Beneficiile tratamentelor eșuate ale artritei reumatoide - Boli 2020
Health Video: Instalați și utilizați browserul Tor (noiembrie 2020).
Ani de zile nimic nu a funcționat pentru a atenua simptomele lui Stacy Courtnay. Acum, în timp ce o pacientă pledează cu propria boală sub control, ea aduce o perspectivă asupra tratamentelor RA nereușite cercetătorilor care lucrează spre o vindecare.
Stacy Courtnay și colegi experți în pacienți apar în afara Centrului de Convenții din San Diego la reuniunea anuală a Colegiului American de Reumatologie din 2017.
Amabilitatea lui Stacy Courtnay
Când Stacy Courtnay a aflat pentru prima dată că are artrită reumatoidă (RA), nu și-a putut imagina să vorbească cu alte persoane cu boală. „Prima dată când am descoperit că o am”, spune ea, „mama mea s-a oferit voluntar la Fundația pentru artrită, dar nu voiam nicio parte din ea. Mi-am spus că nu vreau să fiu mizerabil cu alte persoane ca mine sunt "
Ca parte a unui nou program pilot lansat de Fundația pentru artrită și Colegiul American de Reumatologie (ACR), Courtnay vorbește mult mai mult decât să vorbească cu alte persoane care trăiesc cu RA. Ca avocat al pacientului, ea vorbește cu medicii și cercetătorii și îi ajută să-și facă o idee mai bună despre cum este să trăiești cu boala.
Instruirea medicilor și cercetătorilor cu privire la experiența reală a RA
„Am participat recent la conferința ACR cu Fundația pentru artrită”, a spus Courtnay, descriind rolul ei în programul de reprezentare a pacienților al Fundației pentru artrită ACR. „Este primul an în care pacienții au participat la conferință”, spune ea, menționând că a existat o nevoie pe termen lung de pacienți.
"Sue Schrandt de la Fundația pentru artrită mi-a spus o poveste cu un an mai devreme când cercetătorii arătau un auto-injector. Când puneți un medicament ca grăsimea de pe burtă, auto-injectorul pune auto-injectorul pe el și auto-injectorul trage acul foarte repede, auto-injectorul a fost uimitor pentru oameni ca mine, deoarece a fost greu să scot serul și să-mi înfig acul în stomac și să strâng seringa.
„La ceea ce cercetătorii nu s-au gândit la a folosi cineva cu două mâini atât de umflate și cu atât de multă durere. Unii oameni nici măcar nu pot ciupi grăsimea de pe stomac pentru a utiliza auto-injectorul”. Cercetătorii au spus: „Nici măcar nu ne-am gândit la asta”. Bineînțeles că nu. Ai două mâini care funcționează. Așa că au trebuit să înceapă angajarea pacienților. "
Simptomele RA au sosit cu ani înainte de diagnostic
La vârsta de 39 de ani, Courtnay a început să simtă efectele la vârsta de 23 de ani. "Când am absolvit facultatea, am început o slujbă la o companie de software și am lucrat la multe expoziții comerciale. Eram pe picioare foarte mult și limba mea engleză: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…27&Itemid=47 Eu tocmai l-am explicat cu tocuri înalte. Într-o zi am decis că nu îmi vine să port pantofi drăguți, îmi voi pune pantofii comodi pe mine. Purtau pantofi plătiți și picioarele mele încă nu se îmbunătățeau, m-am dus la unul Eu și podiatrul nu am primit niciun diagnostic.
„Șase luni mai târziu”, își amintește ea, „am zburat peste mări. Când am ajuns la Atlanta, nu puteam ridica brațele. Am atribuit asta avionului timp de 12 ore. Încerci întotdeauna să justifici lucrurile. sine: Ei bine, a fost din cauza asta sau a celei.
