Ce este ALS
Simptome asociate
În toată țara, vedetele și oamenii obișnuiți toarnă apă rece peste ei înșiși. Dar ceea ce pare distractiv în acest caz are un fond serios. „Ice Bucket Challenge” își propune să sensibilizeze scleroza laterală amiotrofică (SLA) a bolii nervoase mortale. La cei afectați, neuronii motori deteriorați duc la irosirea și paralizia musculară.
De exemplu, artistul Jörg Immendorff a murit de SLA, iar profesorul britanic de fizică Stephen Hawking este considerat un „supraviețuitor pe termen lung”. Profesorul Albert Christian Ludolph, director medical al Clinicii de Neurologie a Universității Ulm și director al Centrului de Cercetare ALS, oferă informații despre bolile nervoase insidioase și succesele cercetării de la Ulm.
Profesor Ludolph, ce se întâmplă în corpul pacienților cu scleroză laterală amiotrofică?
„SLA începe în creier și distruge treptat sistemul motor al pacientului. Acest lucru afectează gesturile, expresiile feței, postura și tot ceea ce are legătură cu faptul că ne mișcăm. Mulți pacienți depind de un scaun cu rotile și la un moment dat nu mai pot respira independent. Uneori nu le este posibil să intre în contact cu mediul lor - sunt închiși în propriul lor corp. "
Se știe puțin despre modul în care se dezvoltă boala. Aproximativ la fiecare 400 de germani este diagnosticat cu SLA. Există știri de cercetare?
„Unul dintre cele mai importante rezultate ale cercetării din ultimii 30 de ani privind dezvoltarea și răspândirea bolilor provine de la Ulm: o anumită proteină este transmisă din celula nervoasă în celula nervoasă, este depusă în neuroni și duce la distrugerea lor. Cercetătorii din Ulm conduși de profesorul Heiko Braak și profesorul Johannes Brettschneider au reușit apoi să identifice un tipar tipic de deteriorare a sistemului nervos central și să obțină etapele bolii. Astfel de cunoștințe la nivel molecular ajută la o mai bună înțelegere și combatere a SLA. "
Cuvinte cheie: ALS este încă incurabilă. Cum sunt tratați pacienții în clinica dvs.?
De fapt, evoluția bolii poate fi întârziată numai cu medicamente, nu se vede un remediu. În general, totuși, prognosticul s-a îmbunătățit oarecum: astăzi, cinci la sută dintre cei afectați supraviețuiesc mai mult de zece ani. Există o serie de motive pentru acest lucru: Am observat, de exemplu, că SLA este mai agresivă atunci când pacienții pierd o cantitate masivă de greutate. Deci, ne asigurăm că cei afectați consumă suficiente calorii - chiar dacă nu mai pot înghiți singuri. De asemenea, este important să se evite pneumonia, care apare ca urmare a mușchilor respiratori slăbiți. Unul dintre motivele pentru care Stephen Hawking a trăit cu boala de zeci de ani este probabil traheotomia sa. Fizioterapia și terapia ocupațională sunt, de asemenea, importante pentru pacienții noștri. Acum pot comunica cu mediul lor prin intermediul computerelor vocale chiar și în stadii avansate ale bolii. "
La începutul anului 2013, la Universitatea Ulm au fost deschise Centrul de Cercetare ALS și un Institut Virtual Helmholtz pentru ALS. Ce rol joacă locația în cercetarea SLA?
„Pe lângă Charité din Berlin, suntem lideri în cercetarea clinică și îngrijirea pacienților. Cu Registrul ALS Swabia, cei aproximativ 25 de cercetători ALS pot accesa un colectiv de pacienți deosebit de mare. Subiectele unei rețele ALS la nivel german se reunesc, de asemenea, în Ulm. De exemplu, în prezent coordonăm un studiu care examinează efectele aportului mai mare de calorii la pacienții cu SLA. În plus, medicii, asistenții medicali și terapeuții tratează în jur de 800 de pacienți pe an. Cei afectați beneficiază direct de marele lor angajament. "
Ce părere aveți despre Ice Bucket Challenge? Ai participat deja?
„Cred că o mulțime de provocări, chiar dacă nu turn apă cu gheață peste mine. Orice face ca boala să fie mai cunoscută este bună. La urma urmei, SLA este la fel de frecventă ca scleroza multiplă! Cercetez ALS de 35 de ani și am pregătit mulți dintre medicii care lucrează în acest domeniu în Germania. Nu am primit niciodată atât de multă atenție. La RKU suntem de acord: Oricine cunoaște boala și pacienții cu SLA nu poate avea nimic împotriva campaniei de strângere de fonduri.
Ați primit mai multe donații din cauza provocării?
Cercetarea noastră este susținută în principal de fundația caritabilă Charcot Foundation, una dintre cele mai tradiționale fundații din jurul ALS sub umbrela Societății Universitare Ulm. Nu am verificat încă, dar aș fi fericit dacă ar intra mai mulți bani în contul meu la sfârșitul anului. "
La Provocarea Găleată de Gheață
Provocarea Ice Bucket își are originea în SUA: oricine nominalizat pentru campania de strângere de fonduri trebuie să toarne apă cu gheață peste sine în termen de 24 de ore sau să doneze o anumită sumă pentru cercetarea ALS. Apoi, puteți numi singuri trei persoane pentru provocare - mai ales prin intermediul rețelei sociale Facebook. Mulți participanți postează videoclipuri cu „dușul de gheață” pe Internet. Între timp, un număr de politicieni, sportivi și vedete de film, precum și un număr tot mai mare de „oameni obișnuiți” au participat și au donat suplimentar.