Arhivă colagenoză, o ofertă de auto-ajutorare a lupusului pe internet

Aici veți găsi răspunsuri la câteva întrebări din domeniul colagenozelor și altor boli:

ofertă

Cum găsesc un reumatolog intern bun în zona mea?
O listă a reumatologilor interni și a altor specialiști din zona Rin-Main poate fi găsită la următoarea adresă de internet: https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm.
O listă a medicilor care tratează pacienții cu Sjцgren poate fi găsită la https: //www.sjoegren- Krankung.de
O altă posibilitate este să solicitați grupurilor de auto-ajutor din zona dvs. puncte de contact bune pentru tratarea bolii. Listele naționale de grupuri de auto-ajutor pot fi găsite la următoarele adrese de internet:
Lupus eritematos https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Fibromialgie, lupus eritematos, artrită reumatoidă, sindrom Sjцgren, vasculită: https://www.rheuma-liga.de
Sindromul Sjцgren https://www.sjoegren-heilung.de/
Scleroderma https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de

Warfarina provoacă livedo reticularis la vârstnici? https://www.medscape.com

Cum găsesc un grup de sprijin lângă mine?
Listele naționale de grupuri de auto-ajutor pot fi găsite la următoarele adrese de internet:
Lupus eritematos https://www.lupus-selbsthilfe.de
Fibromialgie, lupus eritematos, artrită reumatoidă, sindrom Sjцgren, vasculită https://www.rheuma-liga.de
Sindromul Sjцgren https://www.sjoegren-heilung.de/
Scleroderma https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de

Este sindromul Sjцgren sau lupusul?
Întrebare: În clinică mi s-a spus că am sindromul Sjцgren. Anticorpii antinucleari (ANA) au fost de 1: 1280, dar apoi au scăzut la 1: 160, iar acum valorile sunt din nou de 1: 1280, modelul de fluorescență „pătat”. Anticorpii SM au fost negativi, anticorpii U1-RNP negativi, anticorpii SSA (Ro) și anticorpii SSB (La) pozitivi. Medicul meu de familie spune că ar trebui să mă întorc la clinică pentru a verifica dacă nu se datorează lupusului. De multe ori mă simt amețit, sunt lipsit de oboseală, obosit, mușchii mei sunt tensionați și sufer de anxietate. Tu ce crezi?


Poate fi asociată limfocitoza cu sindromul Sjogren? https://www.medscape.com
Cometariu: Persoanele cu sindrom Sjцgren sau LES au adesea o creștere a numărului de limfocite din sângele lor. Pot exista două motive pentru aceasta: A. Există o creștere relativă a numărului de limfocite din sânge; Cu alte cuvinte, dacă celulele sanguine (leucocitele) sunt mai puțin albe în general, proporția limfocitelor crește matematic. Motivul scăderii numărului de celule albe din sânge este o scădere a proporției de neutrofile din sânge, care poate fi găsită în splină și altele asemenea. A. Colectează țesuturi. B. Numărul total de limfocite este crescut. Cauza poate fi infecțiile (HIV, virusul Epstein-Barr etc.), limfoamele cu celule T sau B sau simptome asemănătoare leucemiei.


Mai multe întrebări despre sindromul Sjцgren au răspuns aici: https: //www.sjoegren- Krankung.de

Ar putea fi un lupus?
Întrebare: Fiica mea avea o erupție de fluture pe față când era mică și nu putea tolera niciodată soarele pe cap. Când a fost în vacanță cu prietenii din sud, după ce a absolvit liceul, a avut arsuri solare severe cu vezicule după un sejur pe plajă, chiar dacă era acoperită. În urmă cu câțiva ani, după îndepărtarea unui pseudotumor inflamator pe picior, i s-a extras sânge de la un reumatolog și s-au găsit ANA crescute (anticorpi antinucleari). În raportul din acel moment, se afirma că o examinare ENA (subgrupuri ANA) ar putea exclude colagenozele, dar acest lucru nu s-a întâmplat. Pur și simplu am fost liniștiți din nou și deportați. Acum a apărut o altă tumoare pe același picior și am ajuns într-un centru de reumatism, unde s-a extras din nou sânge și în prezent așteptăm rezultatele. Medicul de familie al fiicei mele a menționat numele Lupus în mod întâmplător și sunt foarte îngrijorat. La ce trebuie să fim atenți și la ce altceva ar putea indica lupusul?

Răspuns: Lupus aparține așa-numitelor „colagenoze”, care sunt boli autoimune inflamatorii-reumatice. Pe lângă lupusul sistemic, sunt cunoscute astăzi următoarele tipuri de colagenoză: sindromul Sjцgren, sclerodermia, colagenoză mixtă, sindromul Jo1, dermatomiozita și polimiozita, precum și sindromul antifosfolipidic. Specialistul în diagnosticul și tratamentul colagenozei sau lupusului eritematos este un internist care este și reumatolog. Dacă aveți doar probleme cu pielea, persoana dvs. de contact este dermatologul dumneavoastră.

Lupusul sistemic este diagnosticat folosind criterii despre care puteți citi aici:
Criterii ACR (criterii vechi care sunt încă utilizate pe scară largă astăzi): https://de.wikipedia.org,
Criterii SLICC (noi criterii): https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm.

