Viața mea cu achalasia; Ales și Iubit
Copilăria mea cu primele semne
Fiecare acalazie se exprimă diferit. Aici îmi scriu plângerile personale. Pentru mulți, boala progresează mult mai repede. Pentru mine este mai mult un proces gradual, dar asta se poate schimba rapid. Achalasia este imprevizibilă!
De la vârsta școlii primare am simțit prima durere vizibilă în zona gâtului și a maxilarului. A fost în principal o trăgere în zona maxilarului și dureri ascuțite sau străine în gât. Această durere a trecut repede. De obicei, le puteam bea repede. Nu m-am gândit prea mult la asta. M-am întrebat ce ar putea fi, dar am păstrat-o mereu pentru mine. Nici nu s-a întâmplat atât de des.
Prima dificultate evidentă la înghițire
Abia la vârsta de 18 ani am avut probleme serioase de înghițire. La început a fost foarte rar că mâncarea mea s-a blocat. Esofagul a fost înghesuit în acel moment și a trebuit să lupt pentru a împiedica alimentele să vină. Ușoare temeri de sufocare și sughițuri incomode m-au chinuit în acel moment. De-a lungul anilor, aceste crize alimentare au crescut. Când aveam 20 de ani, am vărsat ocazional în timpul sarcinii, deoarece mâncarea mi-a ieșit din esofag. Când am împlinit 22 de ani și Abigail a împlinit un an, încercam să-mi dau seama ce nu-i cu mine.
Primele investigații
Mai întâi s-a examinat tiroida, dar a fost în regulă. Am fost trimis la specialistul ORL. Doctorul de acolo m-a trimis apoi să fac o radiografie de înghițitură. Din păcate, nu s-a descoperit nimic acolo, deoarece plângerile erau încă foarte sporadice. O gastroscopie câteva săptămâni mai târziu nu a descoperit nimic, așa că am bănuit că simptomele mele nu sunt banale. Apoi am încetat să merg la doctor pentru că mi-a fost puțin teamă că nu aș putea fi luat în serios. S-au întâmplat atât de multe în viața mea, încât am vrut să ignor plângerile mele. Speram că va dispărea singură la un moment dat. Această boală devenise normală pentru mine și am învățat să-mi păcălesc esofagul, pentru a reduce mâncarea cât mai plăcută posibil și a nu atrage atenția. Dar plângerile au devenit din ce în ce mai pătrunzătoare.
Diagnostic de succes
La sfârșitul anului 2017, când aveam 25 de ani, am decis să merg la medic. De data asta chiar am simțit că primesc un diagnostic. De luni de zile am fost într-o stare permanentă: de fiecare dată când am mâncat sau am băut, a alunecat prost, s-a acumulat, a trebuit să o sufoc din nou sau a fost pe cale să o fac. O mulțime de durere și crampe când mănânc m-au însoțit. A trebuit să fiu complet relaxat când mănânc sau beau, altfel nimic nu a căzut deloc. În noiembrie 2017 am făcut o altă radiografie de înghițitură. Medicul ORL m-a trimis înapoi acolo. Doctorul a văzut imediat ce era în neregulă cu esofagul. Sfincterul inferior a fost atât de îngust încât masa de bariu a fost transportată doar foarte lent în stomac. În plus, esofagul s-a mișcat spastic, astfel încât pulpa a fost transportată în mod repetat puțin în sus. În raport era în sfârșit un nume pentru reclamațiile mele.
Așa arăta esofagul meu înainte de operație.
Starea se agravează
Un diagnostic precis și o operație
La începutul lunii decembrie 2017 am avut o conversație cu un medic la Spitalul Universitar Eppendorf. Este specialistă în achalazie. Tatăl meu a mers acolo cu mine mai ales. Sunt foarte recunoscător pentru asta! Mi-a fost recomandată operațiunea POEM. Acolo nu ai trece peste stomac, ci peste gură. (O explicație detaliată despre acalazie și POEM poate fi găsită la Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Achalasie)
Cu o zi înainte de operație, care a avut loc pe 30 ianuarie 2018, am făcut o gastroscopie și a trebuit să fac din nou o manometrie (examinare teribilă ...). Acolo am fost diagnosticat în mod clar cu acalazie de tip 3. Aceasta este forma spastică a achalaziei. Prin urmare, POEM este cea mai bună alegere pentru acest tip, deoarece poate face ca un mușchi lung să taie esofagul și să împartă sfincterul. Acest lucru ar trebui să reducă crampele din esofag. După operație nu mă simțeam deloc bine. Datorită tăieturii lungi, am avut dureri severe de crampe la fiecare înghițitură (doar saliva era suficientă) care trecea prin tot corpul meu superior. În a doua zi după operație ar fi trebuit să mi se permită să mănânc ceva. Nu am îndrăznit să o fac, deoarece durerea a fost atât de rea. De aceea am stat acolo o noapte mai mult decât credeam. Așadar, în loc de patru zile, am fost în spital patru zile și jumătate. În penultima zi am primit supă de morcovi și mâncare pentru astronauți. Supa era foarte grosolană. Am găsit mâncarea astronautului foarte plăcută. În ultima zi, am mâncat o budincă și un iaurt. Apoi mi s-a permis să plec acasă.
