Boli Ehlers-Danlos „Aceste sindroame afectează structura corpului” - Le Parisien

O reuniune va avea loc miercuri la Ministerul Sănătății pentru a discuta despre îngrijirea mai bună a pacienților cu sindrom Ehlers-Danlos. Caroline Michot, geneticiană la spitalul parizian Necker, explică ce este această patologie genetică în evoluție.

Înscriși deja în planul național pentru boli rare, Ehlers-Danlos vor câștiga o recunoaștere reală miercuri. Cele paisprezece tipuri ale acestei patologii genetice progresive vor face obiectul unui PNDS, adică a unui protocol național de îngrijire, un document esențial pentru stabilirea unor bune practici de îngrijire a pacienților. Doctorul Caroline Michot, genetician la spitalul parizian Necker, specialist în anumite forme de Ehlers-Danlos, ne explică ce este acest sindrom care afectează, în Franța, o persoană din 5.000.

ehlers-danlos

Ce este această boală ?

CAROLINE MICHOT. Nu este una, ci un grup de boli genetice ale căror simptome apar de-a lungul vieții. Există paisprezece tipuri de Ehlers-Danlos cu complicații diferite. Acestea afectează țesutul conjunctiv, adică structura corpului. Articulațiile devin prea flexibile, pielea elastică, sângerarea abundentă, vindecarea dificilă ...