Boli renale copii și adolescenți - betanet
1. Cele mai importante puncte pe scurt
Boala renală cronică la copii sau adolescenți este o provocare specială pentru familie. Boala schimbă viața tuturor membrilor familiei și creează îngrijorări și temeri. Grupurile de sprijin vă pot ajuta aici. Trebuie avut grijă să se asigure o dezvoltare adecvată vârstei; pacienții trebuie să poată experimenta viața de zi cu zi cât mai normal posibil.
2. Situația socială
Atunci când un copil sau adolescent este diagnosticat cu boli renale cronice, aceasta afectează inevitabil întreaga familie.
Părinții au multe întrebări: Cum va face față copilul meu tratamentul de dializă de ani de zile? Se va găsi la timp un rinichi potrivit pentru transplant? Putem dona singuri un rinichi? Ce se întâmplă dacă transplantul eșuează sau rinichiul este respins din nou?
3. Dezvoltare adecvată vârstei
În ciuda restricțiilor de sănătate, părinții își doresc ca copilul lor cu boli de rinichi să crească cât mai normal posibil, să se împrietenească și să aibă o educație bună. În vremurile în care boala pune viața în pericol, aceste dorințe se așează pe spate sau sunt puse în perspectivă după ce criza a fost depășită. Dar nici chiar profesioniștii nu ar trebui să piardă din vedere faptul că copilul nu este doar un pacient, ci un tânăr aflat în dezvoltare. Sarcinile sale de dezvoltare trebuie luate în serios și luate în considerare într-o manieră adecvată vârstei. Trebuie remarcat faptul că copiii bolnavi cronici sunt adesea mai maturi decât colegii lor. În cazul tinerilor, trebuie luat în considerare faptul că aparțin și nu vor să devină străini din cauza bolii lor.
4. Auto-ajutor
Nu este ușor pentru familiile afectate să găsească echilibrul între îngrijirea optimă și supraprotejarea copilului.
Pentru mulți părinți este util să luați legătura cu un grup de auto-ajutorare a „părinților copiilor cu afecțiuni renale”. Acolo veți găsi oameni care înțeleg preocupările lor și care pot oferi sfaturi utile despre boală din propria experiență. Există grupuri speciale de auto-ajutor și chaturi pe internet pentru tineri cu boli de rinichi, în care pot face schimb de idei cu colegii lor.
Puteți găsi grupuri de asistență și pagini de informații despre bolile renale în Boli renale> Adrese.
5. Dializa obligatorie (hemodializa)
5.1. Copii mici
Dacă este posibil, copiii trebuie dializați în centre specializate de dializă pediatrică. Acestea sunt adaptate nevoilor speciale ale copiilor. Echipe speciale de asistente medicale pediatrice, psihologi pentru copii, asistenți sociali și nutriționiști au grijă de tinerii pacienți și de părinții lor.
Pentru copiii cu mare dorință de a se deplasa, a sta întins în timpul dializei este o povară mare. Jocurile de masă și cărți, CD-uri, filme pentru copii, jocuri electronice și cărți ajută la scurtarea timpului.
5.2. Școlari și tineri
În majoritatea centrelor de dializă, este posibil ca copiii să fie învățați în timpul dializei de către profesori din spitale, care lucrează în mod ideal împreună cu profesorul clasei și compară conținutul învățării. Dacă dializa are loc după ore, este recomandabil, cu condiția ca copilul să nu fie obosit, să-și facă temele în acest timp. După dializă există timp liber - și toate sarcinile zilnice neplăcute sunt îndeplinite.
Pe lângă teme, toate activitățile sedentare sunt potrivite în timpul dializei: cărțile și jocurile, internetul și comunicarea mobilă fac ca timpul să treacă rapid.
5.3. Adrese
6. Școala
6.1. Prezență școlară
În consultare cu copilul sau adolescentul, profesorii ar trebui să știe despre boala renală, astfel încât de ex. După un transplant de rinichi, în timpul orei sunt posibile băuturi regulate, golirea vezicii urinare și, dacă este necesar, administrarea de medicamente.
Profesorii ar trebui să fie sensibilizați, în special în cazul copiilor mai mici, pentru a-și informa părinții sau medicul dacă sănătatea lor se deteriorează în clasă.
O bună cooperare între casă și școală poate împiedica copiii să devină străini.
Important este:
- Educația profesorului de clasă.
- Educarea colegilor de clasă pentru a evita „agresiunea” de ex. din cauza vizitelor frecvente la toaletă sau a modificărilor de aspect.
- Permiteți participarea la excursii, excursii și timp liber.
Dacă este posibil, părinții pot invita profesorul copilului la o seară tematică specială organizată de grupul de auto-ajutorare a părinților. Cu cât profesorul este mai bine informat, cu atât mai multă înțelegere se poate ocupa de copilul cu boli de rinichi.
6.2. Excursii școlare
În excursiile școlare, un copil/adolescent ar trebui să aducă următoarele elemente cu ei:
- Numerele de telefon ale părinților, medicul curant, medicul de urgență.
- Medicamente cu o listă de medicamente: Când, de ce, cât trebuie luat.
- Informații scrise despre ce trebuie făcut în caz de urgență.
- În așteptarea unui transplant, părinții ar trebui să aibă pregătit numărul de telefon al căminului de tineri/taberei școlare și numărul de telefon mobil al profesorului, astfel încât să poată ajunge la copilul lor în orice moment, dacă este disponibil un organ donator.
6.3. Sportul școlar
Medicul curant trebuie să decidă dacă și în ce măsură unui elev cu boli de rinichi i se permite să participe la sporturile școlare. În mod ideal, efrologul pediatric va coordona dorințele copilului cu aptitudinea lor de sănătate.
În doza potrivită, exercițiile fizice pot promova încrederea în sine în copil și pot promova coeziunea în clasa școlară. În cazul în care copilul este supus unor presiuni mai mici, notarea nu trebuie să aibă loc în toate sporturile sau trebuie omisă în totalitate.
Datorită riscului crescut de infecție, copiii cu boli de rinichi nu ar trebui să ia lecții de înot în bazinele publice.
7. Îngrijirea copiilor cu afecțiuni renale la unul dintre părinți
Dacă nu este copilul, ci părintele îngrijitor care este bolnav, pot fi necesare opțiuni de ajutor și ajutor pentru îngrijirea copiilor. Puteți găsi informații generale despre acest lucru la următoarele link-uri: