Bună ziua tuturor, sunt o mică știre - forum pentru pacienții cu policondrită cronică
PCA vorbim despre asta, râdem despre asta, plângem despre asta
AFPCA folosește serviciile Hello Asso pentru a vă completa
formular de membru online și/sau formularul dvs. de donație online.
înregistrarea pe forum este 100% gratuită și nu folosește serviciile sale. Înregistrați-vă pe forum
Bună ziua tuturor, sunt unul nou
Moderatori: Domi, moderatori
Bună ziua tuturor, sunt unul nou
Mesajul nu a fost citit de Caroline_Courbevoie »18 dec. 2017 15:42
Bună dimineața tuturor
Numele meu este Caroline, am 37 de ani și locuiesc în Courbevoie, mama unui băiat de 5 ani.
Sufer de un APC de câțiva ani, 3 ani la final (12/2014), poate chiar înainte, dar diagnosticul a fost lung.
Testarea psihologic și fizic, a fost o dublă luptă în acești ani lungi.
Acela de a lupta pentru a fi auzit, de a fi tratat și de a lupta cu boala zilnic, lipsa de înțelegere a ceea ce se întâmplă cu noi, cei din jurul nostru și chiar comunitatea medicală.
Am trecut prin mai mulți medici, specialiști, nume de boli (Fibro, PR, SGS ...) până la primul meu focar de condrită nazală (02/2016).
Dezvăluit cu un RMN cu injecție, apoi o scanare pentru animale de companie.
Diagnosticul nu era încă definitiv, dar am fost pus pe Cortancyl, testul Colchicinei, neconcludent, apoi Metotrexatul (08/2016) cel mai bun inamic al meu !
Nu mai am un atac dureros, am început o reducere treptată a metotrexatului (20 mg) (începând cu 2017-08) și tocmai am avut prima mea erupție atrială în urechea dreaptă. Aouch aouch.
Revenirea Cortancyl și Metho la doza mea de încărcare. Uneori am dureri de coaste, dar nimic constant.
Am fost urmărit la H. Foch în medicină internă (2014-2016), apoi la H. Pitiè-Salpétrière și în prezent la H. Kremelin-B .
Trebuie să-l văd din nou pe internistul meu pentru a pune definitiv diagnosticul și, probabil, pentru a avea examenele care merg cu această boală.
În mod ciudat, nu mă mai tem de boală sau durere: da, de viitor: da, chiar dacă „zi de zi” a devenit mantra mea, am lucrat mult la mine de 4 ani și o accept, cred că este pentru mine, cel mai bun mod de a trăi cu ea și de a nu crește problemele pe care le poate provoca și de a adăuga stres.