Când o probă de salivă poate schimba viața - SWI

O probă de salivă este suficientă pentru a identifica originea sau predispozițiile pentru boli. Keystone

Numărul testelor genetice este în creștere la nivel mondial - inclusiv în Elveția. Astfel de analize genetice se fac adesea pentru a afla mai multe despre propria origine, pentru a găsi rude, pentru a diagnostica boli sau pentru a stabili programe de fitness și diete personale. Testele ADN promit multe răspunsuri. Dar există și numeroase întrebări.

Acest conținut a fost publicat pe 16 mai 2018 - 10:30 16 mai 2018 - 10:30 Luigi Jorio

Sunt jurnalist din Ticino, locuiesc la Berna și mă ocup de subiecte științifice și sociale în articole, reportaje, interviuri și analize. Sunt interesat de problemele climatice, energetice și de mediu, precum și de toate aspectele legate de migrație, ajutor pentru dezvoltare și drepturile omului în general.

Español (es) Unas gotas de saliva pot schimba viața
Português (pt) Quando poucas gotas de saliva podem mudar a sua vida
中文 (zh) 几滴唾液就可能改变你的生活
عربي (ar) القليل من لُعابك قد يُغيّر حياتك!
Français (fr) Quand quelques gouttes de salive can change your vie
Pусский (ru) Швейцарию охватила мода на ДНК-тесты!
Yes (da) 唾液サンプルが人生を変えるとき
Italiano (it) Quando poche gocce di saliva pot schimba vita

"Am așteptat mult timp acest mesaj. Acum am în sfârșit răspunsul la o ghicitoare care m-a ocupat toată viața", se spunea prin poștă. Când Damien (numele schimbat de editor) a găsit acest mesaj pe computer, el a rămas împietrit. Pentru că nu se așteptase că o poveste care a început aproape ca o glumă îi va schimba viața. „Am aflat un secret de familie”, mărturisește bărbatul care lucrează ca specialist IT în securitate și vrea să rămână anonim.

Test ADN în Elveția

În Elveția există 14 companii care activează în domeniul analizei genetice nemedicale. Cele mai importante companii sunt ProGenom (fitness/nutriție), Soledo (fitness/nutriție) și iGENEA (genealogie și genealogie).

Există, de asemenea, în jur de 400 de companii străine care își oferă serviciile (online). IGENEA vinde în jur de 3500 de teste în fiecare an. Prețul per test este cuprins între 240 CHF și 1.400 CHF. Cifra de afaceri totală este estimată la aproximativ 5 milioane de franci.

(Sursa: analiza pieței de către firma de consultanță BSS-Basel din 2015).

Dar să începem de la început. "Totul a început cu un pariu pe care l-am făcut cu soția mea. Am vrut să știm care dintre noi doi era mai strâns legat de un neanderthalian", spune Damien. Cel care pierde pariul ar trebui să cumpere partenerului o friptură.

Rezultatul testului după o lună

Cuplul de la Lausanne a apelat la institutul genetic 23andMe, o companie americană de top în domeniul testării ADN-ului, pentru genealogie. "Am primit setul prin poștă. Testul este foarte simplu: tot ce trebuie să faceți este să introduceți un tampon de bumbac în gură", își amintește Damien. Apoi au trimis probele de salivă în Statele Unite. Costul testului: 300 de franci.

După o lună, Damien a primit rezultatele testului. Nu-i venea să creadă rezultatul, pentru că familia lui crescuse. Și considerabil. „1.033 de persoane au împărțit cel puțin 0,5% din genele mele: în teorie, aceștia sunt veri de generația a patra și a cincea”, spune el.

Dar o singură intrare l-a dezechilibrat. "În partea de sus a listei se afla un bărbat care locuia în SUA, un anume Jake, cu care era un meci de 21,9 la sută. Potrivit lui 23andMe, era bunicul meu patern. Dar îl cunoșteam și murise" spune Damien. Era convins că testul era inutil și că aruncase 300 de franci pe fereastră.

Demascat: Ce credeam că știm despre Elveția

Spuneți prietenilor că vizitați Elveția. Poți fi sigur că vei fi copleșit de clișee.

Cu toate acestea, el l-a contactat pe Jake pentru a afla dacă are vreo legătură cu Elveția. După două zile a primit e-mailul citat la început. Americanul era un copil adoptat și încercase de mult în zadar să-și găsească mama biologică. Nu știa decât că se întâlnea cu un om de afaceri elvețian. „Și acesta a fost tatăl meu!”, Spune Damien, căruia încă nu îi vine să creadă că a găsit un frate vitreg pe cealaltă parte a Atlanticului.

Cea mai mare bază de date din lume

Ceea ce au făcut Damien și soția sa este în tendințe. Tot mai mulți oameni au teste ADN făcute. Potrivit estimărilor industriei, numărul de teste comandate s-a dublat direct la peste 12 milioane în 2017 comparativ cu anul precedent. Datorită progresului tehnologic și a rezultatelor tot mai bune cu scăderea prețurilor, aceste teste au devenit adevărate afaceri - în Elveția și în străinătate.

„A ști de unde venim este o nevoie umană”.

"Acest fenomen crește. Apropo, oamenii trebuie să știe de unde vin", spune Caroline Barkan, specialistă în genealogie ADN la institutul iGENEA cu sediul în Baar (Cantonul Zug). Compania oferă testarea genetică a strămoșilor. Testele propriu-zise sunt efectuate la companii partenere din SUA. „Nu cred că există astfel de dispozitive în Europa”, spune Barkan.

