A trăi cu boala Parkinson timpurie - Parkinson

tratament
• Tratament non-medicamentos
  • mișcare și sport
  • Ergoterapie
  • Logopedie
  • Suport psihologic
  • Întrebări de cercetare deschise
• Medicament
  • Cum se tratează boala Parkinson în stadii incipiente?
  • Cât de eficient este tratamentul în stadiu incipient?
  • Ce trebuie luat în considerare atunci când luați?
  • De unde să începeți: levodopa sau agoniști ai dopaminei?
  • Levodopa sau agoniștii dopaminei: ce spun studiile?
  • Ce efecte secundare au medicamentele?
  • Ce puteți face dacă medicamentul nu mai este eficient?
• Stimulare profundă a creierului
  • Ce este stimularea profundă a creierului?
  • Pentru cine este intervenția?
  • Ce se întâmplă în timpul procedurii?
  • Cum se operează stimulatorul cardiac?
  • Cât de bine ajută tratamentul împotriva simptomelor Parkinson?
  • Care sunt efectele secundare ale stimulării creierului?
  • Cum arată îngrijirea ulterioară?
Viața și viața de zi cu zi
• Trăirea cu boala în stadiile incipiente
  • Abordarea diagnosticului
  • Tratarea plângerilor
  • Limbaj și expresii faciale
  • Fii activ
  • loc de munca
  • conduce
  • Parteneriat și sexualitate
  • Tratarea medicamentelor și a efectelor secundare
  • Procură și testament viu

Trăind cu boala Parkinson în stadiu incipient

(PantherMedia/Ocskay Bence Mor) În stadiile incipiente ale bolii Parkinson, mulți oameni duc o viață independentă și activă. Cu toate acestea, plângerile și îngrijorările cu privire la viitor pot fi o povară. Cu toate acestea, există diferite modalități de a face față limitărilor de zi cu zi și stresului psihologic.

Boala Parkinson afectează multe domenii ale vieții - fie că este vorba de muncă, parteneriat și activități de familie sau de agrement. Chiar dacă viața de zi cu zi se schimbă puțin în stadiile incipiente ale bolii, mulți oameni se tem că în timp vor deveni dependenți și vor avea nevoie de îngrijire. Cu toate acestea, poate fi posibil să trăiești o viață lungă care nu este afectată prea mult de boală. Cu toate acestea, are sens să ne pregătim pentru momentul în care sprijinul celorlalți este din ce în ce mai necesar.

Abordarea diagnosticului

Boala Parkinson devine vizibilă doar treptat. Mulți oameni nu simt niciun disconfort mult timp sau atribuie simptomele altor cauze, cum ar fi procesul normal de îmbătrânire. Uneori prietenii sau rudele observă că mai întâi ceva nu este în regulă. Anii pot trece de la apariția primelor simptome și restricții până la diagnosticul final.

Ca și în cazul multor alte boli grave, diagnosticul este adesea un șoc la început. În același timp, poate fi o ușurare atunci când există în cele din urmă o explicație pentru simptome și tratamentul poate fi început. Simptomele din stadiile incipiente pot fi de obicei tratate eficient. Așadar, este de obicei timp să ne adaptăm la evoluția bolii și să ne pregătim pentru a face față consecințelor ulterioare ale Parkinson. De obicei, durează câțiva ani până când independența este sever restricționată.

Temerile cu privire la viitor sunt complet normale - dar ar trebui să încercați să nu fiți copleșiți de ele. Este important să vă concentrați mai întâi asupra etapelor evidente. Aceasta include obținerea de informații detaliate despre boală și căutarea unei supravegheri medicale bune. Este deosebit de important. Tratamentul este de obicei efectuat de un neurolog rezident.

Un sprijin suplimentar este, de asemenea, foarte valoros. Mai ales în prima dată după diagnosticare, vă poate ajuta să discutați cu alții despre propriile griji și să solicitați sfaturi cu privire la probleme medicale, juridice sau financiare. O persoană de contact bună poate fi, de exemplu, grupuri de auto-ajutorare sau centre de consiliere. Majoritatea oamenilor sunt mai capabili să facă față vieții după diagnostic dacă implică membri ai familiei, prieteni și cunoștințe de la început, decât să se retragă și să identifice problemele cu ei înșiși.