Simptomele includ: încheieturile umflate, brațele pe care ea nu le-a putut ridica, durerea implacabilă a piciorului
Courtnay și-a dat seama curând că se întâmplă altceva când încheieturile ei au devenit incredibil de umflate și imobile. Din cauza simetriei umflăturii, medicii au trimis-o la un reumatolog. „RA este foarte simetrică”, spune ea. "Dacă te doare încheietura stângă, te doare și încheietura dreaptă. Asta explică durerea din picioare și mă face să mă gândesc la durerea de pe umeri. Am primit diagnosticul oficial de RA când aveam 25-2 ani după ce am început simte durerea. "
Mergând la serviciu simțeam că „cineva îmi pusese un ciocan pe picioare”
A fost o tortură pentru Courtnay să se apuce de treabă. „Îmi amintesc că m-am îmbrăcat pentru a merge la muncă în fiecare dimineață și picioarele mele m-ar ucide”, spune ea. "M-am urcat în lift pentru a ajunge la biroul meu și abia așteptam să-mi scot pantofii. Întotdeauna spun că ar fi ca și cum cineva mi-ar pune un ciocan pe picioare. Se simțeau doar învinețiți și învinețiți . "
Fii tratat și pregătit pentru a crește o familie
Recent căsătorită, Courtnay a început să se întrebe ce efect au avut asupra ei drogurile pe care le lua. „La acea vreme, produsele biologice erau destul de noi și nu prea populare”, spune ea. "M-au așezat pentru a reduce umflarea. Apoi mi-au adus câteva medicamente de top. Am trăit cu prednison timp de patru ani. Mi-a mascat simptomele. Nu m-am îngrășat cu adevărat. A funcționat bine." "
„Există o teorie că, dacă rămâi însărcinată, a ta va dispărea”, explică ea. "Am fost prednison și am rămas însărcinată. Aș încerca să rămân prednison tot timpul, dar nici nu am putut merge. Atât de mult pentru această teorie! Doctorul meu a spus:" Corpul tău nu a primit nota că ar trebui să fii în remisie du-te ", spune ea râzând.
Sarcina, creșterea copilului și simptome mai dureroase
Pentru a afla mai multe despre modul în care prednisonul i-ar putea afecta pe ea și pe bebelușul ei, Courtnay s-a alăturat unui studiu de sarcină din California. Cercetătorii au urmărit-o pe tot parcursul sarcinii, monitorizându-l pe fiul ei, John, care era în căutarea posibilelor efecte secundare în primul an.
„Nu a avut efecte secundare și nici eu”, spune Courtnay. "Dar după ce l-am lăsat pe John off în 2007, lucrurile s-au înrăutățit. Am început călătoria cu. Am început cu asta. Nu a funcționat. Nici pentru mine nu a funcționat. pentru puțin peste cinci ani și am fost cu adevărat în spatele celei de-a opta mingi pentru că nu am tratat-o de la început, am mascat doar durerea pentru că am vrut să am copii. "
Viața cu un nou-născut și simptome noi
Ca o proaspătă mamă disperată să ducă o viață normală, Courtnay a început să găsească lupta descurajantă. „A fost atât de rău după ce m-am născut”, spune Courtnay. "Este destul de greu ca lucrurile simple să devină dificile - ridicarea unei cani de cafea, deschiderea unei cutii de lapte, strângerea unei sticle de șampon. Soțul meu a trebuit să mă ducă la baie. Părinții mei s-au mutat practic cu noi pentru a avea grijă de fiul meu. Iată-mă.", o mamă proaspătă, iar fiul meu avea șase luni și nici nu am putut să-l iau. Îmi amintesc că, când fiul meu avea doi ani, mi-a lovit accidental încheietura mâinii. ce se întâmpla, așa că și el era supărat ", își amintește ea.
Lupta pentru a avea un copil dacă simptomele RA persistă
„Nu aș putea face multe activități recreative cu el”, spune ea. "A fost atât de greu. Am avut probleme cu asta. Nu sunt sigur dacă totul a fost așa. Mă gândesc la cât de greu a fost pentru soțul meu, părinții mei. Mi-am pierdut răbdarea cu toată lumea. Dacă ai făcut-o sunt în durere ...
„Vocea lui Courtnay dispare când își amintește.
O decizie drastică de a evita tratamentul tradițional cu RA
Disperată de ușurare și frustrată de drogurile ei inutile, Courtnay a făcut un pas drastic. „Am aruncat toate medicamentele și am încercat calea naturală”, spune ea. „Am făcut toate aceste lucruri naturale nebunești care m-au pus cu adevărat în necazuri, până la punctul în care eram culcat la pat și nu puteam merge. Dacă ești pe Remicade când ești bolnav, nu-ți poți lua IV-ul timp de trei luni Mi-am sunat reumatologul mult timp și i-am spus că sunt bolnav, așa că nu va trebui să iau medicamentul. Nu am vrut să-i spun adevărul. "
Încercați orice și orice: terapia de chelare, diete extreme, suplimente de detoxifiere
Courtnay a fost dispusă să încerce orice pentru a găsi ușurare de la RA. Niciun tratament nu a fost prea întunecat sau improbabil. „Am început să mănânc sănătos”, spune ea. "Am făcut dieta fără zahăr, dieta crudă, dieta pentru tipul de sânge. Am fost la o clinică din Carrollton, Georgia și mi-au dat Mineral IV. Am început terapia cu chelare asta se presupune că vă curăță sângele de metale grele ".