Prima dată după operație
Durerea rea a durat aproximativ două săptămâni și apoi a devenit încet din ce în ce mai puțin. Cu toate acestea, ei nu au dispărut complet. Dar am observat că mâncarea alunecă din nou mai bine. Din păcate, nici aceste crampe constante sau durerile nervoase nu au dispărut. La începutul lunii aprilie 2018, dificultatea de a înghiți s-a agravat brusc din nou. Am avut din nou crampe mai puternice în timp ce mănânc și, de obicei, a alunecat doar cu băutul. Când tocmai beau, am observat că până și băutul a rămas puțin mai mult. Așa că aveam nevoie de puțină presiune pentru a-mi da jos mâncarea sau băutura. În plus, problemele mele de stomac, pe care le-am suferit din când în când în ultimii ani, s-au agravat mult.
Plângerile mele actuale și încercările de a mă ajuta
Magneziu, Buscopan, Picături Novalgin, Iberogast, Ulei CBD, Ulei de mentă, Ulei de piper negru și Nitrospray. Am încercat aceste remedii pentru a-mi relaxa esofagul sau pentru a-mi ajuta digestia. Din păcate, de obicei, acest lucru nu a realizat prea multe. Am avut un anumit succes digestiv cu Iberogast. Masez periuța de dinți roșie pe clavicule pentru a relaxa esofagul. Cu periuța de dinți verde, masez interiorul obrazului cu partea dură (adică nu cu perii) pentru o înghițire mai ușoară. (Am primit aceste sfaturi cu periuța de dinți de la logopedul lui Abigail)
Mâncarea mea este adesea grea în stomac. Chiar dacă nu mănânc mult. Apoi împinge atât de tare încât respirația mea devine mai grea. Inima începe apoi să bată ca o nebună. De obicei, esofagul devine mai îngust. De obicei mă obosește foarte tare. Uneori cred că sunt pe punctul de a avea un infarct. Această stare poate dura până la trei ore. De mulți ani, a trebuit să regurgitez o cantitate enormă de aer în fiecare zi, ceea ce se întâmplă și foarte des după operație și acum și uneori poate fi dureros. Nu mai simt foame din cauza acestor probleme de stomac. La început, după înrăutățirea, cu greu am îndrăznit să mănânc, deoarece tot ce am mâncat poate provoca această afecțiune uneori mai mult, alteori mai puțin.
Acestea sunt suplimente alimentare pe care mi le-au recomandat medicii. Eu iau doze mari de vitamina D împreună cu vitamina K2. Deschid capsulele de fier și le clătesc cu suc dimineața pentru a-mi elimina deficiența. (Capsulelor le place să se blocheze în esofagul meu). De asemenea, iau vitamina B12 ca măsură de precauție. Din câte știu, nu poate face rău.
Eram foarte disperat, am încercat toate ajutoarele posibile și din când în când am mâncat alimente pentru astronauți, care declanșează și această afecțiune. La UKE au spus că totul arată bine. M-am simțit lăsat singur cu problema mea. Am încercat să obțin ajutor de la tot felul de medici, dar până acum fără succes. Așa că am învățat să mă împac cu problema. Adesea mese mici pulpoase/lichide cu Iberogast. Asta a ajutat puțin.
Viața mea actuală de zi cu zi (august/septembrie 2018)
„Sunt fericit și fericit de bunătatea ta, că te uiți la nenorocirea mea și îmi cunoști suferința sufletului și nu mă vei preda în mâinile dușmanului; îmi pui picioarele într-un spațiu larg ".