Tumora cerebrală Mia s-a îmbolnăvit la vârsta de doi ani și jumătate

Mia (7): "Nu fugi atât de repede! Am avut o tumoare pe creier"

24.11.2014, 9:01 | | Anja Speitel, t-online.de

Mia (7) a fost diagnosticată cu o tumoare pe creier la vârsta de doi ani și jumătate. A primit chimioterapie timp de un an, dar nu și-a pierdut niciodată curajul de a înfrunta viața. (Sursa: privat)

divide
Fixare
Tweet tipărește
Pentru a trimite prin poștă
redactie

Mia avea doar doi ani și jumătate când a fost diagnosticată cu o tumoare malignă pe creier. 15-20 la sută din toate tumorile cerebrale apar la copii; acest lucru le face al doilea cel mai frecvent cancer la copil. Inamicul din cap lasă viața întregii familii să scape de sub control: OP, chimioterapia și radioterapia nu sunt doar stresante, ci implică și riscuri și consecințe pe termen lung. Mia se va ocupa de asta pentru întreaga ei viață. Dar a supraviețuit și, în ciuda deficitelor sale, merge la o școală primară normală.

Mia a fost întotdeauna un copil prietenos, echilibrat. La doi ani și patru luni, însă, fetița a devenit din ce în ce mai irascibilă. „Nu știam șoarecele meu așa”, își amintește mama ei, Andrea. "Toată lumea m-a liniștit: a fost doar o fază sfidătoare, ar trebui să mă relaxez. Cu toate acestea, am simțit că ceva nu este în regulă". Apoi Mia avea adesea febră seara. Într-o dimineață, a aruncat într-o țâșnire pe masa de schimb.

Andrea și fiica ei au mers de nenumărate ori la medicul pediatru. "Uneori a suspectat o infecție asemănătoare gripei, apoi o tulburare gastro-intestinală și, în cele din urmă, intoleranță la lactoză. Ar trebui să omit laptele. Dar nici asta nu a ajutat. După ce Mia a vărsat complet goală într-o dimineață, m-am întors în cabinetul pediatrului. De data aceasta am solicitat trimiterea la clinica pentru copii. Am vrut să fiu sigur că totul este în regulă cu Mia. "

Un RMN aduce claritate

În aceeași zi, 14 iulie 2009, Andrea și soțul ei Tobias au condus cu Mia la Spitalul Universitar din Freiburg. După câteva examinări discrete, medicii i-au sfătuit pe părinți să rămână cu Mia la spital peste noapte. "Pentru că a doua zi s-a întâmplat să fie disponibilă o întâlnire RMN. Altfel ar trebui să așteptăm încă șase săptămâni pentru ca altul să fie disponibil", își amintește Andrea. „Am vrut securitate, așa că am rămas”. O decizie înțeleaptă, deoarece imagistica prin rezonanță magnetică a adus o certitudine teribilă: Mia avea o tumoare în zona celui de-al patrulea ventricul cerebral.

Semne de avertizare ale unei tumori cerebrale

Sentimentul rău al lui Andreas fusese confirmat cu cruzime. În ultimele trei luni, Mia arătase cu adevărat semne clasice ale unei tumori cerebrale: "Dacă copiii vomită frecvent sau au dureri de cap din nou și din nou, presiunea intracraniană crescută poate fi responsabilă de acest lucru. Cauza acestei creșteri a presiunii poate fi o tumoră cerebrală", explică Jochen Rößler, medic principal la Hematologie și oncologie pediatrică la Centrul de Medicină Pediatrică și Adolescentă din Spitalul Universitar Freiburg.

"O tumoare pe creier este dificil de diagnosticat; doar un RMN oferă cu adevărat claritate. Dar acest diagnostic imagistic complex nu se face, desigur, la fiecare copil cu dureri de cap și greață", spune Rössler. Acest lucru ar necesita alte semne care sunt mai greu de înțeles - mici eșecuri neurologice la care nu este neapărat atenție: copilul se poticnește mai des sau nu poate prinde corect? Își dă ochii peste cap sau are tulburări de vorbire? S-a schimbat personalitatea lui? Este mai ușor iritabil, nu mai este alert sau nu se poate concentra? Poate chiar a afectat conștiința din când în când?

O dată, Mia s-a prăbușit sub umbrelă în timp ce se juca: „A înclinat înainte ca în mișcare lentă și era apatică”, își amintește mama ei. "Am spus: Mia? Te simți bine? Mia? Ea a reacționat doar când am atins-o. Mia a început, m-a privit complet nedumerită și o secundă mai târziu a fost din nou complet normală. Pediatrul a dat vina pe căldura de vară și circulația Miei. ", reflectă Andrea. „Retrospectiv, știm că anomaliile Mia și modificările sale psihologice au fost legate de tumora din capul ei”.

