Boală ereditară SMA Mi-am văzut fiicele moarte

Roswitha: "Mi-am văzut fiicele moarte"

16.02.2015, 13:01 | | Simone Blaß, t-online.de

La fel ca sora ei, Elisa a murit foarte devreme de o boală musculară. (Sursa: privat)

În toată Germania, 150 de copii se nasc anual cu atrofie musculară a coloanei vertebrale (SMA) în fiecare an, jumătate dintre aceștia suferă de cea mai severă formă: SMA I. Acești copii nu pot sta, se târăsc, darămite să fugă și, la un moment dat, nu mai înghit sau mestecă. Speranța medie de viață este de douăsprezece până la 18 luni. Julia și Elisa au murit, de asemenea, mult prea devreme.

Femeia atrăgătoare măture plină de viață între femeile însărcinate „ei”. Cursurile dvs. de pregătire a nașterii sunt întotdeauna complet rezervate. Un semn că era corect să nu renunți la slujbă după moartea fiicelor sale. "Am auzit de la un prieten că acest curs ar trebui să fie atât de grozav. Roswitha este pur și simplu minunată, ea izbucnește cu joie de vivre", spune Anja, care stă gravidă pe covorul ei și este amuzată în mod real de modul în care micuța moașă iubește cu dragoste viitorul Țintirea taților.

Ca moașă, și-a dat seama imediat că ceva nu era în regulă

Trebuie să te uiți cu atenție pentru a ghici ce a făcut viața lui Roswitha Glimm și soțului ei Reinhard. De parcă soarta ar fi vrut să-și bată joc de ea, Julia s-a născut într-o vineri 13. 29 mama ei era acolo, proaspăt și fericită căsătorită.

Dar la doar câteva clipe după naștere, Roswitha a observat imobilitatea bebelușului ei datorită experienței sale. Dar, ca toate mamele, s-a agățat de paie. Nu am încercat să compar când a întâlnit pe alții cu bebelușii lor.

Julia o readuce la viață pe mama ei

După câteva săptămâni diferența nu mai putea fi negată, Julia a trebuit să fie supusă unei biopsii. Cu un rezultat fatal: a suferit de SMA tip I, speranță de viață de la șase la opt luni. Orice infecție s-ar putea scurta de acest timp. Roswitha a căzut într-o gaură neagră. "Nu am mai văzut lumină în acest tunel întunecat, nu am găsit ieșire și nici acces la soțul meu."

Julia părea să simtă disperarea mamei sale. "Parcă ochii ei ar fi vrut să-mi spună: sunt încă aici, să fim fericiți cu timpul pe care îl avem. Mi-a luat ceva timp să-mi fie milă de mine, dar acest mesaj a devenit din ce în ce mai puternic și la un moment dat l-am făcut interiorizează-i. " Natura calmă și însorită a Juliei i-a amintit Roswitha de sarcina ei reală. "Nu mi s-a permis să continui să mă cert cu soarta și să mă îndoiesc de viață. Am vrut să fiu puternic, echilibrat și fericit pentru Julia."

S-a înfipt cât a putut și s-a bucurat de fiecare minut alături de copilul ei. A ascuns-o pe „cealaltă mamă”, care era disperată și înfricoșată din cauza cunoașterii destinului crud. "Faptul amar a rămas la mine tot timpul." Până când Julia, la vârsta de 18 luni, a adormit foarte calm în timpul prânzului cu părinții ei și moartea ei a lăsat o rană căscată.

Sabia lui Damocles atârnă peste familie

Doisprezece ani dificili mai târziu, în care a fost nevoie de multă muncă pentru a nu lăsa relația să eșueze din cauza a ceea ce a trăit ea și în care s-au rupt multe prietenii din cauza durerii nemăsurate, Roswitha a fost din nou însărcinată. Pentru a nu da o șansă soartei, ea și soțul ei au examinat genetic copilul nenăscut. Rezultatul: totul este în ordine cu o siguranță de 98%.

