un medic).

Hrăniri dificile la naștere

Pentru 40% dintre copii, alăptarea sau hrănirea cu biberonul sunt foarte lungi (peste 30 de minute)