Boala fluturului chinurile copiilor fluturilor
Boala fluturii: chinurile copiilor fluturilor
16 august 2017 - 15:32
Boala fluturelui este incurabilă
Să ne plimbăm, să jucăm fotbal sau să ne întâlnim cu colegii - multe lucruri care sunt complet normale pentru copiii sănătoși sunt tabu pentru copiii cu fluturi. Chiar și umflături ușoare sau căderi pot duce la vezicule, răni și dureri mari la copiii care suferă de boala fluture incurabilă. Cum apare această boală? Și ce pot face cei afectați?
Aproximativ doi până la trei din 100.000 de persoane suferă de epidermoliză bulioasă (EB). Acesta este termenul tehnic pentru boala fluturii. Acest nume provine din faptul că pielea persoanei afectate este la fel de vulnerabilă ca aripile unui fluture. Drept urmare, copiii găsesc chiar și atingeri blânde extrem de dureroase. Blistele și rănile se formează cu ușurință și necesită tratament.
Cauza bolii este un defect genetic care poate afecta până la 14 gene diferite. Toate aceste gene codifică proteine care acționează ca un chit și care țin în mod normal straturile de piele împreună. Defectul duce la faptul că straturile superioare ale pielii se detașează de restul pielii sau se deplasează ca urmare a unui ușor stres, cum ar fi zgârierea sau chiar strângerea mâinilor. Lichidul se depune în crăpăturile care creează bule.
Viața de zi cu zi este foarte dificilă pentru copiii cu fluturi
În plus, fluturii nu pot produce proteina laminină-332. Acest lucru inhibă transmiterea stimulilor tactili și acționează ca un fel de tampon. Prin urmare, copiii percep atingerea mult mai intens - sau chiar ca durere - decât oamenii sănătoși.
Blisterul începe de obicei la copii cel târziu, când cei mici încep să meargă. Pentru că atunci presiunea pe picioare crește enorm. Dar lucrurile de zi cu zi precum pieptănarea părului, spălarea sau spălarea dinților vor fi percepute ca proceduri extrem de dureroase.
În plus, copiii fluture au nevoie de o dietă adaptată bolii lor. Deoarece vindecarea constantă a rănilor consumă multă energie și vezicularea constantă este adesea asociată cu un deficit de proteine, lichide și fier, este necesară o dietă specială pentru a preveni deficiența. Dar din moment ce esofagul sau intestinele sunt afectate și de boală, cei mici suferă adesea de tulburări de înghițire și nu pot mânca totul.
Desigur, toate acestea pun o presiune și asupra familiilor copiilor bolnavi. Îngrijirea rănilor uneori de câteva ori pe zi, schimbarea pansamentului și vizitele frecvente la medic necesită mult timp. Copiii înșiși sunt adesea tachinați pentru că nu se pot juca și se joacă ca ceilalți copii. În plus, mulți oameni se tem de contact, deoarece se tem de infecție sau aspectul exterior al copiilor îi amânează.
Unguentele speciale și bandajele moi moi fac îngrijirea rănilor și viața bolii mai suportabilă. Dar pe lângă dermatologi, neurologii ar trebui implicați și în tratament. De exemplu, ei pot folosi o terapie specială împotriva durerii pentru a reduce la minimum suferința copiilor.
Persoanele afectate pot găsi ajutor aici: În Germania există mai multe puncte de contact pentru a sprijini și a conecta cei afectați. Grupul de interese Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Germania oferă materiale informative, consiliază și organizează contacte între cei afectați:
Dacă sunteți interesat de alte articole din domeniul bunăstării și sănătății, faceți clic pe lista noastră de redare video!