Boala Alzheimer și consecințele ei - mărturisesc les madmoiZelles
De Ziua Mondială a Alzheimerului, MadmoiZelles a mărturisit despre experiența lor asupra bolii în familiile lor. O experiență dureroasă pentru bolnavi și pentru cei dragi.
- Postat pe 21 septembrie 2015
Pentru Ziua Mondială a Bolii Alzheimer, MadmoiZelles ne-a împărtășit experiența, viziunea și temerile lor.
Emilie își amintește cum a văzut boala înainte de a se confrunta cu ea:
„De când știam că Alzheimer există, am avut o viziune despre aceasta ca pe o boală dură, dar care nu împiedică trăirea, ceea ce permite totuși să faci lucruri. Eram sigur că nu poate fi atât de greu pentru familie sau pentru persoana afectată.
Și apoi, acum câțiva ani, am început să observ simptome la bunica mea ... "
Când pierderile de memorie devin îngrijorătoare
Émilie își amintește debutul treptat al bolii la bunica ei:
Mama și unchiul meu au reușit să o ducă la medicul de familie pentru a vorbi despre asta, care au trimis-o la specialiști. A petrecut o zi de teste în spital. Iar rezultatele sunt clare: este Alzheimer. A durat mult să o accepte și, deși diagnosticul este de un an, tot nu o recunoaște . Pentru ea, „Aceasta este vârsta” ... ”
Nu există „o” boală Alzheimer
După cum ne-a explicat o asistentă:
„O mulțime de lucruri sunt dificile cu acest tip de boală. Deja, până când a lovit familia mea, am crezut că există boala Alzheimer, când nu a fost. Deoarece nu există cancer, ci o multitudine de tipuri de cancer, există o multitudine de boli Alzheimer asociate. Acest lucru complică problema și, în același timp, o clarifică.
Nebunia despre acest tip de boală este că pur și simplu nu o vezi venind. În orice caz, nu prea am văzut-o venind. Bunicul meu trebuie să fi fost afectat de puțin peste doi ani. Dar pe măsură ce vine treptat, este nevoie de timp pentru ao vedea, și apoi există o perioadă, nu foarte lungă, dar care cred că există, în care facem struțul.
Există o multitudine de boli Alzheimer asociate.
O altă caracteristică surprinzătoare a acestor boli legate de Alzheimer este atât viteza, cât și neregularitatea cu care boala poate progresa. Mai mult, ceea ce este îngrozitor la o astfel de patologie este că știi că ceea ce este pierdut se pierde cu siguranță. Nu există întoarcere sau vindecare. Toată grija este sprijin. "
Când Alzheimer se menține
Nora mărturisește:
Nu mă mai pot duce să-mi văd bunica.
Sora bunicii mele se află și ea într-un stadiu avansat al bolii, care a început după moartea soțului ei, dar copiii ei refuză să facă față adevărului și întârzie doar termenul limită. "
Citește și:
Sentimentul pierderii celor dragi
Acest lucru face dificilă și dureroasă pentru bolnav și pentru cei din jur să accepte boala și să o gestioneze. Morgane își amintește în mod special momentul în care a văzut cum boala a preluat cumva:
„Am pierdut-o pe bunica mea, care avea boala Alzheimer, acum doi ani. Era o persoană grozavă. Un model. Râdea mereu în hohote și punea fiecare problemă în perspectivă. Era puternică și generoasă. Era amabilă și curajoasă. Din păcate, viața nu a fost niciodată foarte bună pentru ea.
De ani de zile îmi amintesc că de multe ori am râs când a „rătăcit” sau când a amestecat toate numele copiilor și nepoților ei. Apoi, în timp, a devenit mult mai puțin amuzant. Îmi amintesc că încetul cu încetul dispărea din viața noastră. Sau mai exact, noi am părăsit-o pe a ei. Nu la alegere, ci pentru că nu ne mai vedea.
Îmi amintesc de cea mai gravă durere pe care mi-a provocat-o această boală. De ziua ei, am sunat-o pe bunica mea, pentru a-i ura un an nou fericit. La telefon părea pierdută. A crezut că o sun despre cazanul ei spart. „Ai venit, dar încă nu funcționează, mi-e frig” ... În ciuda mai multor încercări, nu a înțeles niciodată că era fetița ei online. Nici că a fost ziua lui. "
Cursul bolii și dispariția persoanei așa cum l-am cunoscut până acum este ceea ce MadmoiZelles au subliniat cel mai mult. Acest cititor observă toate semnele progresiei bolii cu impotență:
Alzheimer se poate întâmpla foarte tânăr
Boala Alzheimer afectează și persoanele cu vârsta sub 60 de ani. Potrivit Uniunii Asociațiilor Franței Alzheimer și bolile conexe:
„Se estimează căaproximativ 32.000 de persoane sub 65 de ani din Franța au boala Alzheimer. Dacă tinerii bolnavi sunt minoritari și, prin urmare, sunt adesea neglijați în discuțiile despre boală, aceștia întâmpină probleme specifice legate de impactul asupra vieții profesionale și de familie și accesul la sistemele de îngrijire. "
Acesta este cazul mamei acestei MadmoiZelle, al cărei diagnostic a scăzut la 54 de ani.
„Am contactat spitalul Salpêtrière, specializat în îngrijirea pacienților tineri, apoi am înființat logoped și urmări psihologice. De asemenea, am luat legătura cu asociația Alzheimer din Franța și am întocmit un dosar la MDPH (Casa Departamentală pentru Persoane cu Handicap), care are grijă de pacienții cu vârsta sub 60 de ani. Pe scurt, așa cum îmi promisese tatăl meu, ne-am confruntat.
Mama mea și-a recăpătat buna umor după diagnostic: știa că este bolnavă, dar a reușit să nu se gândească prea mult la asta. Ne-a ajutat, ne-am spus că ceea ce contează este că are moral. De multe ori am râs împreună, pentru că în boală este important să vedem și pozitivul. De exemplu, făcusem un caiet în care notam toate cuvintele ciudate pe care le putea spune mama mea și pentru care am avut o mulțime de râsuri împreună. !
Se crede că boala Alzheimer afectează 32.000 de persoane sub 65 de ani din Franța.
Pacienții au nevoie de sprijin uman și financiar semnificativ.
Dificultatea de a gestiona boala, pentru persoana cu Alzheimer
Depresia nu este neobișnuită la persoanele cu boala Alzheimer când își dau seama ce li se întâmplă ... Lou, un student la asistență medicală care a finalizat două stagii în acest domeniu, explică:
„Contrar credinței populare, acești oameni își dau seama ce li se întâmplă, mai ales în stadiile incipiente ale bolii lor. Ei înțeleg că viața lor nu va mai fi niciodată aceeași și că, chiar dacă ar fi, nu ar putea să o observe. Că uită totul și că nu se va îmbunătăți niciodată.
Cum am reacționa dacă ne-am vedea viața și amintirile alunecând? Probabil ca majoritatea oamenilor: se retrag treptat, uneori cu apariția unui sindrom depresiv și mai ales multă anxietate. Imaginați-vă: un străin ajunge, vă sărută, vă numește „mamă” sau „tată”, când în ultimele amintiri aveați doar cincisprezece ani ...
Adesea găsim oameni aflați într-o durere perpetuă, care cred că au uitat să-și ridice copilul de la școală, că nu sunt lăsați să iasă dintr-un loc pe care nici măcar nu-l cunosc. "