Accident vascular cerebral în fr; ani de găină ce atunci; revista farmaciei
Viața după aceea: nimeni nu se așteaptă la un accident vascular cerebral la o vârstă fragedă. Dar de la un moment la altul totul este diferit. Și cu greu există oferte speciale de ajutor. Ce raportează cei afectați
„Iubirea este încă acolo, este diferită”, spune Katharina S., al cărei partener Alexander a suferit un accident vascular cerebral în urmă cu ani
Este o bucată din vechea viață pe care Alexander S. a recuperat-o. A fost în bicicletă cu un prieten timp de trei zile vara trecută. Pe trike-ul său, o bicicletă culcată cu trei roți, se simțea aproape ca înainte. Gratuit, independent, plin de viață. Ca înainte de 11 mai 2011, când un accident vascular cerebral l-a smuls brusc din viață.
Ziua de naștere a copiilor cu consecințe
Pe atunci avea 37 de ani. El încă se luptă cu consecințele - și cu el soția sa Katharina (41). „Fără ea, nu aș sta astăzi aici”, spune el. Viața de zi cu zi a cuplului este încă diferită decât era înainte de ziua care a schimbat totul.
Cei doi merg din Bavaria în nordul Germaniei pentru o petrecere de ziua copiilor. Vara de acum nouă ani este una incitantă: vor să se căsătorească în biserică în iunie, invitațiile au fost trimise. Alexander S. susține un spectacol de jonglerie pentru fiul său.
Când se ridică de pe un cap, totul se învârte. Nu poate sta în picioare, la scurt timp după aceea buzele lui nu vor să mai formeze cuvinte. „Știam că este un accident vascular cerebral, dar nu mai puteam comunica”.
Numărul celor afectați crește
În Germania, până la 280.000 de persoane suferă un accident vascular cerebral în fiecare an. Unul din cinci dintre ei are mai puțin de 55 de ani. Un studiu american publicat în revista de specialitate JAMA Neurology arată că numărul persoanelor afectate între 18 și 55 de ani a crescut constant de 20 de ani.
„Se poate asuma o tendință similară în Germania”, spune profesorul Wolf-Rüdiger Schäbitz, medic șef la clinica de neurologie de la spitalul evanghelic din Bielefeld și purtător de cuvânt al Societății germane de AVC.
Stilul de viață ca factor de risc
O cauză este stilul nostru de viață. „De la vârsta de 40 de ani, factorii de risc precum fumatul, hipertensiunea arterială, obezitatea, lipsa exercițiilor fizice, diabetul și o tulburare a metabolismului lipidelor joacă un rol din ce în ce mai important”, relatează medicul senior Dr. Lars Kellert de la Spitalul Universitar din München.
Cu Alexander S. - nefumător, greutate normală, atletică, fără boli anterioare - acești factori de risc nu joacă niciun rol. Un motiv medical pentru infarctul său cerebral nu a fost încă găsit. Nu neobișnuit: 30 până la 50% dintre pacienții tineri cu AVC trebuie să trăiască cu faptul că nu cunosc cauza, estimează Kellert.
Complicații temute
Întrebarea de ce este inițial lipsită de importanță. În primul rând, Alexander S. este despre simpla supraviețuire. Un cheag i-a blocat un vas de sânge în creier. În spital acest lucru se rezolvă imediat cu o terapie specială cu perfuzie. Perspectivele de regenerare completă sunt inițial bune.
Dar Alexander S. are ghinion. Se dezvoltă o hemoragie cerebrală, cea mai temută complicație. Aceasta dăunează creierului - și mai grav decât accidentul vascular cerebral în sine. "Sângerarea care provoacă leziuni grave creierului este foarte rară", spune neurologul Schäbitz. Dar acest lucru duce la eșecul zonelor creierului, similar cu un infarct cerebral.
