Viața pentru părinți - Cystinose Selbsthilfe e
să mănânce și să bea
Copiii cu cistinoză au întotdeauna sete - este și nu se va schimba pe măsură ce îmbătrânesc. Acest lucru se datorează faptului că rinichii lor sunt incapabili să rețină suficient lichid pentru a fi folosit de corp. Cantitatea de lichid poate fi de 2-3 litri pe zi pentru un copil de doi ani.
Chiar dacă copilul dumneavoastră nu simte foarte sete, trebuie să bea suficient, altfel există un risc mare ca acestea să devină uscate (deshidratate). De obicei, puteți spune că copilul pare obosit și șchiopătat fără a fi bolnav. Unii copii au și dureri de cap sau dureri de stomac. Prima întrebare pe care părinții cu cistinoză experimentată o pun apoi: „Ați avut destul să beți?” Sau ei spun „Haide, bea ceva, atunci s-ar putea să se îmbunătățească!”
Nu contează ce beau copiii (cu excepția alcoolului, desigur). Apa de la robinet, ceai, suc, orice nu este foarte carbonatat este ideal. Deoarece copiii cu cistinoză de obicei nu mănâncă prea mult, poate fi și lapte sau chiar limonadă. Caloriile sunt complet irelevante, dar prea mult lichid dulce nu este bun pentru dinții tăi. Unora dintre copii le place să bea bulion - de ce nu!
Concluzie: băuturi întotdeauna la îndemâna copiilor (și în special a copiilor mai mici)!
Puteți afla cum poate merge bine într-un schimb cu alți părinți. Sunați-ne!
Alimentația este o problemă majoră pentru mulți copii cu cistinoză. Unii dintre ei pur și simplu nu mai sunt flămânzi din cauza consumului abundent de alcool și a medicamentelor. Unii au probleme cu mestecarea și înghițirea. Asta înseamnă că mestecă ceva care ne pare foarte moale celor din afară - și apoi îl scuipă din nou.
Unii au, de asemenea, anumite preferințe, în special mâncăruri sărate sau picante. Există copii cu cistinoză care au început să mănânce cu bețișoare de covrig și supt murături. Alții reușesc să mănânce doar paste cu sos de roșii săptămâni întregi.
Nu contează - aveți răbdare, bucurați-vă de tot ce este luat cu plăcere! Și încercați să faceți alimentele preferate cât mai bogate în calorii. În caz extrem, există întotdeauna opțiunea de a hrăni cu un tub un timp. Mai devreme sau mai târziu, toți copiii învață să mănânce singuri.
Aici veți găsi o foaie de informații interesantă pe această temă.
Concluzie: Copiilor noștri le este greu să mănânce. Nu o faceți o problemă controversată, pentru că atunci vor exista doar învinși!
Ce se întâmplă în fiecare zi
Rutina zilnică cu un copil care trăiește cu cistinoză este cu siguranță neobișnuită și dificil de descris pentru cineva care nu este familiarizat cu aceasta. Prin urmare, am pus la punct o rutină zilnică așa cum ar putea fi.
Această fișă informativă nu are scopul de a vă amâna, ci este o modalitate de a explica altora ce se întâmplă fără a fi nevoie să spuneți nimic.