16 lucruri pe care oamenii cu boala Crohn vor să știi
„De cele mai multe ori, simt că am fost lovit de un tren.”
1. Boala Crohn este o boală inflamatorie care vă afectează intestinele sau orice parte a sistemului digestiv.
„Inflamația apare cel mai adesea în partea inferioară a intestinului subțire și gros”, spune profesorul Chris Probert, gastroenterolog.
„Inflamația duce la ulcerații, ulcerații la durere și pierderea funcției. Această pierdere a funcției înseamnă că pacientul suferă de diaree și malabsorbție. Dacă inflamația se află în intestinul gros și pacientul are boala Crohn și colită, atunci poate exista sângerare. Intestinul inflamat provoacă dureri severe și diaree (adesea cu sânge). Alte simptome pot include oboseala extremă și pierderea dramatică în greutate. ”
2. Boala Crohn nu este aceeași cu colita, dar ambele sunt tipuri de boli inflamatorii cronice intestinale (IBD). Și nu este același lucru cu sindromul intestinului iritabil.
„Există o mulțime de asemănări [între boala Crohn și] colită, dar există diferențe subtile. Genele se suprapun, dar nu sunt la fel. Există diferiți factori de mediu. Persoanele care fumează sunt mai susceptibile de a suferi de boala Crohn, iar nefumătorii sunt mai susceptibile de a avea colită ulcerativă. Dar majoritatea copiilor nu fumează și mai mulți dintre ei au boala Crohn decât colita ulcerativă. Deci nu este ușor ”.
„Când vine vorba de sindromul intestinului iritabil, bolile inflamatorii cronice ale intestinului și sindromul intestinului iritabil sunt ca noaptea și ziua. Aproape una din cinci persoane are sindrom de colon iritabil - vor avea balonare și diaree și este inconfortabil. Acest lucru se întâmplă adesea din cauza stresului și a hranei. Dar intestinul nu este deteriorat. În ceea ce privește boala Crohn, simptomele sunt mai grave - sunt acolo pentru viață și trebuie să luați medicamente puternice și să vă operați. Dar fii atent, nu spun că sindromul intestinului iritabil nu poate fi foarte rău. Dar nu este ca o boală inflamatorie cronică a intestinului ”, continuă profesorul Chris Probert
3. Nu există un singur motiv pentru care oamenii suferă de boala Crohn.
Boala Crohn este cauzata de o combinatie de factori la o persoana la un moment dat. Există peste 200 de gene din care puteți avea o combinație de gene greșite, ceea ce înseamnă că aveți mai multe șanse de a avea boala Crohn, dar puteți avea aceste gene fără a avea boala Crohn. "
„Dacă aveți un mod de viață occidental - dacă locuiți în Europa, America de Nord sau afluentul Asiei - atunci există ceva în mediul acelor regiuni (ar putea fi hrana, ar putea fi poluare). Acest lucru adăugat la factorul genetic înseamnă că există o schimbare a bacteriilor naturale care trăiesc în intestin. ”
Asadar, daca aceste trei lucruri merg prost, se pare ca aveti un raspuns imun la ceva, o parte din acel ceva sunt bacterii, care dauneaza intestinului si cauzeaza boala Crohn. - Profesorul Chris Probert
4. Diagnosticul durează și poate fi frustrant.
„Fiica mea, Ellie, a fost diagnosticată cu o formă severă a bolii Crohn în septembrie 2012, când avea 7 ani. S-a îmbolnăvit destul de repede, dar medicii și chiar spitalul au spus că este un virus și apoi un virus persistent. Știam că există altceva, nu seamănă cu ceea ce văzusem vreodată cu un virus. A mers la baie de 12 ori pe zi, iar eu am ajuns să o duc înapoi la urgență. Au trimis-o acasă după câteva ore, dar la scurt timp după ce a ajuns acasă s-a simțit rău.
A fost dusă la un alt spital unde a fost internată. Apoi a fost transferată la spitalul de copii Alder Hey, unde a fost dusă în sala de operație pentru scanarea camerei. Specialistul ne-a spus că are o formă severă a bolii Crohn: o prezintă în plăci în diferite locuri ale sistemului digestiv.
Când a fost diagnosticată, m-am gândit: "Super, acum știm cu ce avem de-a face. Va avea o dietă specializată timp de șase săptămâni printr-un tub nazogastric, care va fi singura ei sursă de hrană și va fi mai bună."
Nu știam o grămadă de lucruri. La început, a fost destul de dificil de adaptat. Eram îngrijorată de ea, voiam să știu cum stă. La urma urmei, ea era cea care simțea toată durerea, ea era cea care suferea. Am suferit așa cum suferă un părinte, am văzut-o pe frumoasa mea fetiță atât de fragilă și vulnerabilă. Și totuși, ea zâmbea. Nu s-a plâns niciodată ”, spune Donna Pugh.
5. Boala Crohn nu vă afectează doar burtica.
„Ai fi surprins de efectele pe care le poate avea boala Crohn. Pentru Ellie, nu numai că îi afectează sistemul digestiv, ci îi afectează și gura, articulațiile. Starea în picioare și mersul pe jos pot fi extrem de dureroase din cauza inflamației articulațiilor - atunci când lucrurile sunt greșite, nu poate merge, este în agonie.
A provocat probleme cu pielea. Pielea îi crapă și sângerează pe alocuri. În altele, celulele pielii au fost atacate și și-a pierdut pigmentarea. Are ochii uscați, care se datorează și bolii. Și oamenii cred că ea are doar „curentul”. De câte ori am auzit asta. Sângele și mucusul sunt simptome ale acestei boli, desigur, dar sunt departe de a fi singurele. De fapt, unii suferinzi suferă chiar de constipație. Nu este o boală cu simptome identice pentru toată lumea. Fiecare persoană este afectată în moduri diferite ”, adaugă Donna Pugh din fiica ei.