La ce au dreptul persoanele care au nevoie de îngrijire? Ce ajutor oferă casa de marcat? Și cum reușesc rudele să aibă grijă de ele în plus față de îngrijirea lor? Puteți găsi sfaturi și rapoarte de experiență pe noul portal de îngrijire „Alături” al revistei noastre partenere Senioren-Ratgeber.de
Alexander S. este în comă artificială de câteva zile. El primește o incizie în trahee, este ventilat artificial și alimentat printr-un tub gastric. „Nimeni nu știa dacă se va trezi din nou și ce fel de leziuni mintale va suferi”, își amintește soția sa Katharina.
O viață ieșită din comun
Cu toate acestea, micile progrese dau speranță. Cuplul a dezvoltat un fel de limbaj secret: Alexander S. se poate face înțeles cu o strângere de mână sau clipind. Are nevoie de un scaun cu rotile doar pentru o perioadă scurtă de timp. Este transferat de la Bremen la Würzburg, apoi la München la o clinică specializată în tulburări de deglutiție.
Katharina este cu el în fiecare zi, dormind pe canapele necunoscuților până când primește o cameră pentru rude de la spital. „Tocmai am muncit”, spune ea. Și viața ei se destramă. La început, ea preia îngrijirea legală pentru soțul ei.
În calitate de pedagog social, lucrează într-un birou, dar încă are probleme cu nenumăratele aplicații care devin necesare. Serviciul social este persoana de contact în spitalul de acute și în clinica de reabilitare. „S-a complicat foarte mult când am ajuns acasă”.
Lupta pentru o viață autodeterminată
La jumătate de an după accidentul său vascular cerebral, lui Alexandru i se permite să meargă acasă pentru prima dată. Corpul său se recuperează într-un timp record. Vârsta relativ tânără și constituția sa de bază îl avantajează. „Pacienții mai tineri și în formă au o capacitate mai bună de regenerare”, confirmă neurologul Schäbitz.
Cu toate acestea, scările către apartamentul de sub acoperiș par insurmontabile. „Asta am antrenat mult timp”, relatează Alexander. Luptă cu și împotriva consecințelor fizice și emoționale ale accidentului vascular cerebral - și, în pași mici, recâștigă o viață oarecum autodeterminată. Până în prezent, însă, el este dependent de ajutorul soției sale.
Katharina S. renunță la slujba ei pentru această îngrijire. Ea coordonează viața de zi cu zi, numeroasele întâlniri: logopedie, fizioterapie, terapie ocupațională, tratament neuropsihologic. Ea observă rapid că obstacolele birocratice după accident vascular cerebral sunt grozave. Ea caută ajutor la centrele de consiliere de îngrijire și se alătură unei asociații de consiliere juridică.
Pe cont propriu
Katharina S. se simte adesea singură în situația ei. Ea caută mult timp în zadar oferte speciale pentru pacienții tineri cu accident vascular cerebral și mediul lor. Ea renunță rapid la speranța de a găsi un loc adecvat de îngrijire pe termen scurt, de exemplu.
În teorie, îngrijirea pe termen scurt este posibilă până la opt săptămâni pe an. Personalul instruit are grijă de pacient într-o unitate de internare, în timp ce rudele care îi îngrijesc pot face o pauză temporară.
„Majoritatea facilităților sunt orientate către cei foarte bătrâni sau bolnavi mintal”, spune ea. De fapt, locurile de îngrijire pentru persoanele cu vârste cuprinse între 20 și 50 de ani sunt rare în Germania, confirmă Stefan Stricker, persoană de contact pentru îngrijire ulterioară și auto-ajutor la Fundația Germană pentru Accident vascular cerebral. „Trebuie să vă așteptați la perioade lungi de așteptare”.
În căutarea unor tovarăși în suferință
De asemenea, Katharina și Alexander S. ratează schimbul cu alte persoane afectate. Se simt singuri cu fricile lor. „La o vârstă fragedă, boala are un sens complet diferit pentru muncă, parteneriat, planificare familială”, spune Stricker. Pe pagina principală a German Stroke Help, sunt listate 28 de grupuri de auto-ajutor care sunt destinate în mod special pacienților mai tineri.
Alexander și soția sa, care locuiesc într-un oraș mic de lângă Würzburg, nu o găsesc inițial pe cea potrivită. Nu pot parcurge distanțe mari. În vecinătate există un singur grup de auto-ajutor pentru tinerii care suferă de o tulburare de vorbire după un accident vascular cerebral.
