Calitatea vieții și cancer Constituție, sănătate, relație

Cum afectează boala viața și cum să o facă

Calitatea vieții este un termen complex. În medicină cuprinde multe aspecte ale condiției umane. Aceasta include, mai ales, condiția fizică și mentală, precum și relațiile sociale. Mai exact, este vorba de întrebări precum: Pot pacienții să-și gestioneze viața de zi cu zi independent? Ai dureri sau probleme de somn? Boala le afectează viața de familie?

calitatea

În acest text, Serviciul de informații despre cancer explică fundalul calității vieții și modul în care este măsurată. Arată ce poate avea o influență pozitivă sau negativă asupra calității vieții. Informațiile se adresează în primul rând celor afectați și rudelor acestora, precum și cititorilor care sunt în general interesați de subiect.

Definiție: ce este calitatea vieții?

Experții înțeleg calitatea vieții pentru a însemna cât de satisfăcută este o persoană cu viața sa. Experții Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) subliniază că calitatea vieții este o problemă foarte personală. Circumstanțe similare pot fi apreciate foarte diferit de diferite persoane. De exemplu, unii pacienți cu cancer și mulți bărbați suferă căderea părului în timpul chimioterapiei ca fiind foarte stresant. Alții nu iau acest efect secundar atât de în serios.

Cu toate acestea, există aspecte care par a fi importante pentru majoritatea oamenilor. Acestea includ

  • sanatate fizica,
  • stabilitate psihică,
  • Independența în viața de zi cu zi și
  • un mediu sigur.

Cercetările arată că credința (spiritualitatea) și sentimentul de sens în viață au, de asemenea, un impact mare asupra calității vieții.

Măsurare: Cum determină profesioniștii calitatea vieții la pacienții cu cancer?

Nu există un test standard care să măsoare calitatea vieții. În schimb, medicii, psihologii și alți profesioniști lucrează cu proceduri diferite, în funcție de problemă. Colectarea datelor furnizate în fiecare caz poate fi scurtă sau lungă, mai generală sau foarte precisă. Aceasta include adesea interogarea celor afectați. Uneori pacienții completează singuri chestionare. Uneori rudele sau cadrele medicale sunt chemate pentru evaluare.
O prezentare generală a testelor utilizate frecvent în oncologie poate fi găsită la sfârșitul acestui text.

În plus față de practica clinică de zi cu zi, măsurarea calității vieții joacă, de asemenea, un rol important în cercetarea cancerului: oamenii de știință îi cer, de asemenea, pe participanții la studiu cum se descurcă în general subiecții, astfel încât să poată evalua mai bine efectele noilor metode de tratament.
În plus față de criterii precum eficacitatea, toleranța și siguranța tratamentului, evaluarea calității vieții oferă informații suplimentare despre calitatea unei terapii, și din punctul de vedere al pacientului. Vă ajută să răspundeți la întrebări care joacă un rol major pentru cei afectați, cum ar fi: Cât de utilă este o terapie care prelungește viața cu câteva luni, dar este asociată cu multe efecte secundare?

Evaluare proprie: Cât de mulțumiți sunt pacienții cu cancer de viața lor?

În ciuda limitărilor lor, mulți pacienți cu cancer sunt mulțumiți de viața lor.

Calitatea vieții pacienților cu cancer este inevitabil rea? Acest lucru poate fi cazul în anumite momente, de exemplu atunci când se pune un diagnostic, în timpul terapiilor stresante sau după o recidivă. Dar nu se aplică în general.
Studiile au arătat că destul de multe femei și bărbați afectați spun că au o calitate ridicată a vieții. Experții numesc, de asemenea, acest fenomen „paradoxul satisfacției”.

Cât de bună sau de proastă este calitatea vieții depinde în primul rând de modul în care cei afectați reușesc să facă față bolii. Aceasta înseamnă, de asemenea, să trăiești cu provocări mereu noi: în cursul cancerului, alternează deseori fazele bune și rele. Cursul medical al bolii oferă cadrul. Pacienții raportează de obicei o bună calitate a vieții atunci când sunt capabili să fie mulțumiți de situația lor actuală.

În anumite circumstanțe, acest lucru necesită, de asemenea, ca aceștia să accepte limitări și pierderi, dar, pe de altă parte, să țină cont de ceea ce este posibil în ciuda bolii. Suferinții raportează că cancerul poate face mai ușoară distincția între lucrurile importante și cele neimportante din viață.

Dacă gestionarea bolii este slabă pe termen lung, nu veți putea să vă adaptați la situația schimbată și să găsiți un nou echilibru?
Apoi, temerile, depresia și alte simptome pot afecta calitatea vieții. Mai ales în SUA, unii experți vorbesc chiar despre așa-numita tulburare de stres post-traumatic atunci când descriu problemele pacienților lor. În Germania, acest termen este mai puțin frecvent pentru diversele consecințe pe care cancerul le poate avea și asupra sufletului.

Terapia împotriva cancerului și efectele sale secundare: cum afectează calitatea vieții?

Tratamentul cancerului poate fi extrem de stresant pentru pacienți. Aceste stresuri pot fi pe termen scurt și temporare, cum ar fi greața în timpul chimioterapiei. Dar pot persista și, de exemplu, în cazul unui anus artificial. Ele pot avea un efect asupra bunăstării psihice sau fizice sau asupra relațiilor sociale, de exemplu dacă pierdeți contactul cu colegii din cauza unei boli lungi.

