A fost ca un șoc
„Atâta timp cât sunt mici, este totuși ușor de organizat”.
Stefan Heler tatăl lui Eva și Anna
În acel moment nu exista un grup de părinți. Gerlinde Heler a creat-o pentru prima dată. Ea a căutat părinți într-o situație similară prin reclame în ziare și radio local. „Am început cu trei familii în sufrageria noastră”. Acum conduce în mod voluntar grupul regional franconian al grupului de interese PKU.
Acum vizitează mamele nou-născuților cu PKU în spital. Pentru a face acest lucru, ia întotdeauna cu ea una dintre fiicele ei, deoarece Anna, în vârstă de 14 ani, a fost moștenită și boala metabolică de la tată și mamă, care sunt amândoi sănătoși, dar cu transmitere. Este reconfortant pentru mamele nou-născuților să vadă că copiii se dezvoltă destul de normal cu o dietă adecvată. Când era la grădiniță, ceilalți copii știau deja de boala ei, spune Eva, în vârstă de 18 ani. A mers cu ei la școală, așa că nu au existat niciodată probleme.
Trebuie să faci întotdeauna lucrări pregătitoare, spune mama: la o petrecere de ziua de naștere a copiilor, la grădiniță sau în casa școlii de la țară. „Putem merge oriunde”, adaugă Anna. „Atâta timp cât sunt mici, este ușor de organizat”, explică părintele Stefan Heler. Dar nu poți face nimic spontan. Excursia și vacanța ar trebui să fie bine planificate. În cazul invitațiilor, trebuie să aflați din timp ce va fi pe masă. Ceva similar este apoi gătit acasă și adus.
Eva și Anna trebuie să respecte o dietă strictă cu conținut scăzut de proteine și nu depășesc unitățile lor permise de Phe (cantitatea de fenilalamină). Amândoi au puțină marjă de acțiune, deoarece au o formă severă a bolii, adaugă mama.
Dieta depinde de valorile sanguine. În copilărie, sângele este extras zilnic, mai târziu de două ori pe săptămână, iar pentru copii o dată pe săptămână. Eva și Anna trag câteva picături una de cealaltă o dată pe lună. În trecut, probele trebuiau să meargă la laboratorul din Erlangen. „Acum și Wzrzburg are un cromatograf pe coloane”, explică Gerlinde Heler. Medicul de la clinica universitară folosește valorile sanguine pentru a determina dacă a fost respectat intervalul tolerabil.
Asistentul pentru dietă vă va ajuta dacă există un păcat în meniu. Și există un păcat ocazional, mărturisește cele două fiice Heler. Dacă citirea este prea mare, pot apărea probleme de concentrare, printre altele. La pubertate a fost deosebit de dificil să adere la planul strict de dietă, Eva își amintește de frustrarea ei. Anna face mai ușor să facă față bolii sale, că sora ei este, de asemenea, afectată de PKU. „A fost de ajutor pentru psihic că au avut același lucru”, subliniază mama.
Întotdeauna trebuie să gătească de două ori. Dar Anna îi place, de asemenea, să balanseze lingura de gătit acasă. Există o unitate de depozitare a fiicelor cu produse din cartofi, feluri de mâncare pentru paste, fulgi de porumb și biscuiți, care trebuie comandate din cataloage dietetice. Acum există o gamă largă de produse adecvate și cărți de bucate corespunzătoare.
Eva își amintește încă primele fursecuri, care au fost atât de dure, încât familia le-a numit plăci de armură. Gerlinde Heler coace uneori pâine și rulează singură, deoarece alimentele dietetice sunt scumpe.
Pentru copiii cu vârsta de până la 16 ani, părinții primesc o indemnizație fără impozite. Asigurarea de sănătate plătește pentru amestecul de aminoacizi utilizat ca supliment nutrițional. Și cum este când Eva iese cu prietenii? - Se înțelege bine cu mâncăruri cu cartofi sau farfurii cu salate. Îi plac și grătarele. Acolo își poate lua cu ea pateurile de legume și porumb pe știulet.
Și Anna așteaptă deja cu nerăbdare întâlnirea PKU din weekend (vezi articolul din față). Este foarte special când conduce la o întâlnire a celor afectați: „Este ca o familie mare”. Chiar dacă sună foarte brânzet, spune ea. Grupul regional franconian se întrunește de două ori pe an pentru seminarii, prelegeri, cursuri de socializare sau de gătit. Eva vizitează cercul tineret-adult (JuEK) pentru persoanele care suferă de PKU de la 16 ani. Parteneriatul, sarcina și locul de muncă sunt, de asemenea, subiecte.
Pentru a putea adăuga cuvinte cheie la „Subiectele mele”, trebuie să vă înregistrați.