Potrivit lui Barkan, clientela pentru aceste analize genetice este foarte diversă: familii, orfani sau pur și simplu oameni care doresc să-și completeze arborele genealogic. Nu oferă statistici privind numărul de solicitări.

Ceea ce se știe, totuși, este numărul de profiluri conținute în baza de date pe care iGENEA o gestionează împreună cu National Geographic Society: "Există în jur de 700.000 de intrări. Este cea mai mare bază de date din lume pentru profiluri genealogice."

Situație juridică neclară

Testele genetice sunt folosite pentru cercetarea originilor personale, precum și a posibilelor grade de relație. Dar în ultimii ani s-au adăugat alte scopuri. Tot mai multe companii oferă, de asemenea, teste pentru a elabora un program personalizat de nutriție sau fitness sau pentru a determina probabilitatea de rănire. Acestea sunt așa-numitele teste de tip lift care pot fi achiziționate în Elveția în farmacii sau centre de înfrumusețare.

Cu toate acestea, fiabilitatea acestor teste este mai mult decât discutabilă. Unii medici le compară cu horoscopul. Nici autoritățile nu sunt deloc entuziaste. Potrivit guvernului elvețian, legea federală privind testarea genetică la om (GUMG) din 2007 nu ia în considerare ultimele evoluții, cum ar fi testele ADN comerciale, mai ales dacă acestea sunt oferite de companii străine.

"Dacă testele sunt efectuate în Elveția, datele sunt foarte bine protejate".

Joëlle Michaud, Gene Predictis

Confidențialitate și etică

Din acest motiv, guvernul a propus o revizuire a legii, „tot pentru a preveni abuzurile și pentru a proteja viața privată”. Propunerea este în prezent discutată de Parlament.

Consiliul Național (Camera Populară) a trimis deja un semnal clar în februarie, când a aprobat revizuirea cu o majoritate covârșitoare. De asemenea, s-a stipulat că asigurărilor de viață cu polițe mai mici de 400.000 CHF nu li se permite accesul la rezultatele testelor care arată predispoziții pentru anumite boli.

Joëlle Michaud este directorul științific al Gene Predictis, un laborator specializat în testarea genetică, recunoscut de Oficiul Federal de Sănătate Publică (FOPH). În opinia ei, confidențialitatea este păstrată în testele efectuate în Elveția. "Rezultatele pot fi transmise numai medicului care a solicitat analizele. Acesta le transmite pacientului. Nu există baze de date globale pentru aceste teste", a declarat Michaud pentru swissinfo.ch.

Buletin informativ

Înscrieți-vă la newsletter-ul nostru și veți primi poveștile de top de la swissinfo.ch direct în căsuța dvs. poștală.

Dar aceste asigurări nu risipesc toate îndoielile dintre critici. Asociația Biorespekt și-a stabilit obiectivul de a informa cetățenii despre aspectele critice ale analizei genetice. În plus, asociația este de părere că Legea privind protecția datelor nu tratează în mod adecvat problema manipulării informațiilor genetice.

Ruth Baumann-Hölzle, directorul Dialog Ethics Institute din Zurich, ne amintește de riscurile la care se expun oamenii atunci când au efectuat analize genetice. În opinia ei, știind că sunteți purtătorul unei anumite boli poate crește riscul de sinucidere, așa cum explică ea într-un articol pentru televiziunea elvețiană SRF.

Testarea genetică

Pregătește-te pentru eventualități

Damien era conștient de aceste riscuri când a făcut testul: "De aceea am ezitat. Pentru că nu există nimic mai personal decât propriul cod genetic. Și nu-mi place ideea că se află într-o bază de date".

Dar nici latura emoțională a acestor teste nu trebuie subestimată. „Descoperirea de a avea un frate vitreg m-a făcut fericit și șocat în același timp”, spune Damien. Tatăl său a murit cu mult timp în urmă. - Dar dacă era încă în viață? Damien recomandă pregătirea pentru orice eventualitate.

Pentru fratele vitreg Jake, acea poveste a ieșit bine. De la primul lor contact, cei doi se ascultă aproape în fiecare zi. „Am câștigat un frate vitreg și o friptură”, glumește Damien. Pentru că a câștigat pariul împreună cu soția sa. Testul a arătat că soția este mai strâns legată de neanderthalieni decât el.

Revizuirea Legii privind testarea genetică

Revizuirea legii privind examinările genetice la om are ca scop reglementarea testelor comerciale în afara sferei medicale. Aceasta este menită să închidă o lacună în lege.

Testarea genetică medicală poate fi prescris doar de către medici. Există inovații în tratarea „excesului de informații” (informații care sunt dezvăluite întâmplător și care nu au fost scopul anchetei): persoana va putea decide ce informații ar trebui să i se comunice. În plus, este interzisă informarea companiilor de asigurări cu privire la rezultatele testelor genetice sau dezvăluirea părinților despre sexul unui copil nenăscut înainte de sfârșitul celei de-a 12-a săptămâni de sarcină.

Testarea genetică în domeniul non-medical (Testele stilului de viață sau analizele genealogice) pot fi oferite consumatorilor direct, inclusiv prin internet, dacă aceștia nu prezintă niciun potențial de abuz sau discriminare. Dacă nu este cazul, de exemplu la examenele de competențe sportive, testele trebuie prescrise de către profesioniștii din domeniul medical. Nici angajatorilor, nici companiilor de asigurări nu li se permite să solicite sau să utilizeze date genetice.