Consecințele terapiei se concentrează mai atent: un tratament mai bun, mai puține efecte secundare

În tratamentul cancerului, se pune tot mai mult accent pe abordările de tratament care, pe lângă aspecte precum supraviețuirea generală, permit și o calitate ridicată a vieții. Există exemple în acest sens: În multe cazuri, chirurgii de astăzi operează mai puțin radical decât acum câțiva ani. Efectele secundare ale chimioterapiei sunt atenuate cu medicamente, iar tratamentul în sine este din ce în ce mai posibil în ambulatoriu. Mulți pacienți se tem în mod deosebit de durere. Dar tratamentul durerii a făcut și pași mari.

Dacă, în ciuda tuturor acestor măsuri, calitatea vieții este sever restricționată în timpul tratamentului și nu poate fi îmbunătățită prin măsuri medicale și de asistență medicală, cei afectați și rudele lor pot beneficia de ajutor suplimentar: îngrijirea psiho-oncologică poate contribui la îmbunătățirea calității vieții și poate face față stresului.

Ajutor și informații: cine oferă asistență?

Cât de mulțumiți sunt pacienții cu situația lor depinde în primul rând de cât de bine li se oferă îngrijiri medicale. Aceasta include, de exemplu, un tratament bun al durerii și o terapie eficientă pentru toate celelalte simptome stresante. Prin urmare, cele mai importante persoane de contact sunt medicii curatori. Experții sfătuiesc să descrie starea de sănătate actuală cât mai precis posibil și să adreseze reclamații medicilor și personalului medical. Acest lucru se aplică nu numai în timpul tratamentului propriu-zis, ci și în cadrul tratamentului de urmărire.

Centre de consiliere împotriva cancerului și psiho-oncologi: Ajutor pentru o mai bună calitate a vieții

Pe lângă tratamentul medical, ce pot face cei afectați pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții? Există diferite puncte de contact care oferă sprijin în tratarea situației bolii. Acestea includ centre de consiliere psihosocială pentru cancer. Acestea sunt un punct important de contact pentru îngrijorări și probleme legate de boală. O prezentare generală poate fi găsită aici.

Psiho-oncologii pot oferi, de asemenea, sprijin. Ele ajută, de exemplu, în tratarea fricii, tristeții sau neputinței. Există contacte psiho-oncologice în multe clinici. Serviciul de informații despre cancer a întocmit o listă de terapeuți ambulatori cu pregătire psiho-oncologică recunoscută într-o bază de date de adrese: acolo, cei afectați, rudele și părțile interesate pot obține informații suplimentare.

Grupuri de auto-ajutor: schimb cu alte persoane

Schimbul cu alte persoane afectate, în mod anonim pe internet sau la întâlniri, poate ajuta pacienții să obțină o nouă perspectivă asupra bolii lor. O prezentare generală a organizațiilor de auto-ajutor la nivel național și a asociațiilor de pacienți, atât la nivel local, cât și online, poate fi găsită aici.

Anexă: Măsurarea calității vieții - instrumente utilizate frecvent

În oncologie, indicele Karnofsky, profilul de impact al bolii sau măsurarea conform EORTC-QLC sunt adesea utilizate pentru a evalua calitatea vieții.

Surse și linkuri pentru părțile interesate și grupurile de specialiști

Aveți întrebări despre cancer? Noi suntem aici pentru tine.

Cum să ne contactați:

  • la telefon la 0800 - 420 30 40, zilnic de la 8 a.m. la 8 p.m., gratuit, confidențial
  • prin e-mail la [email protected] (linkul deschide un formular securizat de contact)

krebsinformationsdienst.med: Serviciu actualizat pentru grupuri de specialiști - bazat pe dovezi - independent

Aveți grijă de persoanele cu cancer profesional și aveți întrebări pe această temă? Cu serviciul krebsinformationsdienst.med, serviciul de informații despre cancer vă sprijină în munca dvs. cu informații independente, actuale și asigurate de calitate. Serviciul este disponibil de luni până vineri:

  • telefonic de la 8 a.m. la 8 p.m. la 8:00 - 430 40 50
  • prin e-mail la [email protected] (linkul deschide un formular de contact securizat)

Literatură tehnică și informații suplimentare (selecție)

Orientare „Psiho-oncologie”

La începutul anului 2014, Deutsche Krebsgesellschaft e.V. și multe alte organizații de specialitate participante au publicat un ghid S3 pe această temă, reprezentanții pacienților au fost implicați și ei: „Diagnostic psiho-oncologic, sfaturi și tratament pentru pacienții adulți cu cancer”.

  • O versiune scurtă și detaliată este disponibilă de la Grupul de lucru al Societăților Medicale Științifice din Germania la www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.
  • Un text pentru pacienți poate fi apelat și la aceeași adresă.

Informații generale de la Organizația Mondială a Sănătății (OMS): Grupul WHOQOL (1995). Organizația Mondială a Sănătății Evaluarea Calității Vieții (WHOQOL): Document de poziție de la Organizația Mondială a Sănătății. Științe sociale și medicină 41: 1403-1409. doi: 10.1016/0277-9536 (95) 00112-K

OMS studiază spiritualitatea și calitatea vieții: Grupul WHOQOL SRPB (2006). Un studiu intercultural al spiritualității, religiei și credințelor personale ca componente ale calității vieții. Științe sociale și medicină 62: 1486-1497. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.08.001

Manual în limba germană: Heußner P, Besseler M, Dietzelfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (eds.) (2009). Psiho-oncologie manuală.

Articol tehnic pe această temă: Faller H (2009). Succesul intervenției psihologice - o recenzie. În: Koch U, Weis J (eds.) (2009). Psiho-oncologie. O disciplină în dezvoltare

Carte specializată în limba engleză: Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Lederberg MS, Loscalzo MJ, McCorkle R (2010). Psiho-Oncologie. A doua editie.