Tratarea plângerilor

Odată cu apariția bolii Parkinson, viața de zi cu zi este adesea greu sau deloc restricționată, mai ales dacă se ia medicamente eficiente. Cu toate acestea, pot apărea mai multe probleme de-a lungul anilor.

Plângeri fizice

Mulți oameni observă mai întâi boala lor ca fiind slabe abilități motorii fine. Apoi, devine mai dificil, de exemplu, legarea pantofilor sau nasturarea cămășilor. Scuturarea este un prim semn tipic, la fel ca și senzația de rigiditate, mers lent sau durere la umeri sau șolduri. Uneori, accentul este pus și pe reclamații care nu sunt neapărat asociate cu boala Parkinson. În primii câțiva ani, este posibil ca unele persoane să se poată mișca normal și să nu tremure nici ele - dorm prost sau sunt adesea constipate.

Simptomele Parkinson tipice pot fi adesea tratate eficient cu medicamente în stadiile incipiente. Sportul și exercițiile fizice pot avea, de asemenea, un efect pozitiv. Plângerile concomitente, cum ar fi tulburările de somn sau digestive, nu sunt adesea îmbunătățite de medicament. Puteți discuta cu medicul dumneavoastră despre ce se poate face în acest sens.

Stresul psihologic

Boala Parkinson și teama asociată pentru viitor pot fi stresante mental chiar și în fazele incipiente. Unii oameni experimentează schimbări de dispoziție și chiar depresie. Unii se retrag, mai ales când simptomele devin evidente pentru alții și nu vorbesc deschis despre boală. Uneori sunt foarte sensibili și își fac griji cu privire la ceea ce ar putea crede alții despre ei și starea lor.

Cu toate acestea, mulți suferinzi au experiența că, cu cât se tratează mai natural boala, cu atât se descurcă mai bine cu ea. Deseori alte persoane au mai multă înțelegere decât se presupunea inițial. În caz contrar, este posibil să nu fie siguri cum să facă față afecțiunii, ce să spună sau cum să ajute. A vorbi deschis despre această afecțiune poate elimina incertitudinea de ambele părți.

În multe orașe există grupuri de auto-ajutor în care este posibil un schimb de experiențe și sprijin din partea altor persoane afectate. Forumurile online și alte rețele sociale de pe Internet devin, de asemenea, din ce în ce mai importante pentru schimbul de informații cu privire la modul de tratare a bolilor. În anonimatul relativ al internetului, uneori este chiar mai ușor să vorbim despre subiecte tabu precum dependențele sau sexualitatea.

Consilierea și sprijinul psihologic pot fi utile atât pentru persoanele bolnave, cât și pentru rude. Psihoterapia poate fi o opțiune pentru probleme mai grave. În terapia cognitiv-comportamentală, de exemplu, înveți să te descurci mai bine cu gândurile negative și să faci față mai ușor situațiilor neplăcute.

Limbaj și expresii faciale

Chiar și în stadiile incipiente ale bolii, vorbirea poate deveni mai liniștită și mai neclară. În plus, uneori poate fi dificil să arăți emoții prin expresii faciale. Drept urmare, unii oameni încep să evite să vorbească cu alții, inclusiv la telefon. Cu toate acestea, retragerea te face de obicei mai nefericit. În schimb, vă poate încuraja să faceți față acestei restricții în mod deschis și încrezător și apoi să observați că alte persoane se adaptează la aceasta.

Nu oricine nu este implicat imediat are răbdarea să asculte pe cineva care vorbește foarte încet și încet. Expresiile faciale rigide sau posturile tensionate pot, de asemenea, să irite și să conducă la neînțelegeri. Dar aceasta este o chestiune de obișnuință. Prin urmare, ar trebui să ai curajul să vorbești. În plus, logopedia vă poate ajuta să vorbiți puțin mai clar și mai clar și să dezvoltați mai multă încredere în sine. Mobilitatea mușchilor faciali, expresiile faciale și respirația sunt, de asemenea, antrenate.

Fii activ

Deoarece majoritatea oamenilor știu că boala lor progresează, mulți folosesc în mod conștient anii de după diagnostic pentru activități speciale: călătoresc mult, urmăresc interese culturale sau fac muncă voluntară.

