Am 28 de ani, dar tenul meu are 65 de ani! "Ilustrat
"Am 28 de ani, dar pielea mea are 65 de ani!"
Cécile Boiteux are o boală genetică rară care îi afectează elasticitatea pielii. Și îl obligă constant să-și justifice vârsta. Da, este o tânără închisă în pielea altuia, mult mai în vârstă.
Distribuiți acest articol
„Nici pielea noastră, nici ridurile nu ne simbolizează identitatea”. Acesta este sloganul ei, acesta este sloganul unor oameni ca ea cu o boală genetică rară cu numele latin: cutis laxa. Strict sensu, pielea care se relaxează; în limbaj medical, îmbătrânire timpurie care afectează toate fibrele elastice din corp. Și fibrele legate de elastină sunt peste tot. Inima, plămânii, vezica urinară, orice se extinde și se contractă, chiar până la corzile vocale. Acest lucru îi conferă lui Cécile Boiteux, în vârstă de 28 de ani, vocea joasă și oarecum răgușită aceleași caracteristici ca fața ei: cele ale unei femei mult mai în vârstă decât vârsta ei biologică. „Sunt ca o bandă de cauciuc veche care a fost trasă prea mult”, zâmbește ea, pentru că are un simț al umorului atât de bun.
Abia o întâlnisem când acest tânăr borderline a oferit testul pielii. Modul ei propriu de a anunța culoarea, pentru că Cécile trăiește în explicația permanentă a cine este cu adevărat: o tânără închisă în pielea altuia, mult mai în vârstă. Genul de blestem care este spus copiilor la culcare sub forma unei povești, cu excepția faptului că, pentru Cécile și pentru cei 350 de oameni din lume care suferă de această patologie, sfârșitul poveștii nu permite niciodată blestemul de a fi ridicat.
>> Urmăriți portretul video al lui Cécile Boiteux:
Femeia care are dubla vârstă
Își apucă o faldă a mâinii între degete, va dura mult mai mult ca pielea să revină la forma normală, chiar dacă are vârsta fiicei tale. "Vezi? a spus ea zâmbind la uimirea noastră. Prefer uneori acest exemplu decât toate explicațiile, înțelegem imediat! "
Cécile Boiteux nu a observat imediat diferența ei. „Am locuit într-un mic sat din Auvergne, unde erau aproape mai multe vaci decât locuitori, toată lumea se cunoștea!” Prin mutarea la Ile de Ré și integrarea claselor primare, ea înțelege că nu este ca celelalte. „Când am ajuns, ceilalți studenți au plecat ca niște păsări înspăimântate de teamă că aș fi contagioasă!”
„Monstru”, „vrăjitoare”, jigniri ca niște scuduri care o luau zilnic în față. Până când copilul combativ o convinge pe directoare să o lase să meargă în jurul orelor pentru a explica originea bolii sale. Această boală se datorează unei mutații in utero inexplicabile la fabricarea fibrelor elastice de către celule și există mai multe variante de cutis laxa, dar nu există tratament.
Problemă la frontieră
Zilele trecute la Fnac, Cécile și-a uitat cardul de loialitate. Casiera își caută datele în computer și, evident, refuză să creadă că le deține. „I-am explicat că am o boală de îmbătrânire, mi-a cerut pe scurt cartea de identitate. Nici măcar nu am primit un cuvânt de scuze ". Ca să nu mai vorbim de fiecare dată când acest neobosit călător trebuie să treacă o frontieră. „În Ghana, am fost închis într-o cameră cu oficiali vamali care credeau că am un pașaport fals. A trebuit să-i conving să se uite la site-ul web al asociației explicându-mi boala ". În Abu Dhabi, i s-a permis să treacă doar pentru că avea o scrisoare de la un specialist care să ateste starea ei.