Weekendul erou, al ciupercilor și al altor prostii; Calea spre viață 2
Astăzi este sâmbătă, 30 iunie 2018. Este ora 8:50 și mă pregătesc pentru weekend. Copiii eroi vor fi ridicați în două ore bune și li se va permite să se joace în altă parte astăzi și probabil va exista chiar și o excursie. Dacă totul merge bine, vor petrece noaptea acolo, vor mânca prea multe dulciuri și, sperăm, să aibă o zi plăcută. Sunt recunoscător că acest lucru le oferă puțină varietate și că, în același timp, am ocazia să-l vizitez pe eroul nostru.
Voi fi în drum în același timp, probabil că îmi va lua aproximativ 2 ore să ajung la clinică, S-Bahnul nu funcționează. Dar astăzi este weekendul, poate va fi puțin mai rapid.
L-am sunat pe erou acum o oră. Ieri am fost afară pentru prima dată în două săptămâni, el a fost foarte fericit de asta. Cu toate acestea, de ieri și de astăzi am fost din nou fizic mai slab și mai confuz la telefon. Mi-e greu să-l urmăresc și să rămân calm în fața lui. Medicii spun că confuzia poate fi un efect secundar al unui medicament, o imagine CT a capului a fost făcută acum 2 săptămâni, nimic nu era vizibil.
Încă a vrut atât de multe să-mi arate. Habar n-am cum să forez o gaură în perete sau să atașez un raft. Totul din această casă îmi arată că lipsește. Pantofii lui pe raft, scaunul din fața ușii pe care stătea mereu. Cupa lui Star Wars în dulapul bucătăriei, jachetele în vestiar, terciul cu mere și scorțișoară, numeroasele lucruri Lego Star Wars. Unele dintre lucrurile pe care le-a folosit sunt încă în ziua în care a mers la clinică, de parcă l-ar fi așteptat. Nu o pot lăsa deoparte, pur și simplu nu funcționează.
Îmi este atât de dor de Simon și mă întreb cum pot suporta în următoarele ore, zile, săptămâni și luni. Mă simt singur. Nimic din toate acestea nu este corect. Știam că va veni acest moment, dar cel puțin nu mă așteptam să se întâmple brusc atât de repede.
Copiii eroi mănâncă acum un „mama are un mic dejun vinovat de conștiință”, la urma urmei, crema de ciocolată este fără ulei de palmier.
Acasă am toate aparatele de gură pe care a trebuit să le port când eroul vizitează clinica. Le-am pus într-o cutie. Umkehriso a fost anulat ieri, deoarece infecția pulmonară este în mare parte sub control, iar sistemul imunitar este prezent în prezent datorită diferitelor transfuzii de sânge. Așa că mai târziu pot deveni eroi fără mască de față. Și poate ieși fără mască de față, trebuie doar să „iau” din nou un scaun cu rotile la centrul de salvare, pentru că stația nu are. Piesele par a fi mărfuri reale ale dealerului în clinică ...
Acum sunt 21:30 și mă întorc acasă. M-am întors de la clinică la scurt timp după ora 20, după care Apple Jack a fost lăsat să se joace cu câinele vecin și am putut respira scurt. Vizita de astăzi a fost mai bună decât ieri. Doctorul a simțit astăzi că eroul nostru s-a defectat din nou și are din nou probleme cu aerul. Oh, ce ... O tomografie dimineața devreme a arătat ciuperca suspectată în plămâni. Acum e cam prost, pentru că sistemul imunitar al eroului nu este cel mai bun. Cu toate acestea, cealaltă variantă ar fi că plămânii s-au prăbușit din nou, deoarece petele fungice sunt răul mai mic.