Mulți declară că activitatea fizică este bună pentru ei - de exemplu drumeții, ciclism (de asemenea pe bicicleta de exerciții), yoga sau tai chi. Exercițiile fizice pot ajuta la ameliorarea simptomelor, cel puțin temporar. Vă poate ajuta să faceți față activ bolii, să gândiți din nou mai pozitiv și să faceți față provocărilor mai optimist. Este bine pentru mulți oameni să-și testeze limitele fizice: poate fi un sentiment de realizare să faci față unei plimbări lungi cu bicicleta, în ciuda Parkinson.

Pe măsură ce boala progresează, anumite activități devin treptat mai dificile sau la un moment dat nu mai sunt posibile. Prin urmare, este important să observați cum reacționează corpul la stres și să ajustați activitățile în consecință.

loc de munca

Oamenii care lucrează cu Parkinson sunt deseori îngrijorați de cât timp pot merge la muncă. Unii nu sunt siguri dacă vor spune colegilor și angajatorilor despre boală.

Cât timp poate fi practicat un loc de muncă depinde foarte mult de activitatea și evoluția bolii. Cu abilități fizice solicitante sau fine, vă puteți atinge limitele mai devreme decât cu munca de birou, de exemplu. Cu diagnosticul, totuși, viața profesională nu este deloc terminată. Există mulți oameni cu Parkinson care activează la locul de muncă. Este crucial să vă recunoașteți propriile limitări și să ajustați activitățile dacă acestea sunt prea dificile. În multe zone există posibilitatea de a solicita ajutoare sau de a reproiecta tehnic locul de muncă.

O altă posibilitate este de a solicita recunoașterea ca persoană cu handicap sever. Acest lucru poate avea avantaje și dezavantaje pe care fiecare trebuie să le cântărească pentru sine. Pe de o parte, în calitate de persoană cu handicap sever, aveți drepturi speciale, de exemplu protecție îmbunătățită împotriva concedierii. Pe de altă parte, nu toată lumea vrea ca colegii lor sau șeful să știe despre boală. Unii se tem că vor fi văzuți ca fiind mai puțin productivi sau, mai ales, percepuți ca bolnavi. Pe de altă parte, deschiderea față de ceilalți poate, de asemenea, trezi înțelegerea. Doar atunci când alții știu despre asta, putem lua în considerare în comun modul în care lucrarea poate fi proiectată în mod adecvat în viitor. De asemenea, poate elimina presiunea încercării de a ascunde boala. Dacă și când să le spuneți altora este o decizie personală. În companiile mai mari, comitetul de întreprindere sau un organism reprezentativ pentru persoanele cu handicap sever pot oferi sprijin. Sunt obligați să ofere sfaturi confidențiale.

conduce

Mulți oameni cu Parkinson se întreabă cât de mult mai pot conduce. Și aici este crucial să fii conștient de propriile limite. Aceasta înseamnă, de exemplu: Verificarea dacă puteți reacționa suficient de repede în situații critice, dacă puteți acționa în continuare volanul, ambreiajul și frânele fără probleme și întoarceți capul suficient de departe pentru a putea privi peste umăr.

În plus, medicamentul Parkinson vă face să vă obosiți și, prin urmare, vă poate afecta capacitatea de a conduce. Dacă simțiți restricții, este logic să susțineți un test de instructor de conducere pentru condiția fizică de conducere. Există ajutoare tehnice care pot ușura conducerea. Cu toate acestea, este important să recunoaștem momentul în care este mai bine pentru tine și pentru ceilalți să te descurci complet cu o mașină.

Parteneriat și sexualitate

Boala poate influența parteneriatul - pozitiv sau negativ. Pe de o parte, poate duce la o mai mare apropiere, deoarece unul este mai dependent unul de celălalt și poate trăiește timpul mai conștient împreună. Pe de altă parte, problemele care apar pot duce la tensiune. Partenerul nu are întotdeauna răbdare atunci când lucrurile merg mai încet decât înainte și conversațiile devin mai dificile, deoarece problemele de limbă cresc. Oamenii care au jucat un rol puternic într-un parteneriat întreaga lor viață trebuie să se adapteze mai întâi la a fi dependenți de ceilalți din ce în ce mai des. Cu cât parteneriatul este mai stabil, cu atât este mai probabil să putem gestiona împreună consecințele bolii. Cu toate acestea, dacă disputele și conflictele se acumulează, consilierea cuplurilor poate fi utilă pentru a găsi o nouă cale comună.