Familia, finanțele și alte griji
Max A. (24 de ani) cunoaște această problemă prea bine. A suferit un accident vascular cerebral prenatal și conduce grupul de auto-ajutorare „Young Strokers” din Gütersloh. Unii dintre membri parcurg 50 de kilometri până la întâlniri. „Pentru noi, pacienții tineri cu AVC, problemele complet diferite joacă adesea un rol, schimbul este important”.
Accentul se pune pe întoarcerea la muncă, permisul de conducere, sexualitatea și parteneriatul. „Relațiile se rup adesea atunci când este clar ce va însemna accidentul vascular cerebral pe termen lung”, spune Max A. Unii membri au copii, alții se mută temporar înapoi cu părinții lor. Mulți au și griji financiare.
Alexander S. primește acum o pensie de invaliditate, care se calculează individual în funcție de anii de primire a pensiei. În meseria sa de paramedic, probabil că nu va mai putea lucra niciodată. „Să-mi dau seama că a fost cel mai rău pentru mine”, spune el. Deși a realizat multe până în prezent, nu totul este bun.
Având nevoie de asistență
Paralizia unilaterală nu s-a retras complet, Alexander S. are nevoie de un aparat auditiv și nu poate înghiți anumite alimente. Dar este deosebit de afectat de consecințe, care nu pot fi văzute la prima vedere. „Încă nu pot face față singură viața mea de zi cu zi”. Aranjarea și menținerea programărilor, soluționarea problemelor birocratice, conducerea unei mașini - nimic din toate acestea nu funcționează încă.
Capacitatea lui Alexander de a se orienta este tulburată. Uneori judecă greșit situațiile de zi cu zi. Din nou și din nou, crize incontrolabile de râs sau plâns îl copleșesc: o tulburare psihologică obișnuită după un accident vascular cerebral. „M-am luptat de la copilărie până la copil până la pubertate și devin încet din nou adult.”
Rudele au nevoie și de sprijin
Uneori, Katharina și Alexander plâng împreună pentru viața pe care o considerau obisnuită - și pe care nu o vor mai primi niciodată. „Avem crizele noastre”, spune Katharina. "Durerea te lovește când se calmează și viața de zi cu zi revine. Apoi devii conștient de ceea ce ai pierdut."
A primit ajutor psihologic. „Avem prieteni și familie grozavi care ne susțin, dar o astfel de experiență extremă trebuie abordată profesional”. Și își ia micile libertăți: dimineața, când soțul ei încă mai doarme, Katharina merge deseori pe jos. Este creativă și citește foarte mult.
O dată pe an, în timpul unui weekend de „pauză” în Pădurea Neagră, își reîncarcă bateriile. Apoi, sunt prieteni cu Alexandru. Să-i dai drumul nu este dificil pentru Katharina. „Dar ai nevoie de oameni care să-ți ofere această oportunitate”.
„Merită să te lupți”
Alexander a organizat acum un mic grup de auto-ajutorare cu alte patru persoane în vârstă de 40 de ani, care au suferit tot un accident vascular cerebral. Este însoțită de terapeutul ocupațional comun, care își pune la dispoziție și camerele pentru întâlniri deschise. Acesta aparține Neuronetz Würzburg, o asociație de diverși experți - precum neurologi, fizioterapeuți, terapeuți ocupaționali și logopezi.
Astfel de rețele nu sunt o chestiune firească în peisajul medical din Germania. „Dar merită aur pentru noi”, spune Katharina. Alexandru îi întâlnește și pe ceilalți patru în timpul liber, de multe ori fac ceva împreună.
Renunțarea nu a fost niciodată o opțiune pentru cuplu: „Iubirea este încă acolo, este doar diferită”, spune Katharina. Și: „Lupta merită!” A trebuit să renunțe la câteva goluri. Cu toate acestea, și-au îndeplinit câteva dintre micile lor vise: vacanțe în Mallorca, de exemplu, drumeții în Alpi. Și amândoi speră că își pot sărbători nunta la biserică până la urmă. Cândva.