„Aceste lucruri nu sunt prea nebunești”, spune ea, „dar am făcut un regim de peroxid în care ai bea peroxid de calitate alimentară. Nu ar trebui să îl atingi pentru că ți-ar arde mâinile! Trebuie să porți mănuși. ai bea-o! Există o carte întreagă despre cum te-ar putea vindeca de o tulburare imună ", explică ea. "Am încercat chiar și ceva numit pulling oil, de unde cumpărați un anumit tip de ulei de susan și îl puneți în gură de 10 ori pe zi. Ar trebui să scoată toxinele și să se vindece. Orice am citit, aș încerca, pentru că biologicii mei nu funcționau. Am cheltuit mii de dolari pe ceea ce numesc poțiuni. "
Gata cu ușurarea și nu mai există opțiuni alternative de tratament
Courtnay a rămas în cele din urmă fără opțiuni. „Există oameni care spun că totul începe - dacă vă vindecați intestinul, vă puteți vindeca sistemul imunitar”, spune ea. "Așa că am făcut un protocol pentru asta. Asta nu include nici măcar chiropracticienii, acupunctura, masajul. Am cheltuit mii de dolari pentru că nimic altceva nu a funcționat.
"Nu voi uita niciodată sâmbăta asta, strigând-o pe a mea în lacrimi și spunându-i ce am făcut. Îmi dă totuși probleme. Dar să spunem că ai citit că cineva s-a vindecat singur din dieta cu peroxizi, 'Wow - Am încercat orice altceva, de ce nu? Am cumpărat aceste lucruri pentru că mă durea atât de mult încât am vrut să încerc totul. "Reumatologul lui Courtnay a repus-o pe prednison și apoi i-a prescris un tratament pe care îl folosea cu succes în ultimii cinci ani.
O ocazie de a-și folosi experiența cu tratamente eșuate pentru a-i ajuta pe ceilalți
Experiența unică a Courtnay în relația cu RA face parte din ceea ce a făcut-o un pacient atât de valoros pentru cercetători și medici, prin intermediul programului de advocacy al pacientului. Ea poate vorbi direct despre deznădejdea pe care o suferă o persoană cu RA atunci când durerea devine prea severă. Și vina pe care alții o pot face să te simți în legătură cu boala ta.
Realitatea emoțională: tratarea durerii severe, a vinovăției
„Oamenii se simt mereu ca ceva ce faci tu”, spune Courtnay. „Când stai cu acești medici holistici și naturisti, se simte ca și cum ai făcut sau nu și că o poți schimba. Așa că am fost minunat, spune-mi ce să fac și eu o voi face, tot nu m-aș înrăutăți. Reumatologul meu a spus, vă rog, să nu cumpărați acest lucru, dacă faceți ceva, îl putem vindeca. "
Validarea rezultatelor studiului și a altor conviețuiri cu RA
„Chiar și familia mea, care a fost atât de solidară, simte uneori că exagerez când spun că trebuie să fac un pui de somn”, explică ea. „Pentru a fi la conferința ACR și a auzi despre un studiu care spune că persoanele cu RA au nevoie de mai mult somn pentru a funcționa, a venit cu el. Și confirmă poveștile altor persoane care au experiențe similare. "
Lucrând pentru a ajuta alte persoane care trăiesc cu artrită reumatoidă
Courtnay lucrează acum la un pilot cu Fundația Arthritis și mai multe universități care ar crea un tablou de bord pentru pacienți care ar permite unei persoane cu artrită să colecteze date din registre din toată țara pentru a obține cât mai multe informații posibil boala.
"În calitate de pacient, vreau să știu care sunt efectele secundare ale medicamentului. Ce date avem despre persoanele care iau substanțe biologice pentru perioade lungi de timp? Există atât de mult mai mult decât pacienții pe care trebuie să-i cunoaștem. Mulți oameni care lucrează cu Fundația pentru artrită au RA însuși. Este uimitor să vezi acești oameni care au făcut din vindecare o misiune în viața lor. "