Eroul nostru a primit astăzi două produse din sânge și a fost puțin mai treaz după aceea, pentru a putea ieși. Înainte de asta, ne-am dus la centrul de salvare, unde oamenii din ORL stau la sfârșit de săptămână, care au scos canalul din gâtul lui Simon din operație. Cu slabul meu simț al orientării, am avut inițial probleme în a găsi camera potrivită. În general, Simon a fost mai puțin confuz decât în ziua precedentă, a întrebat doar de câteva ori ce vom face astăzi. La un moment dat l-am rugat să încerce să-și amintească și să-și folosească capul. El ar trebui să gândească pas cu pas, apoi îi vine din nou în minte și iată, a funcționat. I-am adus astăzi un alt telefon, deoarece telefonul său mobil cauzează unele probleme. Am făcut presetările acasă, astfel încât totul să fie puțin mai mare. Suntem de acord că poate încerca să-mi scrie un mesaj în seara asta. Începuturile au fost cam accidentate, dar am putut citi ultimul mesaj. Cred că există atât de multe lucruri, uneori foarte neimportante, care se scurg în capul lui Simon, încât creierul eroului sa oprit pur și simplu. Acum trebuie să învețe din nou să-și controleze conștient gândurile, să se concentreze și să folosească în mod conștient creierul eroului.
A fost atât de frumos să fiu cu el. Când eram afară, el nu avea nevoie de oxigen și era chiar capabil să gândească și să vorbească destul de clar. Astăzi a fost din nou una dintre acele zile care îmi dau speranță. Simon și-a menținut greutatea timp de două zile datorită nutriției părintești
Sper că mâine va fi o zi similară. Îmi este atât de dor de el și încă sper să mai poată veni acasă. Ceea ce face mielomul, adică Kunibert, nu pot să spun încă. Mă tem că va continua să crească. Următorul test de sânge Kunibert va urma săptămâna viitoare. Se poate întâmpla de fapt și Kunibert poate fi cel puțin stagnat sau chiar micșorat.
Eroul nostru a vorbit mult astăzi despre un timp acasă, despre lucruri pe care le va face apoi, despre ceea ce vrem să facem. Arăta din nou destul de optimist. Între timp, lanțurile ușoare (valoarea Kunibert din sânge) sunt aproape indiferente pentru mine. Sper că va reuși să-și revină puțin, că plămânii vor fi din nou în formă și că celelalte organe se vor descurca bine în toată această luptă. Astăzi a arătat ceva retenție de apă, sper că rinichii i se întind. mai întâi plămânii trebuie să se potrivească din nou, apoi restul vine.
Acum ar trebui să curăț rapid ceva, copiii eroi de fapt par să doarmă peste noapte cu prietenii lor. Grozav. Am pregătit deja câteva lucruri pe care le voi duce la clinică mâine.
Astăzi este 1.7.2018, acum este 7.10 și sunt pe cale să devin erou. Înainte de asta, îmi termin cafeaua repede, altfel nu voi supraviețui treazului mers de două ore.
Acum este ora 15:44, am fost acasă de aproximativ 45 de minute și am curățat minimul și am fost afară cu câinii. Bine, recunosc că voi face curățenie mai târziu când copiii vor dormi. Mini eroii se vor întoarce în mai puțin de o oră.
Vizita pentru a-l vedea pe erou a fost frumoasă, chiar dacă parțial deprimantă. Când am ajuns acolo, Simon aștepta deja. Din moment ce a avut din nou o sângerare nazală și trombocitele nu erau foarte bune, le-a luat din nou. De îndată ce transfuzia a trecut, am ieșit cu scaunul cu rotile, pentru că din fericire era tot acolo unde am ascuns-o ieri. Voi face trei cruci dacă are ale lui. Eroul nostru are acum nevoie de puțin oxigen din nou în timpul zilei, atacul fungic din plămâni este vizibil. dar afară a rămas fără ea, cel puțin o oră întreagă.
Când ieșeam o vreme afară, am făcut o scurtă pauză pe o bancă. Eroul nostru a vorbit din nou mult despre casă, dar apoi s-a oprit. Am întrebat ce se întâmplă și apoi răspunsul aproape mi-a înăbușit gâtul. - Dacă medicul spune că pot ieși, mă vei lua și cu tine? Ajutor. În plus, capul său este uneori „atât de amuzant”, uită foarte mult și are nevoie de sprijin cu scrisul și altele asemenea. Asta ar fi mult de lucru pentru mine. Nici nu mi-am dat seama că eroul nostru era atât de speriat.
I-am luat mâna și i-am spus că nu trebuie să se teamă de asta. Toate tratamentele, inclusiv nutriția părintească, se pot face și acasă. Singurele mele condiții sunt leucocitele în mod rezonabil stabile (sistemul imunitar și altele) și faptul că plămânii lui trebuie să se descurce mai bine. Restul este secundar pentru moment. Sunt în contact strâns cu serviciul social pentru a organiza câteva ajutoare. Mă voi ocupa în continuare de fizioterapie și terapie ocupațională. Totul nu este chiar optim și poate că mă aplec prea mult pe fereastră, dar cât mai curând posibil eroul nostru va veni acasă. Totul ar putea fi mult mai rău. Practic, suntem aproape norocoși că încă se descurcă relativ bine.
Și toate acestea sunt independente de Kunibert. Nu sunt sigur că vom reveni la starea în care eram înainte de clinică, Simon continuă să creadă. În prezent suntem într-o situație de care mă tem de ani de zile. Ceea ce am presupus că nu voi reuși. Și sincer să fiu, nu știu dacă voi putea să fac totul. Dar vreau atât de mult. Chiar dacă este puțin „suflat”, știe cine este, cine sunt și cine sunt copiii. Doar uneori are probleme să-și găsească drumul. Dar se îmbunătățește puțin acum. Va avea nevoie de mai mult ajutor în viața de zi cu zi, dar el este totuși Simon. Și fără el este o prostie aici, timpul este cel mai mare adversar al nostru, așa că sunt recunoscător pentru fiecare secundă că poate fi aici.
Pentru încruntări, da, s-ar putea să mă supraestimez fără speranță. Și da, mă gândesc și la mine. Simon încă nu este un pacient paliativ, sperăm în continuare la o îmbunătățire, oricât de mică ar fi aceasta. Ieri și azi îmi dau speranță. Și știu că am și responsabilitatea pentru doi copii. Știu deja că eroul nostru va veni acasă cu un scaun cu rotile. Că și el este mai puțin în formă. Undeva va exista și o limită pentru mine, dar încă nu ne vine rândul. Copiii vor cunoaște în curând un consilier pentru durere. Acesta va fi cineva care vine la ei o dată pe săptămână; să se joace, pentru călătorii. Și dacă copiii doresc, atunci vorbesc, dacă nu, atunci nu vor. În cel mai bun caz, acest suport începe cu mult înainte de apariția celui mai rău caz. Deci nu înseamnă că Simon va dispărea în curând. Dar cred că poate fi bine pentru copii să vorbească cu cineva din afară, deoarece copiii, desigur, observă și văd schimbările în erou. Copiii jelesc, de asemenea, când văd că eroul tatăl se schimbă.
Eroul nostru este aproape nebun în clinică, asistente îngrijorate, deoarece probabil că nu au personal suficient. Există super dragoste și unele care sunt mai puține. Vrea să plece acasă și luptă atât de mult pentru asta. Vrea să vină la noi și încă mai are îndoieli că îl voi lua cu mine când va veni momentul. El este soțul meu, eroul meu și așa rămâne.
Săptămâna viitoare va arăta dacă chimioterapia actuală funcționează sau nu. Rămâne de văzut dacă Kunibert a continuat să crească sau nu. Mă rog, de fapt tot timpul, ca eroul nostru să-și revină puțin. Pentru a putea merge și a conduce din nou împreună pentru înghețată. I-am spus eroului nostru că va primi un steag super extraordinar pentru scaunul cu rotile, poate că îl vom numi „erou-runabout” sau ceva de genul acesta. Eroul nostru mi-a luat mâna și mi-a mulțumit. Și habar n-am la ce. Îi sunt recunoscător că este încă acolo. Pentru că pot să mă țin deloc de mână. Pentru că ne-a dat șansa să ne enervăm din nou sforăitul noaptea. Și, de asemenea, pentru faptul că mai putem spera. Nu l-am mai văzut luptând așa până acum. Îl dorește atât de rău; Viaţă. Dragi organe eroice, care încă sunt în formă, vă rog să rămâneți așa.
Dragă om acolo, te rog să ne susții eroul. Cel puțin domnitorul unicornului crede cu tărie în tine. Dacă poți să-l aduci pe eroul nostru acasă, mă voi gândi din nou la asta