Dar tânărul de acum patruzeci de ani avea serioase îngrijorări. Copilul din burta ei abia se mișca. Deși își spunea în permanență că totul este în regulă, va avea asta în alb și negru - a rămas o îndoială copleșitoare și a înnorat sarcina. Când s-a născut Elisa, Roswitha s-a confruntat cu adevărul amar în clinică: acest copil a suferit și de cea mai gravă formă de SMA. Un moment care în ciuda tuturor presimțirilor a dus la șocul proaspetei mame. "Prea multe speranțe mă făcuseră să merg în timpul sarcinii."

Îi este încă dificil să vorbească despre cele întâmplate astăzi. "M-am simțit atât de uimit și neputincios, blocat de evenimentele din trecut. Frica pură de durerea pierderii m-a consumat cu adevărat. M-am tot gândit că nu pot supraviețui acestui lucru"

Stațiile de spital sunt dăunătoare mamei și copilului

Roswitha a trebuit să învețe din nou, din greu, să nu se gândească la sfârșit tot timpul, ci să se bucure de moment. Firea deschisă și temperamentală a lui Elisei a ajutat-o, la fel și calmul și optimismul soțului ei. "Nu numai că a trebuit să ne suporte soarta, dar a trecut și prin multe lucruri cu mine. Mi-a luat mult timp să înțeleg că se întristează altfel decât mine, dar că nu merită mai puțin".

Mama nu a petrecut o secundă fără copilul ei. În timpul șederii în spital, ea a luptat ca o leoaică pentru respect și empatie, simțindu-se abandonată și neînțeleasă.

„În mine totul a murit cu Elisa”

Elisa a murit în timpul unei proceduri medicale când avea puțin sub trei ani. În ciuda morfinei, fata s-a trezit, a scâncit, s-a zbătut. Elisa suferea în mod clar de durere și se speria, potrivit mamei sale. "Mi-ar fi plăcut să-mi smulg fiica de la ei și să țip că ar trebui să nu mai facă asta. Că nu am făcut-o m-a umplut de vinovăție de ani de zile. Cu sentimentul că mi-am abandonat copilul. Bineînțeles că ar fi murit, dar poate mult mai târziu. Și mai ales nu așa. "

De la moartea fiicei sale, Roswitha militează pentru un tratament mai uman al copiilor și părinților afectați din spitale. Pentru aceasta „presupusii zei în alb recunosc că părinții și mai ales mamele știu mai bine ce este bine pentru copilul lor pe moarte decât orice manual medical”, spune ea. "Există adesea o lipsă de înțelegere pentru micii curajoși pacienți și un sentiment pentru ceea ce trebuie să suporte și să suporte. Și există o lipsă de înțelegere pentru situația părinților lor".

„Durerea dispare, bucuria rămâne”

Roswitha și soțul ei și-au găsit drumul înapoi la viață. Numeroasele nepoate și nepoți îi țin ocupați. „Dar până nu mi-am dat seama că cele două fete ale mele erau un dar minunat al sorții și cât de goală ar fi fost viața mea fără ele, a fost un drum lung și foarte stâncos”.

Lui Roswitha Glimm îi place să-și compare copiii cu fluturii, care le-au făcut viața bogată și colorată și i-au lăsat singuri și triști. "Durerea dispare. Dar bucuria pe care mi-au adus-o va rămâne cu mine până la sfârșitul zilelor mele. Fluturii zboară doar. Am avut noroc, i-am văzut", femeia curajoasă se consolează și revine la viața de zi cu zi despre. La urma urmei, este important să îi ajuți pe copiii noi să-și înceapă viața în fiecare zi.

• Examinări prenatale:Diagnosticul prenatal - Metode și riscuri
• Simțiți mișcările copilului:Copilul meu este în regulă Pentru ce este bună metoda de numărare
• Copii pe moarte:Ce funcționează când nu mai funcționează nimic?
• Când alții se îndepărtează:Copiii pe moarte sunt încă un subiect tabu
• Pentru un pompier de o zi:Dorința inimii Leonului grav bolnav s-a împlinit

Notă importantă: Informațiile nu sunt în niciun caz un înlocuitor al sfaturilor profesionale sau al tratamentului de către medici instruiți și recunoscuți. Conținutul t-online nu poate și nu trebuie utilizat pentru a pune în mod independent diagnostice sau pentru a începe tratamente.

---