Când se pune un diagnostic de cancer, lumea este cu capul în jos

Mia era încă sedată de RMN când medicii le-au spus părinților ei: "Nu-mi amintesc decât camera cu ecranele. Apoi imaginile din creierul Mia. O tumoare de cinci cu 2,3 cm poate fi văzută acolo - că Este imens. Totul se întoarce, am vrut doar să o văd pe Mia și să plec acasă. Dar medicul superior a spus că Mia are nevoie urgentă de o operație. Exista un pericol acut pentru viața ei. Mărimea acestei tumori nu este încă realizată ", știe Andrea.

Toți părinții simt pământul sub picioare atunci când copilul lor este diagnosticat cu cancer: "Este un șoc și totul merge cu susul în jos. Este foarte important să îi susținem pe părinți și să-i sprijinim pe ei și pe copiii lor în lupta împotriva cancerului". o cunoaște pe Anette Wenger, psiholog calificat și terapeut de familie la Spitalul Universitar din Freiburg. O echipă de psihologi, educatori, asistenți sociali și pastori sunt la îndemână pentru a ajuta părinții și copiii din Clinica de hematologie și oncologie pediatrică.

Operația cerebrală durează peste nouă ore

Mia a fost operată dimineața după RMN. „A fost oribil să le predăm în sala de operație”, își amintesc foarte bine părinții. „Nu știam dacă și cum o vom recupera pe Mia după intervenția în creierul ei: ne va mai recunoaște? Va putea să vadă, să meargă, să înghită și să respire? Va fi paralizată? Cu toate aceste riscuri după un creier- Medicii ne-au povestit despre PO ".

După ce a așteptat 9 ore și jumătate infinit de lungi, telefonul Andrei și Tobias a sunat: Operația a decurs bine. În sfârșit o puteai vedea din nou pe Mia. "Mia era în secția de terapie intensivă și dormea. M-am dus la patul ei și i-am vorbit. Ea a deschis ochii imediat. Saliva a fugit din gură, dar apoi a înghițit și a spus:" Unde este Aiul meu? " Își dorea prosopul ei blând! Și-a amintit, se putea mișca, era încă cu noi! O piatră uriașă ne-a luat inima. "

Tratamentul cancerului la copii conform unui protocol strict

Operația Mia a decurs foarte bine: tumora din cap a fost îndepărtată complet macroscopic, fără ca Mia să sufere vătămări vizibile. Ea și-a revenit repede. Dar tratamentul pentru cancer a trebuit să continue: Mia nu a putut evita chimioterapia și radioterapia, ceea ce a fost clar la o săptămână după operație. Deoarece rezultatul analizelor țesuturilor din centrul de referință al tumorii cerebrale din Bonn a arătat: Mia suferea de un ependimom OMS III, o formă de tumoră în creștere rapidă, în special malignă.

Un an de chimioterapie

Pentru Mia, care suferă de cancer, și pentru familia ei, protocolul însemna inițial 16 blocuri de chimioterapie - a durat aproximativ un an. Chimioterapia distruge nu numai celulele canceroase, ci și cele sănătoase. Acesta este motivul pentru care există efecte secundare tipice, cum ar fi deficiența imună și căderea părului. „Dar te obișnuiești”, reflectă Andrea.

"La un moment dat, este complet normal să fii în clinică din nou și din nou. Mia a fost întotdeauna fericită să revină acolo. Acesta a fost un eveniment pentru ea: o mulțime de copii cheli cu care se putea juca - altfel nu avea voie decât Fiți acasă. De asemenea, am dezvoltat un anumit sarcasm față de cancer: porecla Miei în zilele ei de chimio era Glatzi - pentru că nu mai rămăsese păr pe ea. "

Copiii își procesează cancerul prin joc: Mia și-a decorat stâlpul IV și l-a numit „Pfiffi”. Cazul medicului a fost, de asemenea, însoțitorul ei constant pentru o vreme: "Copiii ne tratează pe noi, pe părinții lor sau pe animalele de pluș. Astfel ies din neputința de a fi nevoit să suporte întotdeauna totul, în activitate - li se permite, de asemenea, să proiecteze, au o influență. Acest lucru ajută la gestionarea bolii ", spune Wenger.

Părinții au nevoie și de sprijin

În plus față de discuțiile psihologice despre gestionarea bolii, echipa psihosocială ajută părinții în ceea ce privește organizarea: cazarea în casa părintească și îngrijirea fraților, sfaturi cu privire la problemele de drept social, ajutor individual, reintegrare după terapie intensivă și multe altele.

„Nu mai puteam lucra pentru că unul dintre noi era mereu cu Mia”, spune Andrea. „Asociația Freiburg pentru Copiii cu Rac ne-a dat o sumă foarte neoficială de 300 de euro pe lună pentru a acoperi costul dietei Mia”. Copiii cu chimioterapie sunt atât de vulnerabili încât, de exemplu, nu li se permite să mănânce alimente deschise mai mult de 24 de ore. "Am fost complet absorbit de echipa psihosocială de la gară și de cea a casei părinților mei de către asociația de prieteni. Fără acest ajutor, probabil că nu am fi reușit să trecem peste tot", spune Andrea. Pentru că terapia cancerului Mia a parcurs un drum lung.