Patru din unsprezece (pentru criteriile ACR) sau mai recent 17 puncte (pentru criteriile SLICC) trebuie îndeplinite pentru a putea fi pus diagnosticul „lupus eritematos sistemic”. Punctele nu trebuie să fie prezente în același timp, dar pot apărea și ele una după alta în timp sau pot deveni pozitive.

Următoarele analize de sânge sunt deosebit de importante pentru a clarifica dacă există lupus sau o boală de colagenoză asociată:

ANA (anticorpi antinucleari)
Subgrupuri ANA, de ex. B. ds-DNS-AK (tipic pentru lupusul sistemic),
Sm-AK (tipic pentru lupusul sistemic),
AK nucleozomic (tipic pentru lupusul sistemic),
Histone-AK (tipic pentru o boală lupus care este declanșată prin administrarea anumitor medicamente),
U1RNP-AK (tipic pentru colagenoză mixtă),
SS-A/Ro-AK și SS-B/La-AK (tipic pentru lupus, dar, de asemenea, tipic pentru sindromul Sjцgren; în lupus mai ales cu fotosensibilitate și simptome cutanate),
Scl-70-AK (tipic pentru sclerodermie),
Jo1-AK (tipic pentru sindromul Jo1),
Cardiolipin-AK (tipic pentru sindromul antifosfolipidic),
precum și complementul C3 și C4.

Se observă o creștere a ANA și a subgrupurilor ANA. O scădere a factorilor complementari C3 sau C4 sau ambii poate indica o boală activă de colagenoză. După cum se arată în criteriile ACR și SLICC, multe alte teste de sânge și simptome tipice sunt indicative ale bolii lupusului. Deci nu este în niciun caz suficient să diagnosticați lupusul doar pentru a determina ANA. Testele anticorpilor sunt explicate mai detaliat aici: http://www.laborvolkmann.de.

Uneori ANA-urile sunt determinate și când sunt negative nu există subgrupuri. Cu toate acestea, acest lucru este insuficient - ANA poate fi negativ, iar subgrupurile pot fi pozitive (așa-numitul „lupus ANA-negativ”). Acest lucru se întâmplă cel mai frecvent cu autoanticorpii SS-A/Ro și SS-B/La. Prin urmare, ca pacient, cel puțin atunci când clarificați diagnosticul, ar trebui să insistați pentru examinarea cea mai diferențiată a subgrupurilor ANA. Acest lucru poate fi făcut și de medicul de familie, dacă este necesar, sau puteți stabili subgrupurile ANA într-un cabinet de medicină de laborator pe propria cheltuială. Nu toate practicile de laborator fac toate subgrupurile ANA - este recomandabil să întrebați în prealabil.

Descoperirile preliminare ar trebui aduse prezentării către reumatologul intern cât mai cuprinzător și cronologic posibil. De asemenea, ar trebui să faceți o listă scurtă cu toate plângerile în prealabil, astfel încât să puteți descrie simptomele rapid și precis reumatologului. De asemenea, trebuie menționate simptomele care par ciudate sau neimportante pentru un pacient - diagnosticele reumatologice sunt ca un mozaic în care aspectele presupuse secundare devin brusc importante.

Dacă mai puțin de patru puncte sunt pozitive, diagnosticul „colagenoză” se face uneori. Testele de sânge menționate mai sus ar trebui apoi repetate cel puțin la intervale regulate pentru a putea detecta prompt modificările, de ex. B. la fiecare șase luni sau o dată pe an, mai des cu plângeri noi.


Simptomele căderii părului, roșeața feței, dureri articulare și articulare, mâini și picioare reci care au apărut după sarcină ar putea avea legătură cu lupusul?
Întrebare: După nașterea fiului nostru în urmă cu șase luni, soția mea avea o ușoară cădere a părului și roșeață recurentă pe față. La acea vreme, medicul ne explicase că acest lucru era normal și că roșeața era cauzată de aerul încălzit uscat în timpul iernii. Aseară, însă, s-a plâns de dureri severe la articulații și membre și de mâini și picioare înghețate. Nici ea nu putea dormi. Acum sunt îngrijorat de faptul că simptomele ar putea fi legate de boala lupusului. Până nu demult, nici nu știam că această boală există. Cu toate acestea, acum câteva zile am văzut un reportaj despre asta la televizor și acum sunt destul de îngrijorat. Există cineva cu probleme similare după sarcină?


Este lupusul ereditar?
Întrebare: Am 32 de ani și am lupus de 18 ani. Am o fetiță de 8 ani. Are câteva pete roșiatice pe obraz de câteva săptămâni. Sunt îngrozit că am transmis boala. La acea vreme, medicii mi-au spus că este ereditar doar dacă mama o are. Pediatrul crede că nu poate fi deloc determinat la o vârstă fragedă. Pata aceea stupidă nu va dispărea. Cine poate să-mi spună sau să sfătuiască ceva?

Talidomida ajută la lupusul eritematos discoid? (Răspuns în limba engleză) https://www.medscape.com

Puteți găsi mai multe întrebări și răspunsuri cu privire la subiectul colagenozei la Rheuma-Online:
https://www.rheuma-online.de
https://www.rheuma-online.de

Aici veți găsi explicații ale termenilor medicali: