Ziua Mondială ALS - ARSLA - Boala Charcot
În 1997, Alianța Internațională a Asociațiilor Pacienților ALS a declarat 21 iunie ca Ziua Mondială ALS. Solstițiul de vară, această dată este aleasă deoarece simbolizează pentru asociațiile care reprezintă comunitatea pacienților, a celor dragi și a tuturor celor care luptă împotriva SLA, „punctul de cotitură” terapeutic pe care toată lumea îl cheamă și lucrează pentru a-l obține. Alegerea unei zile mondiale comune de mobilizare, recunoscută de toți, este un stimulent suplimentar pentru a ne intensifica eforturile la nivel global în ceea ce privește cunoștințele și sprijinul și pentru a le coordona mai bine. De asemenea, vrea să însemne că, dincolo de evenimentele organizate în fiecare țară cu această ocazie, nimeni din lume nu ar trebui să se simtă izolat în fața SLA: pacienți, rude și îngrijitori, voluntari și profesioniști.
Pentru Franța, datorită concordanței cu Fête de la Musique, alegerea acestei date nu este ușoară, dar am decis totuși să nu renunțăm și să încercăm să găsim un loc acolo.
Despre 500.000 de oameni în lume sunt afectate de boala Charcot (sau SLA pentru cleroza Lateral LAmiotrofic), aceasta " trai zidit Așa cum a descris atât de bine romancierul Bertrand Poirot-Delpech. Tăcerea suferinței lor în fața unei soții implacabile, în absența totală a tratamentului, a fost într-adevăr ruptă doar în 2014 cu "Provocarea galetii de gheata », O victorie mediatică și financiară fără precedent de la descrierea sa de Jean-Baptiste Charcot, fondatorul neurologiei moderne. 1.200 de cazuri noi sunt identificate în fiecare an în Franța, 1.200 de cazuri cu diferite profiluri: tineri, adulți sau pensionari; barbat sau femeie; sportivi, intelectuali, artiști, meșteșugari, fermieri ... ALS lovește oriunde, oricine fără a fi capabil să o oprească.
Această tăcere merită să fie în continuare spartă până când nu se găsește nimic care să aducă vindecarea și eradicarea această boală calificată de Organizația Mondială a Sănătății drept una dintre cele mai crude din lume.
Așadar, speranța rămâne împotriva oricărui risc, ARSLA (Asociația pentru Cercetarea Bolii Charcot/SLA) se mobilizează din 1985. 32 de ani de bătălii multiple care au permis recunoașterea în lume a situațiilor de urgență legate de această boală progresivă. „sprijin pentru pacienți și pentru avansarea cercetării. Putem fi încântați de caracterul exemplar al îngrijirii oferite de centrele SLA cu care colaborăm îndeaproape, de îmbunătățirea calității îngrijirii și a vieții, de cercetarea care progresează și de multitudinea de studii terapeutice existente ... speranțe care ne fac să spunem că victoria nu este atât de departe.
Dar lupta este departe de a se încheia și mobilizarea noastră trebuie să continue. Într-adevăr, timpul pentru cercetare nu este cel al pacienților noștri și multe provocări rămân de îndeplinit: sprijin pentru îngrijitori, însoțirea copiilor, dificultatea de a găsi locuri de primire adecvate pentru SLA, sprijin la sfârșitul vieții .... fii motorul nostru, puterea noastră de a continua neobosit lupta.
Pentru a aduce la viață această Zi Mondială și a ne arăta solidaritatea cu toți bolnavii și cei dragi, ARSLA solicită:
- să poarte această panglică.
Panglica, purtată aproape de inimă este simbolul solidarității în multe cauze panglică roșie pentru SIDA, roz pentru cancerul de sân, alb pentru deficiențe imune ... Originea acestui simbol vine de la panglica galbenă, pe care unele familii de soldați americani au agățat-o pe ușile caselor lor, ca simbol al speranței de a-și găsi pe cei dragi în siguranță și sănătoși.
ALS are, de asemenea, panglica sa.
- să participe la cursa de solidaritate din 24 iunie care va avea loc la Bois de Vincennes. În 2017, peste 550 de persoane au participat punându-și mușchii în acțiune pentru cei care nu-l mai au.
Mai multe informații aici !
Mizăm pe tine! Și pentru că Ziua Mondială este mai presus de toate o zi dedicată bolnavilor, vă oferim 2 mărturii.