Când propriul copil are nevoie de rinichi
Joacă în sufragerie: Paul, în vârstă de 16 luni, este listat ca beneficiar al unei donații pentru un rinichi la Eurotransplant. Paul va avea probabil nevoie de mai mulți rinichi în viața sa. Foto: Dita Vollmond
Paul este un copil luminos, fericit. Și are nevoie de o donație de organe. În sufrageria părinților săi din Kárnach, se târăște pe podea, le arată oaspeților jucăriile sale, uneori le aruncă prin aer și râde aproape continuu - Paul, în vârstă de 16 luni, chiar se încearcă să se ridice în picioare.
„Dacă nu știați că are boli de rinichi, la prima vedere nu ați observa nicio diferență față de un copil sănătos”, spune tatăl Dominik Panzer într-un interviu cu această echipă editorială. „Cu excepția furtunului, desigur”, adaugă mama lui Paul, Uschi Ferstl.
Un diagnostic devastator
Acest tub de plastic duce la un acces gastric artificial prin care copilul mic își primește mâncarea. Pentru că Paul nu mănâncă pe gură. Faptul că nu îi este foame este un efect secundar al defectului său de rinichi și al dializei pe care o primește în fiecare noapte în timp ce doarme acasă. În caz contrar, Paul este puțin mai mic decât colegii săi și are nevoie de puțin mai mult pentru a învăța lucruri noi, spune mama sa. „Dar copiii transplantați ajung rapid din urmă cu un astfel de deficit de dezvoltare”. Micul Paul avea să-și dezvolte și apetitul.
Uschi Ferstl explică că fiul ei ar fi altfel atât de bun încât nu se aștepta înainte de nașterea lui. În timpul unei ecografii de rutină din ianuarie 2017, părinții lui Paul au primit mesajul că nu ar trebui să existe nicio perspectivă pentru copilul lor nenăscut. Opțiunile presupuse: avort sau moarte la naștere.
Speranța nouă
În ciuda acestui diagnostic devastator pentru cuplu, cei doi nu au renunțat la fiul lor. Din întâmplare, au întâlnit o metodă experimentală de tratament la „Centrul de Chirurgie Fetală și Terapie Minim Invazivă” din Germania, care ar trebui să ofere copilului tău o altă șansă.
Procedura medicală, în care lipsa lichidului amniotic din sacul amniotic al mamei a fost compensată cu soluție salină și soluția Ringer, a funcționat și Paul s-a născut viu. Fără terapie, plămânii lui nu s-ar fi dezvoltat suficient.
Familia în ianuarie 2018: mama Uschi Ferstl, fiul Paul Panzer și tatăl Dominik Panzer. Foto: Thomas Obermeier
"> '> | Familia în ianuarie 2018: mama Uschi Ferstl, fiul Paul Panzer și tatăl Dominik Panzer. Foto: Thomas Obermeier
Dominik Panzer și Uschi Ferstl sunt mulțumiți de situația actuală de sănătate a fiului lor. Au făcut chiar pasul cel mare de a-l oferi pe Paul unei îngrijitoare de copii, unde să se poată juca cu alți copii. Dar, desigur, există o mare speranță, potrivit lui Ferstl, că familia va primi și o ofertă adecvată „în viitorul previzibil” de la Fundația Eurotransplant, unde Paul este listat ca beneficiar al donației. În medie, acest lucru durează între doi și trei ani pentru copii.
Nicio soluție de urgență
Telefoanele mobile ale tinerilor părinți rămân pornite non-stop pentru a nu rata apelul dorit. Cuplul chiar evită zonele în care s-ar putea să nu existe recepție. „Aș fi fericit dacă o ofertă vine într-un moment în care nu trebuie să ne gândim să folosim alternativa unei donații vii din motive medicale. Aceasta ar fi situația de urgență Soluție ", spune Ferstl. În timp ce tatăl lui Paul se află într-un proces de testare în mai mulți pași și probabil ar putea dona un rinichi, există câteva probleme asociate acestuia.
Nu numai că există întotdeauna un anumit risc pentru donatorul cu o astfel de operație, dar și faptul că Pavel va avea probabil nevoie de mai mulți rinichi pe parcursul vieții sale din cauza duratei funcționale diferite a organelor, vorbește împotriva acestuia la început această opțiune. Dacă lucrurile trebuie să se întâmple rapid, spune Ferstl, rinichiul tatălui Paul nu ar mai fi disponibil. Mai ales că la fiecare donație ulterioară devine cu atât mai important ca organul donat să se potrivească bine, deoarece crește probabilitatea ca un rinichi să nu fie acceptat de organism.
Transplantul de organe la copii
Cu cât un copil este transplantat mai devreme, cu atât este mai bine pentru dezvoltarea lor, spune Dominik Panzer. "Cred că foarte puțini oameni se gândesc la copii mici și bebeluși atunci când vine vorba de acest subiect. Dar un organ este esențial pentru dezvoltarea lor. Încă își au viața înaintea lor". Din câte știe, potrivit Panzer, Paul este singurul copil din grupa sa de vârstă din Franconia Inferioară care a primit dializă. Conform statisticilor Eurotransplant, la sfârșitul anului 2017 doar un procent din persoanele care au fost enumerate ca beneficiari ai unei donații de rinichi erau copii cu vârste cuprinse între zero și 15 ani.
Practic, există o penurie de donatori de organe în Germania. Potrivit Fundației germane pentru transplant de organe, numărul persoanelor care au donat un organ a ajuns la 797 în 2017, cel mai scăzut nivel din ultimii 20 de ani. Spre deosebire de acest număr, există în prezent aproximativ 10.000 de persoane care așteaptă un transplant în Germania.
Discuție despre soluția de dublă contradicție
Pentru cuplul din Kàrnach, avansul ministrului sănătății Jens Spahn (CDU) în ceea ce privește dubla contradicție este un semnal pozitiv. Cu aceasta, fiecare cetățean ar fi, de asemenea, un donator. Acest lucru ar putea fi vetoat în timpul vieții. În plus, rudele ar trebui să fie intervievate. În prezent, doar acei donatori de organe sunt cei care au decis în mod activ să facă acest lucru prin intermediul unui card de donator sau a unei directive de pacient sau ale căror rude decid pentru decedat dacă un organ ar trebui să fie donat.
"Ar fi un câștig dacă ar exista cu adevărat un proiect de lege, în prezent doar această soluție este discutată", spune Uschi Ferstl. Mai mulți oameni s-ar ocupa de subiectul donării de organe. Desigur, ea respectă decizia personală de a nu dona propriile organe după moarte. „Cred că această abordare ar funcționa bine în ambele sensuri: pentru cei care doresc să doneze și pentru cei care nu. Dar, desigur, vreau și sondajele, potrivit cărora majoritatea germanilor sunt în favoarea donării de organe, se dovedesc realiste. "