Varvara Nimic nu este imposibil - Spitalul de Copii Zurich Donația dumneavoastră
Ar lupta pentru fiica lor, ar muta munți, vor cuceri lumi, vor face imposibilul. Acum eforturile lor au dat roade, Varvara rămâne în viață.
În 2015, tinerii părinți ai lui Varwara au primit diagnosticul într-un spital din orașul rus Krasnodar: bebelușul lor de trei luni suferea de granulomatoză cronică (CGD). Un soc. Pentru că doi ani mai devreme își pierduseră deja prima fiică din cauza acestei rare boli ereditare. De ce soarta a lovit din nou cu toată severitatea?
Într-un corp lipsit de apărare
Imediat după nașterea lui Varvara, boala s-a făcut simțită. Apărarea ei imună nu a funcționat, corpul ei mic nu se putea apăra de bacterii, ciuperci și agenți patogeni. Consecințele: hepatită, pneumonie, erupții cutanate și boli intestinale. Toți aceștia pun viața în pericol pentru Varvara. A fost tratată cu antibiotice și alte medicamente. Dar asta nu a fost suficient: fata trebuia să fie izolată.
Izolarea socială ca singură cale
«În fiecare zi, ne curățam temeinic apartamentul și sterilizam toate jucăriile. Nu am invitat niciodată prieteni sau familie. Eu și soțul meu ne-am spălat și dezinfectat mâinile și fața când am pășit în apartament din afară ”, își amintește Svetlana. Pentru că Varvara trebuia protejat de lumea exterioară. Sistemul dvs. imunitar deteriorat ar fi complet la mila unor posibili agenți patogeni de la alte persoane. Din cauza bolii cronice a intestinului, ea a urmat și o dietă strictă. Deci familia a trăit izolată. «După ce am văzut-o pe prima noastră fiică murind, am fost prea precauți în legătură cu Varwara. Nu am vrut să ne asumăm niciun risc ”, spune Svetlana.
"Cea mai bună clinică din lume"
Zilele erau epuizante, singure și emoționale, „dar ne-am propus un scop: să salvăm viața fiicei noastre. Eram gata să facem tot posibilul ”, își amintește Svetlana. Au aflat despre boală și au aflat că Spitalul de Copii din Zurich s-a specializat în tratamentul granulomatozei cronice și a fost considerat cea mai importantă clinică din întreaga lume. Când ea un pic mai târziu Dr. Mathias Hauri-Hohl, șef de cercetare privind transplantul de celule stem la Spitalul de Copii din Zurich, la o conferință medicală internațională din Rusia, au luat decizia de a călători în Elveția pentru un control. A fost planificată o ședere de două săptămâni în spitalul pentru copii, care s-a transformat într-un an și jumătate.
Varvara are nevoie de ajutor
După examinare, specialiștii de la spitalul pentru copii au ajuns la concluzia că tratamentul imediat era urgent: fata a fost grav afectată de boala intestinală. În plus, un transplant de celule stem a fost singura modalitate de a învinge boala. Dar a existat un obstacol de netrecut.
Svetlana: „Elveția este o țară scumpă, costurile pentru sănătate sunt mari. Tratamentul cu Varvara ar costa aproximativ 450.000 de franci, o sumă de neimaginat conform standardelor rusești ". Bani pe care familia nu i-a avut, ceea ce i-a ținut pe părinți treji. Dar nu au renunțat: au scris tuturor fundațiilor și fondurilor de ajutor din Rusia. A fost promis sprijinul inițial, dar nu a fost nici pe departe suficient. Abia când televiziunea rusă a luat cunoștință de familie și a transmis un reportaj despre soarta lor, a apărut o licărire de speranță. Lupta grea a Warwara a atins întreaga țară și a mișcat mii de oameni. Apoi au fost donate aproximativ un milion de franci. Acești bani nu l-au ajutat doar pe Varvara, ci și pe alți copii bolnavi.
„Iubim personalul, medicii, orașul”.
Când un donator de celule stem adecvat a fost găsit la scurt timp după aceea, familia cu greu și-a putut crede norocul. La acea vreme, Svetlana și Mihail locuiau de câteva luni în camera părinților, pe care spitalul pentru copii din apropiere l-a închiriat. „Deși nu cunoșteam Elveția, ne-am simțit acasă imediat”. Factorul decisiv pentru aceasta a fost personalul de la spitalul de copii. „Acești oameni sunt incredibili. Angajamentul lor în orice moment al zilei sau al nopții, precum și ajutorul lor cu întrebări, griji și îngrijorări au fost supraomeni. Am câștigat imediat încredere și am știut că fiica noastră se află în cele mai bune mâini ".
Desigur, erau obstacole lingvistice de depășit, deoarece Svetlana vorbea doar puțină engleză. Dar Spitalul de Copii i-a oferit-o Irinei Bleuler, o interpretă certificată federal din Zurich. Ea a cunoscut deja familia din Rusia și i-a însoțit (precum și numeroși alți ruși spitalizați în Elveția) la toate întâlnirile și întâlnirile importante. Prin strânsa cooperare cu Spitalul de Copii din Zurich, ea a dobândit cunoștințe medicale pentru a putea traduce cu acuratețe chiar și probleme complexe. „Datorită Irinei Bleuler, am reușit să comunicăm cu medicii curanți, să ne punem întrebările și să clarificăm neînțelegerile”, spune Svetlana.
Chimioterapia funcționează
La sfârșitul anului 2017, Varwara a început chimioterapia blândă. Acest lucru a funcționat, efectele secundare au fost în mare parte absente. Propriile sale celule stem au fost distruse cu succes, astfel încât cele de la donator să poată fi transplantate la ea. Varvara a petrecut 45 de zile într-o cabină de izolare, unde și-a revenit și și-a recăpătat puterea după procedură.
O nouă viață necunoscută
Astăzi părinții și-au atins obiectivul: "Varvara este în sfârșit sănătos!" De atunci, așteaptă cu nerăbdare să facă pași mici spre normalitate: „Varvara a mâncat o banană pentru prima dată în viața ei după transplant”, spune Svetlana, zâmbind. «Suntem încă puțin copleșiți. De la naștere a trebuit să-l însoțim pe Varvara la fiecare pas, pentru a o proteja de toate pericolele ”, spune mama. Acum puteți da drumul, dar nu v-ați obișnuit încă. Între timp, familia a ajuns acasă în viața de zi cu zi. Varvara se joacă cu alți copii, merge la grădiniță. „Încă nu putem înțelege bine”, spune Svetlana, adăugând: „Ne este dor de Elveția, de spitalul pentru copii și mai ales de oamenii de aici. Ne-ai salvat copilul și ne-ai dat o viață nouă ".