Radioterapia la copii este deosebit de riscantă

După un an de chimioterapie, ependimomul periculos al lui Mia a necesitat și radiații. Pe atunci, în iunie și iulie 2010, Mia avea doar trei ani și jumătate. Acest lucru este deosebit de riscant: „Cu copiii cu vârsta sub patru ani, se încearcă amânarea radioterapiei cât mai mult timp posibil. Deoarece creierul nu a învățat încă totul până atunci. În ciuda metodelor de radiații din ce în ce mai bune, această terapie amenință defectele cognitive”, spune Roessler.

"Dar aveți nevoie de radioterapie pentru a face inofensive cele mai mici rămășițe ale tumorii. Aceasta este o cale dificilă între înfrângerea cancerului și o viață cu o pierdere a incontrolabilității tumorii, o recidivă și poate chiar moartea". Andrea și Tobias au decis să declare război tumorii: Mia a fost iradiată în fiecare dimineață de luni până vineri timp de șase săptămâni. De fiecare dată era sedată și legată de masa de radiații. Deoarece copiilor nu li se permite să se miște un centimetru pentru a lovi cât mai puțin țesut cerebral sănătos. O altă situație extrem de stresantă pentru copii și părinți.

Radiațiile Mia afectează pentru totdeauna

Deoarece Mia a trebuit să fie iradiată atât de devreme în viața ei, ea trebuie să se confrunte cu mai multe deficite: coordonarea și combinația ei intelectuală sunt limitate. Durează mai mult pentru toate. Adesea piciorul stâng nu se supune, apoi se poticnește. S-a strâmbat la un ochi. Uneori nici ea nu poate ține urina. "Mia știe că toate acestea provin din tumoarea cerebrală și din terapia ei și că nu este proastă sau nimic. Noi și psihologii i-am explicat exact asta", spune Andrea. „A trebuit să construim propria valoare a Miei”, spune Wengler. Acum Mia știe că nu poate să nu fie diferită de ceilalți copii. „Mia nu-și toacă cuvintele”, spune fericită mama. „Când se joacă cu prietenii, îi avertizează:„ Nu fugi atât de repede, nu voi veni cu tine pentru că am avut o tumoare pe creier ”.

Copiii cu o astfel de soartă primesc o compensație de dezavantaj la școală: dacă Mia poate scrie doar o jumătate de pagină în loc de trei, este în regulă. „Am înscris-o pe Mia într-o școală elementară normală pentru că nu am vrut să o punem în sertarul cu deficit”, a spus Andrea. - Merge bine. Pentru a le permite oamenilor care împărtășesc soarta Miei să ducă o viață normală, aceștia primesc și un contract special de formare ca tineri, care le acordă încă un an.

Teama de recidivă rămâne

Chiar dacă terapia Mia a fost finalizată în iulie 2010, teama unei recidive sau a unor alte tumori rămâne. „Riscul este întotdeauna dat în cazul tumorilor cerebrale de gradul III sau IV”, spune Roessler. In plus, radioterapia si chimioterapia pot schimba celulele pe termen lung si, ca consecinte pe termen lung, pot duce la pierderi functionale in organe precum inima, rinichii si ficatul, precum si tumorile secundare. Prin urmare, pacienții tineri cu tumori, cum ar fi Mia, sunt monitorizați îndeaproape: după terapia acută, Mia a trebuit să facă un RMN la fiecare trei luni. De un an, ea a trebuit să suporte această îngrijire ulterioară la fiecare șase luni. Când Mia a supraviețuit tumorii cerebrale timp de cinci ani, metoda imagistică este încă în program o dată pe an - dar pentru întreaga ei viață.

„Frica și neliniștea încep cu aproximativ o săptămână înainte de programarea RMN”, relatează Andrea. "Apoi mă irit repede, o urmăresc pe Mia mult mai atent și îmi înconjoară gândurile. Este doar un tremur de fiecare dată dacă totul este în regulă".

Optimist cu privire la viitor

În ciuda fricii care rămâne mereu, Andrea și Tobias sunt optimiști în ceea ce privește viitorul: "Mia își va face propriul drum. O susțin în încercarea a tot ceea ce își dorește", spune mama. "Obișnuiam să am o carieră în minte, dar boala Miei a schimbat totul. Prioritățile mele s-au schimbat", reflectă ea. „Familia este acum cel mai important lucru. Lucrul meu cu jumătate de normă într-un mic magazin îmi este de ajuns astăzi. Vreau să fiu acolo pentru Mia, ea mă fascinează mereu din nou: bucuria ei în cele mai mici lucruri este palpitantă. Chiar și o vizită la înghețată este încântată. Cumva a știut încă de la tumoarea ei pe creier că o viață normală nu poate fi luată ca atare. "