Un sms pentru o viață Sârbii strâng milioane pentru copiii bolnavi - sciences et Avenir
Postat pe 17.12.2020 la 6:45 a.m.
Slavica Vasiljevic și fiul ei Jovan, care are paralizie cerebrală, la Belgrad pe 19 noiembrie 2020
AFP - Andrej ISAKOVIC
Pentru Timea Gajodi, este o cursă dureroasă împotriva timpului. Trebuie să găsească 2 milioane de dolari pentru a-și trata bebelușul de 11 luni cu o boală rară. Și trebuie să fie rapidă.
În Serbia, campaniile de strângere de fonduri pentru finanțarea tratamentelor costisitoare în străinătate au crescut în ultimii ani.
Este obișnuit să vezi fețele copiilor tencuite pe marginea drumului. Milioane de euro au fost strânse în țara balcanică, unde salariul mediu lunar este mai mic de 500 de euro.
Fiul lui Timea Gajodi, Oliver, suferă de atrofie musculară a coloanei vertebrale, o boală neuromusculară de lungă durată care afectează aproximativ una din 10.000 de nașteri. Fără tratament, mușchii slăbesc, progresând treptat spre paralizie sau moarte, frecvent înainte de a doua zi de naștere.
Bebelușul ei este internat în terapie intensivă. „Nu știu niciodată la ce să mă aștept” la spital, a declarat pentru AFP mama de 28 de ani. „Acum este stabil, dar asta nu înseamnă că va fi peste o jumătate de oră”.
„Vreau doar să-i salvez viața”.
Oliver a primit tratament în Serbia care l-a ajutat „imens”, spune mama sa. Dar ea vrea ca el să meargă peste hotare pentru a primi o terapie genetică cu doză unică, care ar „opri progresia bolii”.
Cu peste două milioane de dolari, Zolgensma de la Swiss Novartis este considerat „cel mai scump medicament din lume”.
Grupul farmaceutic evocă costuri mai mici decât cele ale tratamentelor existente pentru această terapie, el însuși rezultatul cercetărilor finanțate parțial în Franța prin campanii de donații cunoscute sub numele de Telethon.
Părinții lui Oliver și ai altor patru copii sârbi afectați s-au adresat publicului, invitați să contribuie prin trimiterea de mesaje text în jurul a doi euro la numere speciale.