Anna (17 ani) suferă de sindromul oboselii cronice (SFC) de 5 ani
Prea obosit pentru a trăi
Când viața „îți tot aruncă picioarele” - Anna (17 ani) suferă de sindrom de oboseală cronică
4 noiembrie 2019 - 10:01
Sindromul epuizării: boală puțin cercetată, care poate afecta pe oricine
Uneori, Anna, în vârstă de 17 ani, este atât de moale încât abia se poate ridica. Lucruri de zi cu zi precum spălatul dinților - o ispravă de forță. Ieșirea afară, întâlnirea cu prietenii sau mersul la școală - de neimaginat. De la pneumonie la vârsta de doisprezece ani, Anna a suferit de așa-numitul sindrom de oboseală cronică (SFC), cunoscut și sub numele de sindrom de oboseală cronică, o boală rară, care este necunoscută pentru mulți medici și oameni - cu consecințe devastatoare pentru cei afectați și rudele acestora.
Sindromul de oboseală cronică - epuizat până la os
Cea mai mare dorință a Anei: să reușesc în sfârșit să merg din nou la școală. Nu a putut face acest lucru de când s-a îmbolnăvit acum cinci ani. Nici o viață normală. Pentru că de acum înainte, corpul ei se prăbușește. Și asta cu cel mai mic efort. "Boala este întotdeauna acolo. Te simți ca și cum cineva stă întotdeauna lângă tine care împiedică un picior", Anna descrie starea ei.
Ni s-a permis să o însoțim pe Anna și familia ei în viața lor de zi cu zi. În raportul nostru de 11 minute puteți vedea cum o boală în mare parte necunoscută a schimbat complet viața unei familii de acum înainte. Și cum se luptă împreună pentru a face din Anna o fată fericită, plină de viață, înainte de a se îmbolnăvi. Acum, o nouă terapie imunitară care a ajutat deja alți pacienți cu SFC ar trebui să o ajute și pe Anna. În videoclip puteți vedea cum Anna suferă de boala ei și trăiește un final puțin fericit.
De altfel, Anna ne-a împărtășit povestea ei dintr-un motiv specific: "Pentru că este foarte, foarte important pentru mine să arăt cum se descurcă oamenii cu această boală. Și sper, de asemenea, că boala va fi recunoscută și în societate ".
Asistență medicală inadecvată pentru SFC
Sindromul de oboseală cronică (SFC), cunoscut și sub denumirea de encefalomielită mialgică, a fost recunoscut de OMS ca boală neuroimunologică de la sfârșitul anilor 1960. Cu toate acestea, nu există încă un tratament eficient pentru cei afectați și, de regulă, doar îngrijiri medicale inadecvate. Experții estimează că aproximativ 240.000 de persoane din Germania sunt afectate de boala gravă, aproximativ 40.000 dintre ei fiind copii și adolescenți.
Deși s-au făcut puține cercetări asupra bolii, se știe că începe cu o infecție. Persoanele afectate nu se mai pot ridica în picioare după aceea, pur și simplu nu mai devin sănătoase și prezintă simptome de infecție persistente. La fel ca Jennifer Brea, un cunoscut regizor de film din New York. Și ea se simțea mai slabă în fiecare zi. Ea și-a documentat ea însăși sindromul de oboseală cronică și a produs un film în mișcare („neliniște”), care ar trebui să-i ajute și să-i încurajeze pe alții.