A treia zi națională de informare organizată de asociația HPN France; Mielosupresie;

națională

Sâmbătă, 23 mai 2016, EGMOS a participat la a 3-a zi națională de informare organizată de asociația HPN France - Aplasie Médullaire la Paris.

Iată câteva elemente rezumative care vă vor permite să obțineți o prezentare generală a acestei zile, ca și cum ați fi fost acolo. Ziua a fost structurată în jurul a 2 vorbitori principali: profesorii Gérard Socié și Régis Peffault de Latour, hematologi la Spitalul Saint Louis.

După-amiaza a fost dedicată a 2 teme:

  • Cum să trăiți zilnic cu boala: cu Elisabeth Ober, psiholog și bolnav (HPN).
  • Viață profesională și boli (medicină a muncii, dosar social, dizabilități, relații cu angajatorul) cu Gérard Bertrand, fost manager de companie.

Profesorul De Latour (DLT) a menționat sectorul MaRIH, care își propune să furnizeze informații despre bolile hematologice rare prin mai multe mijloace de comunicare, în special un site web. „Liniile de sănătate ale bolilor rare au fost create în urma cererii de proiecte din partea Ministerului Sănătății lansată în vara anului 2013 (al doilea plan național de boli rare 2011-2016). Obiectivul principal este de a conduce și coordona acțiuni între diferiții actori implicați în gestionarea bolilor rare. Această grupare va permite multe acțiuni transversale între diferite patologii foarte asemănătoare cu managementul lor. "(Extras din site-ul MaRIH)