Ziua neurofibromatozei pe 17
În Ziua Internațională a Neurofibromatozei, campania globală Shine a light on NF permite clădirilor și obiectivelor să strălucească în albastru și verde.
Pentru Ziua Neurofibromatozei din 17 mai, ca parte a inițiativei mondiale „Shine a light on NF”, clădirile și atracțiile austriece vor străluci în culorile oficiale ale bolii genetice Neurofibromatoza (NF) pentru prima dată. Acest lucru este destinat să creeze o mai mare conștientizare a bolii tumorale incurabile anterior.
De Ziua Internațională a Neurofibromatozei, miercuri, 17 mai, clădirile, podurile și obiectivele turistice din întreaga lume vor fi iluminate în culorile NF de albastru și verde pentru a da un exemplu pentru boala puțin observată neurofibromatoză. Scopul campaniei „Shine a light on NF” este de a elibera boala devastatoare de existența ei umbră și de a crea mai multă conștientizare a soartei celor afectați. A fost inițiat în 2014 de organizația americană NF Children’s Tumor Foundation. Colaborarea cu British Neuro Foundation a făcut-o un mare succes în 2016: un total de 146 de clădiri din SUA, Marea Britanie, Canada, Irlanda și Australia au strălucit în culorile NF albastru și verde anul trecut. Anul acesta, datorită eforturilor asociației NF Kinder, clădirile austriece vor reprezenta, de asemenea, un exemplu pentru neurofibromatoză pentru prima dată. Acestea includ roata gigantă din Viena, Cetatea Kufstein, Lumile de cristal Swarowski, ORF Tirol și Murinsel din Graz. La Linz, Muzeul de Artă LENTOS și Centrul ARS Electronica strălucesc în albastru și verde, în Centrul de Științe Welios din Wels. Primăria și turnul de pulbere participă, de asemenea, la Eisenstadt.
Boli ereditare rare neurofibromatoză
Neurofibromatoza este o boală genetică, rară, care poate duce la formarea de tumori pe nervi în copilăria timpurie. Consecințele sunt adesea i.a. Surditate, orbire, probleme ortopedice, malformații osoase, tulburări cosmetice de la neurofibroame, dizabilități de învățare, dureri cronice și cancer. Până acum nu există niciun leac. Care dintre simptome apar variază de la persoană la persoană. Prin urmare, este imposibil să se prevadă evoluția bolii. „Acest viitor incert este foarte stresant pentru mine, precum și pentru multe alte persoane cu neurofibromatoză”, spune Clara-Maria Kutsch, ea însăși afectată și ambasadorul austriac al FN.
„Îngrijirea a aproximativ 4.000 de persoane afectate în Austria este inadecvată, la fel ca și cunoștințele academice despre boală. De aceea ne angajăm în eforturi de cercetare mai intense și în crearea propriei noastre clinici pentru copii NF ”, explică angajamentul său Claas Röhl, președintele asociației austriece NF Children și tatăl unei fete afectate. O îmbunătățire durabilă a situației poate fi realizată numai prin eforturi în rețea și comune, de ex. în campania Shine a light on NF. „Îmi dă speranța că atât de multe clădiri și obiective turistice vor participa la această campanie mondială pentru noi. Sunt foarte recunoscător pentru asta. Deoarece cu cât neurofibromatoza este mai atentă, cu atât mai curând se poate găsi o cură într-o zi ”, spune fericit Kutsch.
Pentru mai multe informații, consultați:
Despre asociația NF Kinder:
În decembrie 2013 a fost înființată de Claas Röhl asociația „NF Children - Association for the Promotion of Neurofibromatosis Research Austria”. „În calitate de tată afectat al unei fiice de 5 ani cu NF1, era insuportabil de pasiv să rămâi pasiv și să nu vezi cum se schimbă nimic. Cu asociația NF Kinder, aș dori să le dau tuturor celor afectați și rudelor pacienților cu NF posibilitatea de a deveni activi și de a lucra la un viitor pozitiv pentru persoanele cu NF ”, spune Claas Röhl, președinte NF Kinder. Scopul asociației vizează în mod clar promovarea cercetării și construirea infrastructurilor medicale necesare. Numai prin cercetări pe termen lung, angajate și continue, se pot dezvolta noi opțiuni de tratament și terapii pentru persoanele cu FN.
Cercetarea neurofibromatozei pentru copii NF
General Sparkasse Austria Superioară
Număr cont: 32100280208 Cod bancar: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX
Scop: Strălucirea unei lumini