Când copiii mici au epilepsie severă - Asociația Main-Taunus vrea să ajute
Actualizat: 28.10.2018 - 00:45
A început cu o infecție inofensivă. Dar apoi micuța Elena Schuchmann a avut simptome mai severe. Copilul de șapte ani a trebuit să fie dus la clinică. Acolo s-a pus un diagnostic care a dat peste cap viața tinerei familii Lorsbach.
Micuța bicicletă verde de alergare pe care Elena obișnuia să zboare în jur se sprijină încă de peretele terasei. Într-o fotografie veche care împodobește dulapul din sufragerie, fata blondă râde obraz în cameră sub o pălărie de cowboy. Amintirile despre zile fără griji înainte de o boală neurologică rară au transformat complet viața copilului de acum șapte ani și a familiei sale.
Totul a început în septembrie 2015, cu o infecție febrilă complet normală, își amintește mama ei. Dintr-o dată, copilul de patru ani a înghesuit mult. Atât de puternic încât medicii de la clinica Höchst nu au avut de ales decât să pună copilul într-o comă artificială. Un curs tipic al celei mai severe forme de epilepsie, care duce la tulburări de memorie și de comportament și, în cel mai rău caz, la comă sau chiar la moarte. Probabil că există în jur de 80 de cazuri la nivel național, cazurile cunoscute afectează copiii cu vârste cuprinse între 3 și 15 ani. Boala se numește FIRES, abrevierea pentru „Sindromul de epilepsie receptivă la infecția febrilă”. Mama Elenei, Stefanie Schuchmann, știe cum a apărut și adesea nici măcar nu este cunoscută de medici.
"Am avut noroc că au venit cu ea atât de repede cu noi."
În decurs de o săptămână
Dacă alte boli au fost deja excluse la clinica Höchst, fata a fost trimisă la Giessen, unde medicii făcuseră diagnosticul teribil. „În alte cazuri, a durat luni”, logopedul știe acum din conversațiile cu cei afectați din țară și din străinătate pe care le menține pe Facebook. După trei săptămâni, Elena a fost scoasă din comă.
Ea vine acasă șase luni mai târziu, schimbată. Ea nu mai poate vorbi, mânca și bea doar cu ajutoare și nu reacționează la faptul că i se vorbește. „Putem fi fericiți că este încă în formă bună cu abilitățile sale motrice.” Urcă singură scările de lemn din casa terasată Lorsbach, urcă în cadă și iese din nou. Momentele fericite sunt când ea se alintă și râde. Cele șapte medicamente inițiale au fost reduse la trei. Uneori, încă se înghesuia în timpul nopții, dar de obicei se liniștea după două minute. Părinții pot urmări comportamentul copilului printr-un monitor pentru bebeluși și o cameră video și pot interveni în caz de urgență.
Soarta Elenei i-a atins pe toți. Grădinița „Freche Spatzen” s-a oferit imediat să o readucă în grup. Între timp, cel mic urmează Școala Bodelschwingh. De asemenea, au primit o mulțime de sprijin din partea echipei de hochei pe gheață din Frankfurt, unde familia se oferă voluntar de ani de zile și unde Elena s-a antrenat cândva în echipa lor de tineret. Un băț de hochei cu semnăturile leilor atârnă acum în creșa ei. „Astăzi poate încă să stea pe patine de gheață, dar trebuie să o împingi”, spune mama ei.
Lupta constantă cu asigurătorii de sănătate și autoritățile este plictisitoare. Din păcate, îngrijirea la domiciliu tocmai fusese tăiată. - Dar încă nu am renunțat.
De asemenea, este important ca un loc de parcare pentru persoane cu dizabilități să fie aprobat în fața casei. „Se susține că Elena este mobilă.” Dar aceasta este deseori problema. „Nu pot parca după colț, să port în sacii de cumpărături și să o las pe Elena în pace, atunci ar fi plecat”, spune Stefanie Schuchmann. A scris înainte și înapoi cu orașul și biroul de pensii de câteva ori. „Dar aveți și multe alte lucruri de reglementat.” De asemenea, lucruri plăcute, cum ar fi înființarea asociației din 14 aprilie, inspirată de un pompier angajat din districtul Segeberg. Președintele unui grup de motociclisti al pompierilor, Klaus Blöcker, a fost atât de emoționat de soarta unui băiețel cu sindromul FIRES, despre care Kieler Nachrichten a raportat pe larg în ultimii ani, încât el și „Flaming Stars” au fost pentru Afectat.