Când rinichii nu mai vor dializa la domiciliu O bucată de independență
Dializa la domiciliu: o bucată de independență
Este ocupată și asertivă, iar pe lângă familia și casa ei de lângă Tübingen are o slujbă stresantă ca asistentă de proiect în dezvoltarea de software. Își dă seama că nu mai poate mânca orice simte, are voie să facă drumeții și să înoate de mai multe ori pe săptămână, în loc să urce munți înalți, ceea ce îi plăcea să facă. Dar reduceți-vă cariera - în niciun caz. Își iubește slujba, „mă provoacă și mă împiedică să mă gândesc la boala mea tot timpul”, spune Claudia John, aplecându-se înapoi și savurând cappuccino cu zahăr și un capac mare de spumă de lapte: „Laptele nu prea funcționează, prea mult fosfat ".
Limitările pe care le aduce insuficiența renală sunt enorme, motivul pentru care Claudia John are o carte de identitate cu handicap sever. În medicina chineză, rinichiul este considerat a fi rădăcina vieții. Ca organ vital, detoxifică organismul și reglează nivelurile de săruri, apă și tensiune arterială și produce, de asemenea, hormoni. Dacă rinichii bolnavi eșuează, o persoană poate supraviețui numai dacă funcția lor este înlocuită de dializă. Meniul pacientului cu dializă este restrâns: sărac în sare, multă proteină, nu prea mult potasiu și fosfați și puțină băutură, astfel încât aparatul să nu trebuiască să se scurgă prea mult. „Ce este cel mai greu pentru mine”, chiar dacă Claudia nu se ține de ea cu sclavie. Credeți sau nu, ar trebui să mănânce grăsime în loc de carne slabă pentru a furniza organismului proteinele necesare. Asta nu este de fapt chestia ei, așa că se răsplătește cu un pahar de vin sau bere. Nici fructele nu sunt sănătoase pentru ea, dar totuși mănâncă o mână de struguri din când în când. Caisele și bananele sunt complet tabu: „Este vorba despre găsirea unui echilibru”.
La fel este și în vacanță. „Este enervant când trebuie să mergi la centrul de dializă pentru après-ski”. Conducerea spontană ca în trecut cu cortul și rucsacul nu mai este posibilă. Un aport de EPO, un medicament cunoscut sub numele de agent dopant, dar dezvoltat pentru combaterea anemiei la pacienții cu rinichi, este la fel de necesar ca un loc pentru dializă de vacanță, care ar trebui rezervat cu șase luni înainte. Astfel de oferte nu sunt disponibile peste tot. În Franța, unde Claudiei îi plăcea să meargă cu familia ei, arată prost, în Italia, Croația, Austria și Elveția arată destul de bine. Nu este niciodată complet liberă în planificarea vacanței, dar când Claudia se gândește la cunoștințele interesante pe care le-a făcut deja în diferite stații din străinătate, este o anumită compensare.
Poți trăi cu ea, nu doar supraviețui.
A fi bolnav, dar nu la mila viitorului. „Poți trăi cu ea, nu doar supraviețui”, spune ea pozitiv. Când îți găsești propria cale. Are talent pentru organizare, creează planuri săptămânale, familia ajută. A fost mult pe drum în ultimele săptămâni. Luni și marți, antrenament în Karlsruhe cu noapte, marți să lucrez la Stuttgart, dializă noaptea, miercuri gratuit, joi din nou Karlsruhe, vineri Esslingen, seara este obosită și se culcă mai devreme decât de obicei. Și dializa. Cutia albastră, cu diferite afișaje care clipesc pe monitoare, gurgulează și fredonează ca o mașină de spălat. Este dificil pentru ea, dar Claudia John trebuie să primească ajutor pentru conectarea și deconectarea dispozitivului. Ea poate vedea sânge, iar cele două ace se înțepă, una în artera din care curge sângele, cealaltă în venă pentru reflux. Soțul ei, Ingo Becker, deschide tuburile transparente.
Înainte de aceasta, el a tăiat o pungă cu soluție salină, o seringă cu heparină pentru a preveni coagularea sângelui și cartușul cu filtrul de osmoză de pe aparatul de dializă. Cei doi au instruit procesele pe o mașină din centrul de dializă timp de trei luni, în timp ce acasă s-a făcut o conexiune suplimentară de apă și electricitate în dormitor, s-a amenajat cutia de 200 de kilograme și s-a amenajat un depozit de materiale la subsol. Companiile de asigurări de sănătate acoperă toate costurile, dializa la domiciliu este mai ieftină decât dializa internată. Înțepătura acelor este o lucrare de precizie. Claudia măsoară apoi tensiunea arterială, în timp ce soțul ei reglează cantitatea de apă care trebuie extrasă din corp prin apăsarea unui buton. „Ideea că sângele curge în afara corpului a fost ciudată la început”, spune ea, chiar dacă este doar un sfert de litru la un moment dat. În hemodializă, sângele este pompat din corp printr-un sistem de furtun și trimis mecanic printr-o membrană specială care filtrează substanțele nocive și excesul de apă. Sângele purificat este apoi returnat.
