Boala Charcot, dincolo de evoluția inexorabilă HuffPost Life
Continuând să navigați pe acest site, acceptați utilizarea cookie-urilor pentru a vă oferi conținut și servicii adaptate intereselor dvs. și politicii noastre de confidențialitate. Aflați mai multe și gestionați aceste setări.
Afectați de această boală, știm că suntem condamnați
SĂNĂTATE - Dacă aș fi fost întrebat, în urmă cu câțiva ani, cum aș vrea să se termine viața mea, aș fi răspuns cu siguranță: fără să-mi dau seama, fără să am timp să sufăr, gândindu-mă la suferința morală a dependenței ca la suferința fizică și ideea unui sfârșit de viață relativ programat de o boală degenerativă mi s-ar fi părut, fără îndoială, una dintre cele mai grave situații, întrucât odată cu pierderea și suferința fizică trebuia adăugată angoasa unei așteptări disperate.
Și apoi s-a întâmplat această boală. La scurt timp după ce am împlinit 70 de ani, mi s-a diagnosticat ceea ce mi s-a spus că este „boala neuronilor motori”, care este de fapt scleroza laterală amiotrofică (boala Charcot).
Ea a oprit ceea ce a fost viața noastră, o viață a părinților și bunicilor împliniți, a pensionarilor ocupați, bine integrată în țesătura asociativă și culturală a orașului în care am trăit. Toate acestea s-au prăbușit brusc. Exista doar perspectiva unei evoluții inexorabile.
Boala gravă la această vârstă nu este un scandal. Era normal să mă pregătesc la final. Dar SLA nu este „numai” ca să spunem așa, o boală gravă care poate duce la un rezultat fatal. Este o boală neurologică degenerativă, o boală considerată „teribilă”, care stârnește frica, deoarece promite că va avea un prognostic „sumbru”: fatală pe termen mediu și că condamnă pacientul și rudele sale să trăiască în decădere fizică în absența oricărei speranțe. Încă de la început știm că nu vom fi vindecați, că nimic nu va putea repara ceea ce s-a deteriorat și că eforturile de a lupta împotriva progresului său nu numai că nu vor fi de mare folos, dar pot avea chiar efectul. . De îndată ce știm că avem această boală, știm că suntem condamnați. Și, în jurul pacientului, toată lumea știe asta.