Am Churg Strauss Forum

Forumul pentru pacienții cu vasculită

Îl am pe Churg Strauss.

Contribuție de către Daniel_R (arhivă) »Luni 04 ianuarie 2016 21:54

Am găsit acest forum pentru că am reclamații de 7 ani și, prin urmare, am citit recent ceva despre bolile autoimune. În cele din urmă, există atât de multe colagenoze și vasculite încât nu pot începe să am o imagine de ansamblu asupra tuturor.

Nu vreau să am niciun „diagnostic la distanță” aici, doar o evaluare a faptului dacă plângerile mele ar putea rezulta din acest lucru.

Istoricul: acum 7 ani aveam transpirație și oboseală vreo 2-3 luni . vara au existat 2-3 atacuri cu paloare, palpitații, urinare frecventă și picioare de budincă. După cel de-al 3-lea atac am avut o epuizare severă, cea mai puternică durere de cap din viața mea, ușoară afectare a vederii (brusc am putut vedea mai rău, port ochelari), pierderea poftei de mâncare, probleme de memorie și o pierdere în greutate de 10 kg în 1 an.

În copilărie am avut dermatită atopică și astm, acest lucru s-a remediat în timpul pubertății. De când m-am îmbolnăvit, alergiile mele au crescut, așa că am devenit mai sensibilă. Cu toate acestea, nu am nevoie de ASthmaspray până în prezent, în cea mai mare parte doar s-a folosit salbutamol.

Încă nu am simptome de astm bronșic, ultimul test de acum 2 săptămâni a arătat o ușoară îmbunătățire a funcției pulmonare cu un spray de astm, dar nu a fost chiar tragic. Pot să urc încă scări, să merg cu bicicleta, să port mobilier etc. fără probleme, fără probleme de astm.

După cel de-al 3-lea atac, am fost la spital 2 zile mai târziu, deoarece această afecțiune nu mi-a fost cunoscută și cu 2 săptămâni mai devreme am avut umflături axiale ale ganglionilor limfatici.

Am plecat din spital fără descoperiri. Valorile mele de laborator au fost grozave (în acest moment eozinofile la 370/uL, sedimentarea sângelui după 1h 2mm (ar trebui să fie mai mică de 8) și după 2h 5mm (ar trebui să fie mai mică de 16). CRP 2,7 mg/L (cel mai mare CRP vreodată pentru mine a fost masurata).

Deci, doar un semn foarte ușor de inflamație.

A urmat medicodizele etc. o antibioză foarte lungă din cauza bolii suspectate de Lyme, precum și terapia tiroidiană din cauza unei glande tiroide inflamate (care nu mai este inflamată astăzi). precum și o terapie antivirală din cauza lui Epstein barr.

În cele din urmă, am experimentat îmbunătățiri prin toate aceste terapii, dar nu știu dacă această îmbunătățire a venit în timp sau de fapt prin terapii. Prin urmare, sunt îngrijorat/îngrijorat dacă aș putea avea Churg Strauss.

Până în prezent, au fost cercetate următoarele lucruri care ar fi relevante pentru CSS:

- Radiografie toracică fără constatări

- CRP întotdeauna la 0,2-0,3 mg/L (măsurată de nenumărate ori în ultimii ani)

- ușoară eozinofilie (valoarea medie la 530/uL, cea mai mare valoare a fost odată 900/uL, altfel excesivă între 450-500/uL)

Re: Am Churg Strauss.

Contribuție de către slenny (arhivă) »Mar 05 ianuarie 2016 8:08

Bună Daniel, nu pot să-ți spun mult din punct de vedere profesional, deoarece am artrită cu celule uriașe și nu am CSS. Dar vă pot întâmpina pe forum și vă pot încuraja să continuați cercetările. Ai fost la un reumatolog intern cu reclamațiile tale? Dacă aveți nevoie de recomandări din regiunea dvs., Ingeborg este un specialist și a întocmit o listă. Trimite-i un prim-ministru. Dar, așa cum o cunosc acum, va intra în contact în curând.;).

În primul rând, slenny vă urează o zi fără simptome

Re: Am Churg Strauss.

Contribuție de către bernd16 (arhivă) »Mar 05 ianuarie 2016 09:39

Am fost diagnosticat cu CSS la începutul anului 2013 la MH Hanovra. Având astm și urticarie cu câțiva ani mai devreme, au apărut și oboseala, slăbiciunea, durerea musculară, lipsa de aparență, depresia. Factorul decisiv pentru admiterea mea a fost că într-o dimineață am văzut viziunea dublă și nu a dispărut niciodată. Doar o doză mare de cortizon ar putea oferi o ușurare temporară.

Deoarece boala are multe „fețe”, un diagnostic exact, conform MHH, este posibil doar cu o puncție a măduvei osoase!

Cred că este mare probabilitatea să aveți CSS, dar aproape niciun doctor nu știe (de asemenea, probabil că mulți reumatologi nu chiar), așa că cel mai bun (așa cum a scris deja Slenny) obțineți o clinică din apropiere și un reumatolog din lista lui Ingeborg caută și fii instruit.

În caz contrar, pot recomanda doar evitarea potențialilor factori inflamatori care însoțesc terapia, de ex. Carne (!), „Otrăvuri de plăcere”, stres negativ și efort excesiv.

Mă simt mai bine de când am luat-o la inimă și am încercat să schimb treapta de viteză, doar ca să am mai multă grijă de mine.