Mulți oameni cu Parkinson raportează că sexualitatea lor se schimbă. Dacă dorința sexuală scade, aceasta poate fi legată de imobilitatea crescândă - dar și de sentimentul că nu mai este atractiv. Sau pur și simplu cu faptul că capul nu este clar, deoarece boala provoacă prea multă îngrijorare. Lipsa de plăcere poate fi, de asemenea, un efect secundar al anumitor medicamente.

O problemă mai mare pentru mulți, totuși, este că medicația Parkinson poate crește foarte mult dorința de a face sex. Acest lucru se poate manifesta prin fantezii sexuale intense și prin masturbare mai frecventă. Dacă acest lucru pune presiune pe relație, este recomandabil să solicitați sfatul medicului. Schimbarea dozei sau trecerea la un alt medicament poate ajuta.

Tratarea medicamentelor și a efectelor secundare

Cu boala Parkinson, este deosebit de important să luați medicamentul conform unui program. Acest lucru este pentru a se asigura că fondurile dezvoltă un efect uniform. Aportul zilnic face parte din rutina multor oameni bolnavi, dar nu este ușor pentru toată lumea. Există diverse sfaturi despre cum să luați medicamente pe o perioadă lungă de timp. Acestea includ:

• Discutați despre administrarea medicamentelor dvs. în mod regulat cu un medic,
• mențineți planul de admisie simplu,
• Pentru a utiliza ambalaje sau recipiente unde puteți vedea imediat dacă ați uitat o doză și
• configurați memento-uri automate, de exemplu prin smartphone.

Utilizarea regulată este, de asemenea, mai reușită dacă sunteți bine informați despre medicamente și dezvoltați o rutină fixă.

Multe persoane cu Parkinson au în general o atitudine pozitivă față de medicamente. Dar experimentează, de asemenea, că efectele nedorite pot afecta calitatea vieții. Informarea despre efectele secundare comune ale diferitelor medicamente vă ajută să decideți ce remediu să luați. De asemenea, ajută la interpretarea corectă a oricăror simptome care apar. Dacă apar reacții adverse adverse, sfatul medicului este important. Apoi este posibil să modificați doza sau să luați un alt medicament. În boala Parkinson, tratamentul medicamentos trebuie ajustat în mod regulat. Uneori durează ceva timp ca medicamentele să funcționeze conform așteptărilor și ca efectele secundare să fie suportabile.

Procură și testament viu

În ciuda bolii Parkinson, poate fi posibil să luați propriile decizii până la sfârșitul vieții. Dar poate fi, de asemenea, că consecințele bolii nu permit acest lucru sau doar într-o măsură limitată. Prin urmare, de obicei are sens să întocmim un mandat de asistență medicală sau un testament de viață într-un stadiu incipient.

Un testament viu stipulează modul în care s-ar dori să fie tratați medical dacă apare o situație în care nu se mai poate exprima. Un mandat de asistență medicală sau un decret de îngrijire este utilizat pentru a determina cine ar trebui să reglementeze problemele importante pentru dvs. dacă nu mai puteți face acest lucru. Un medic vă poate sfătui în acest sens. Informații de bază despre legislația privind îngrijirea, procura și testamentul de viață pot fi găsite pe site-ul Ministerului Federal al Justiției, precum și linkuri către șabloane de formulare și broșuri pentru descărcare gratuită.

umfla

Chiong-Rivero H, Ryan GW, Flippen C, Bordelon Y, Szumski NR, Zesiewicz TA și colab. Experiențele pacienților și ale îngrijitorilor cu privire la impactul bolii Parkinson asupra stării de sănătate. Pacient Relat Outcome Meas 2011; (2): 57-70.

Jones D, Rochester L, Birleson A, Hetherington V, Nieuwboer A, Willems AM și colab. Mersul zilnic cu boala Parkinson: înțelegerea provocărilor și strategiilor personale. Disabil Rehabil 2008; 30 (16): 1213-1221.

Lamont RM, Morris ME, Woollacott MH, Brewer SG. Mersul în comunitate la persoanele cu boala Parkinson. Parkinsons Dis 2012: 856237.

Roger KS, Medved MI. Trăirea cu boala Parkinson - gestionarea identității împreună. Int J Qual Stud Stare bunăstare 2010; 5 (2): 5129.

---