Anorexie Deficitul de aprovizionare pentru tulburările alimentare - DER SPIEGEL
Psihoterapie: Senzația de a nu ajunge nicăieri
Esra * nu poate mânca. Tânăra a pierdut în greutate de ani de zile și, uneori, era în pericol de viață. Ea a primit în mod repetat îngrijiri medicale într-un spital din Unna, un orășel din Renania de Nord-Westfalia. Dar starea ei a continuat să se deterioreze și părea să devină din ce în ce mai periculoasă. Asistenții sociali și profesioniștii din domeniul medical nu știau ce să facă în continuare. Se întrebau dacă unitatea de îngrijiri paliative era locul potrivit pentru pacient. Dar tânărul de 28 de ani nu suferă de cancer incurabil. Esra este anorexic.
Psihologul Jessica Leiwen, care lucrează în primul rând cu bolnavi de cancer la spitalul Unna, a fost afectată când a aflat despre etapa de tratament planificată. „Pe baza criteriilor de diagnostic, mi-a fost clar că acest pacient nu aparținea unei unități de îngrijire paliativă”, spune ea. Dar motivul susținut de colegi a fost: Deoarece tânăra nu vrea să mănânce, se pare că a terminat cu viața ei. „Au avut în minte cele mai bune pentru Esra, dar nu au putut merge pe altă cale la fața locului”, explică Leiwen.
Esra nu știa exact ce înseamnă medicina paliativă - și anume însoțirea și îngrijirea persoanelor grav bolnave a căror moarte este inevitabilă. „Când i-am explicat ce înseamnă paliativ, am putut vedea frica din ochii ei”, a spus Leiwen. „A fost complet dizolvată, disperată, pentru că vrea să trăiască, dar nu poate ieși din boala sa mintală”. Acest lucru poate fi comparat cu pacienții cu depresie severă într-o criză suicidară care, după depășirea bolii, de multe ori nu mai pot înțelege de ce au vrut să-și pună capăt vieții, potrivit psihologului.
Educația pacientului este unul dintre cele mai importante criterii în medicina paliativă. "Toate opțiunile de tratament sunt discutate cu pacientul și toate deciziile sunt elaborate împreună cu el. Și orice ar alege, îl însoțim", explică Boris Hait, medic senior responsabil al centrului paliativ Unna. „Ne vedem ca avocați pacienți”.
Și el fusese nedumerit de ideea de a-l muta pe Esra la stația sa. "Colegii au avut spatele la perete și ne-au văzut ca ultima soluție." Dar era sigur că Esra, în ciuda stării sale foarte proaste și a greutății corporale extrem de reduse, avea încă șanse de îmbunătățire - și de supraviețuire. „Nu totul a fost încercat în întregul spectru de opțiuni de terapie”, spune Hait. La urma urmei, spitalul nu este o clinică specializată în anorexie.
IMC minim pentru terapie
În ochii lui Boris Hait, tratamentul paliativ a fost inadecvat - și, în același timp, îngrijirea din secția obișnuită nu a fost suficientă.
„Avea nevoie de un tratament care să combine medicina de terapie intensivă și psihoterapia specializată în tulburări de alimentație”, spune Jessica Leiwen. Aceste clinici există în Germania, dar sunt rare. Și casele pur psihosomatice nu ar accepta anorexice cu o greutate extrem de mică, deoarece nu pot garanta îngrijiri medicale adecvate fără o unitate de terapie intensivă.
Esra era foarte subponderal, cu un IMC de 12 și, prin urmare, a fost respins de multe clinici de specialitate. „A fost profund frustrant și nevoia a devenit din ce în ce mai urgentă”, spune psihologul. Pentru că frustrarea a intensificat depresia lui Esra. Avea senzația că nu are unde să meargă și că nu numai că era grav bolnavă, dar și „nu e bine ca persoană”.
Cazul Esras relevă că există o lacună în îngrijirea terapeutică a persoanelor anorexice din Germania. Prea puține clinici oferă tratamente pentru persoanele cu o greutate mică care pune viața în pericol. În majoritatea cazurilor, psihoterapeuții ambulatori au, de asemenea, grijă doar de persoanele cu o tulburare de alimentație de la un IMC de 15, deoarece și ei nu pot suporta riscul unei greutăți atât de scăzute.
Jessica Leiwen este, de asemenea, sigură: „Nu se poate aștepta ca un spital de asistență medicală primară să aibă personal specializat, care este pe deplin informat cu privire la un tablou clinic extrem de complex, cum ar fi anorexia.”
Situația se repetă
După câteva săptămâni, Esra a găsit în cele din urmă un loc de terapie internată, a petrecut câteva săptămâni acolo și a reușit să-și mărească greutatea la un IMC de 15. Acum este cel puțin necesar să păstrăm acest lucru, deoarece acum, înapoi acasă, are nevoie urgentă de tratament ambulatoriu, ceea ce este posibil în cele din urmă.
Specialistul în îngrijiri paliative Boris Hait se află în prezent în situația dificilă pentru a doua oară: a venit din nou solicitarea de a primi o tânără grav bolnavă, anorexică, și din nou, după o analiză aprofundată a situației și discuții la fel de intense cu pacientul și familia ei s-a decis împotriva ei.
Nu există nicio îndoială că și acest pacient are nevoie urgentă de ajutor. Dar, în acest moment, acest ajutor nu poate proveni de la o echipă de îngrijiri paliative, ci trebuie oferit de specialiști în anorexie.
Până în prezent, tânăra nu a reușit să găsească un loc adecvat pentru terapie.
* Numele schimbat de editor
Pictogramă: Oglinda
Nora Burgard-Arp lucrează ca jurnalist independent la Hamburg. Proiectul ei „Anorexia - Astăzi toată lumea este anorexică” este menit să contracareze tendința actuală în raportare și să se concentreze asupra perspectivei științifice asupra bolii. Proiectul a fost posibil de către VOCER Innovation Medialab, cu finanțare din programul „Noi căi în jurnalismul științific” al lui Robert Bosch Stiftung și a fost nominalizat în 2015 pentru premiul Grimme Online.