„Trebuie să mă împac cu faptul că nu mai sunt liber, ci dependent de oameni și de mașini”, spune Claudia John. Când a observat recent, la ora unsprezece seara, că îi lipsește un concentrat lichid necesar pentru că uitase să-l comandă la timp, a stat în mașină și și-a luat singură o canistră de la stația de dializă din Tübingen. Și soțul ei Ingo trebuie să planifice mai mult decât înainte. Când ea face dializă, el trebuie doar să fie acolo seara și dimineața pentru a se conecta și a bloca aparatul.
Dializa la domiciliu detoxifică corpul mai ușor
Trebuie să mă împac cu faptul că nu mai sunt liber, ci dependent de oameni și de mașini.
Sugestia de a încerca dializa la domiciliu a venit de la medicul ei de la centrul de dializă din Tübingen. „Oricine nu este bătrân și fragil și are un partener care poate ajuta poate face hemodializă acasă”, spune nefrologul Dr. Gunther Scholl. Trebuie doar să ai încredere în tine pentru a pune acul, a te uita la dispozitiv și a funcțiilor acestuia, a comanda materiale și a ști ce să faci dacă, de exemplu, tensiunea arterială scade deoarece s-a scurs prea repede. În ciuda pregătirii, Claudia John a avut și la început nefericiri minore. Apoi a fost fericită când soțul ei a putut suna la centrul de dializă și a putea primi ajutor de acolo. În comparație cu Norvegia sau Franța, rețeaua de centre de dializă din Germania este strâns țesută, un motiv pentru care doar puțini pacienți se dializează singuri. Mulți, de asemenea, se feresc să-și asume responsabilitatea pentru boala lor.
Gunther Scholl recomandă pacienților mai tineri, în special, să utilizeze dializa la domiciliu. Cei care își spală sângele într-un centru de dializă petrec doisprezece până la 15 ore pe săptămână făcând acest lucru; cei care își detoxifică corpul acasă o fac mult mai ușor în 24 de ore pe săptămână. Acești pacienți se simt mai bine fizic, valorile lor sanguine sunt mai bune, li se permite să bea mai mult și sunt mai liberi să-și gestioneze timpul. Un pacient cu dializă așteaptă în medie șapte ani înainte de introducerea unui rinichi donator de organe. Claudia John are o prietenă pe care a întâlnit-o din nou în secția de dializă, care aștepta de zece ani. Peste 60.000 de pacienți cu rinichi din Germania speră la un transplant. În 2009, erau doar 1217 persoane care și-au donat organele după moartea lor, foarte puține în comparație cu alte țări europene. Există, de asemenea, în jur de 600 de donatori vii, precum politicianul SPD Frank-Walter Steinmeier, care a donat soției sale unul dintre cei doi rinichi funcționali ai săi. Se poate trăi bine cu unul.
Claudia John a vrut să i se transplanteze rinichiul mamei, dar un accident vascular cerebral a oprit acest plan. Și soțul ei este gata să doneze. Atâta timp cât fiul lor de 15 ani, Niklas, nu este adult, totuși, părinții se feresc de riscul asociat unei astfel de operații. Mai ales că Niklas și-a pierdut deja fratele mai mare într-un accident. Un organ transplantat nu durează de obicei pentru tot restul vieții; este otrăvit de medicamente, imunosupresoare, care ar trebui să prevină o reacție de respingere. În cazul în care Claudia, contrar așteptărilor, are un transplant de rinichi în viitorul apropiat, soțul ei ar putea fi disponibil ca al doilea donator. Niklas servește spaghete. În mijlocul pubertății, se simte responsabil și gătește de două ori pe săptămână pentru a lua o parte din tulpina părinților săi. Mama este mândră de el, grinzi. „Dar spaghetele fără parmezan nu sunt posibile”, spune Claudia John. Și, deși ar trebui să fie atentă cu brânza tare, întinde o lingură bună de ea pe farfurie. Excepţional.
Dializă: Care sunt opțiunile pentru persoanele cu afecțiuni renale?
Hemodializă: Circulația sângelui este conectată la o mașină. Sângele pacientului este curățat în afara corpului folosind un filtru și un lichid de dializă. Tratamentul are loc în centrul de dializă de trei ori pe săptămână timp de patru ore. Mai multe informații și adrese: www.dialyseauskunft.de
Dializa la domiciliu: Se face independent acasă timp de opt ore de trei ori pe săptămână. O voință puternică și perseverența sunt importante pentru a dobândi cunoștințele necesare. Eventual dorința partenerului de a prelua funcția de „asistent medical din dializă”. Pacientul și partenerul sunt instruiți de centrul de dializă responsabil timp de trei până la șase luni. Pentru dializă sunt necesare un pat sau o canapea, o osmoză (tratarea apei) și un aparat de dializă. Acest lucru necesită aproximativ șase metri pătrați de spațiu. Pentru a depozita consumabilele necesare sunt necesari încă doi metri pătrați. Centrul de dializă de supraveghere oferă totul gratuit. Renovarea necesară (racord de apă, canalizare și racord electric) este de obicei finanțată de centrul de dializă de supraveghere. Mai multe informații: www.heimdialyse-online.de
Dializa peritoneală: Mai degrabă rar. Folosind un cateter care este implantat în peretele abdominal, lichidul de dializă este pompat în cavitatea abdominală pentru a curăța sângele acolo. Peritoneul acționează ca un filtru. Dializa are loc acasă timp de două până la trei ore pe zi. Există un risc de infecție cu această metodă.