Când tremururile încep la 14
Parkinson la 14 ani? Niciun doctor nu a venit cu asta. Și astfel a început o odisee de 15 ani pentru Nadine Mattes, în vârstă de 37 de ani, până când a fost pus diagnosticul.
Adăugat de Pete Smith Publicat: 17/10/2019 13:15
Mai întâi consultați un medic când avea 14 ani: Nadine Mattes și fiica ei.
„Încă îmi amintesc cum a început”, spune Nadine Mattes. „Mâna mea a început să tremure ușor. La început am fost de părere că acest lucru este normal și va dispărea din nou. Dar s-a agravat, la un moment dat nu am mai putut să-l ascund ".
Nadine Mattes, mama unei fiice de unsprezece ani, provine din Dorsten, un oraș cu 75.000 de locuitori la nord de zona Ruhr. Când și-a dat seama că ceva nu este în regulă cu ea, avea 14 ani și era încă la școală. Primul doctor la care s-a dus a calmat-o. Toată lumea tremură. „Un pic mai puțin, tu doar puțin. Este normal. "
Pentru un student, totuși, este orice altceva decât normal atunci când tremură atât de rău încât nu poate susține un examen. Nadine Mattes a consultat un alt medic care a sfătuit-o să lucreze la stresul ei. „Mi s-a administrat diazepam ca să-l închid și atunci aveam 17 ani.” Fumatul a ajutat, de asemenea. Și canabisul. Desigur, elevul de liceu știa despre pericolul acestui drog, dar s-a simțit mai bine cu el, tremurul s-a oprit și durerea la fel. „Am putut să trăiesc din nou ca toți ceilalți tineri”.
Pentru a evita întrebările enervante ale prietenilor și colegilor săi de clasă, Nadine Mattes a început în ofensivă de la început și l-a citat pe fostul ei medic: „Tremur, deci ce, este normal”. a avut alegerea ei în carieră. „Un medic nu a fost niciodată o opțiune”, spune ea, privind înapoi, practicând umorul spânzurătorului. "Eu iau sânge - oh draga!"
După absolvirea liceului, stresul s-a potolit, dar nu tremurăturile ei. Durerea la umăr și gât a crescut din nou, iar un alt medic a sugerat depresie. „Pur și simplu nu mă descurcam bine”, rezumă Dorstenerin, care a finalizat în cele din urmă o ucenicie de bucătar. De fapt, ar mai trece 15 ani înainte ca Nadine Mattes să primească în cele din urmă diagnosticul corect al bolii sale: boala Parkinson.
Numărul celor afectați este în creștere
Boala Parkinson este una dintre cele mai frecvente boli neurologice, de care suferă, potrivit Asociației germane Parkinson, între 240.000 și 280.000 de persoane din toată Germania. Alte surse au ridicat până la 400.000 de pacienți.
Tremurul meu m-a luat complet și mi-a determinat viața și planificarea vieții încă din tinerețe.
Nadine Mattes, Pacientul Parkinson
Neurologul american profesorul Ray Dorsey de la Universitatea din Rochester a vorbit despre o pandemie în ianuarie 2018 într-un articol pentru „Jama Neurology”. De fapt, potrivit unui studiu publicat recent în InFo Neurology & Psychiatry, numărul pacienților cu Parkinson la nivel mondial a crescut de la 2,5 milioane în 1990 la 6,1 milioane în 2016. Riscul de a dezvolta Parkinson crește odată cu vârsta; Cu toate acestea, creșterea bruscă a numărului de boli nu poate fi explicată doar prin dezvoltarea demografică. De altfel, incidența Parkinson la bărbați a crescut semnificativ mai mult decât la femei în ultimele decenii.
Boala începe de obicei între 50 și 79 de ani (vârf: 58-62 de ani), motiv pentru care pacienții semnificativ mai tineri cu tremurături, probleme articulare sau de spate rareori se adresează unui medic care face imediat diagnosticul suspectat de Parkinson. Și totuși, proporția dintre pacienții cu Parkinson care au fost confruntați cu boala înainte de vârsta de 40 de ani, pacienții cu debut tânăr, conform studiilor, reprezintă aproximativ zece la sută. Boala este de obicei recunoscută într-un stadiu avansat. Diagnosticul este clar doar atunci când cei afectați au tulburări severe ale mersului, tremurând necontenit și expresiile faciale înghețând treptat, însăși simptomele care au condus James Parkinson, prima persoană care a descris boala, care a vorbit despre „paralizie”, este clar.
Calitatea vieții s-a pierdut
„Astăzi am 37 de ani și primesc L-Dopa”, spune Nadine Mattes. „O viață fără L-Dopa nu ar mai fi posibilă pentru mine. Deoarece tremurul meu s-a putut răspândi fără medicamente de-a lungul anilor. M-a consumat complet și mi-a determinat viața și planificarea vieții încă din tinerețe. ”Retrospectiv, este supărată că s-a simțit rău de atâția ani, chiar dacă au existat medicamente care ar fi putut-o ajuta chiar și atunci. "Nu voi recupera această calitate a vieții."
Pentru a transmite altora experiențele sale, Nadine Mattes a fondat organizația de auto-ajutorare Parkinson Youngster e. V. fondat, care are grijă de nevoile specifice ale pacienților tineri cu debut. În prezent, ea este în curs de înființare a unei asociații federale, astfel încât cei afectați în afara Renaniei de Nord-Westfalia să poată beneficia și de oferta asociației sale pe termen lung.
„Pentru a ne modela viitorul ca suferinzi ai diagnosticului Parkinson, suntem în mare măsură dependenți de schimbul de experiență”, spune ea. Aceasta include rudele pacienților. Tinerii Parkinson au o cameră de chat pe site-ul lor și propria pagină Messenger pe Facebook. Astfel puteți rămâne în contact 24 de ore pe zi. Recent a discutat cu o victimă. „Acum nu am plâns de 20 de minute”, a scris ea la final. Nadine Mattes ‘Răspuns:„ Nici eu ”.
Parkinson este o boală despre care toată lumea știe că există, dar simptomele specifice sunt puțin cunoscute. Cu excepția tremurăturilor, desigur. Contemporanii mai în vârstă își amintesc momentul emoționant în care Muhammad Ali, cel mai mare boxer din toate timpurile, în seara târzie a zilei de 19 iulie 1996, deja grav marcat de Parkinson, pe stadionul din Atlanta, în uralele a 85.000 de spectatori și sub ochii Flacăra olimpică a aprins trei miliarde de telespectatori din întreaga lume. Sau la eforturile disperate ale Papei Ioan Paul al II-lea, în ciuda tremurăturilor sale violente și tulburărilor clare de vorbire, pentru a le oferi credincioșilor binecuvântarea de Paști.