Chirurgie hipofizară de succes - Neurooncologie a Forumului tumorilor cerebrale

Astăzi a fost acum o săptămână și joi a existat un ușor dezechilibru electrolitic, dar acest lucru se poate întâmpla. Sunt sigur că m-am preluat și căldura face procesul de recuperare puțin mai dificil. Per total, mă simt mult mai bine și nu mai am nevoie de analgezice, durerile de cap sunt doar dimineața după ce mă ridic și sunt aproape 100% din nou în formă, astfel încât să mă pot întoarce la muncă săptămâna viitoare.
Ați încercat deja terapia medicamentoasă odată? Poate că asta ar lupta cu rămășițele tumorii?
Îmi țin degetele încrucișate, pentru că valorile au crescut din alte motive și tumora nu a crescut din nou.

forumului

Bună Paula,
Deci, nu am reușit încă să optez pentru o intervenție chirurgicală asupra adenomului meu macrohipofizar cu hiperprolactinemie de dezinhibiție (adică, tulpina mea hipofizară este presată și astfel frâna este îndepărtată - adică fără lapte).

Pentru că, când auzi NC-urile vorbind așa uneori, ai putea crede că nu există riscuri ale OP și că nu au făcut niciodată o greșeală.

Endocrinol. Testele de stimulare nu se efectuează cel mai devreme la 8 săptămâni după operație. Deoarece insuficiențele hipofizare nu apar imediat după operație.

Valoarea prolactinei dvs. nu este atât de mare (chiar dacă ar fi adenom de microprolactinom/prolactinom rezidual - valoarea prolactinei ar fi foarte mică/scăzută). Se pune întrebarea dacă frâna a dispărut și dacă tulpina hipofizară a fost deteriorată sau umflarea sau țesutul cicatricial s-a răspândit acolo.

Cât de ridicate erau nivelurile de prolactină înainte de operație? Aveți un scut subactiv? Care este nivelul dvs. de TSH?

Majoritatea sfârșesc crinolul. NU știți ce este hiperprolactinemia de dezinhibiție.

toate cele bune,
Milka

Sunt acromegalie (adică hormoni de creștere prea mari).
A fost operat la 11/2017. Totul a fost grozav! Toate valorile hormonilor TOP! Chiar și hormonul de creștere se normalizase. Acest lucru a fost observat în valorile sângelui la 10 zile după operație.
Și acum, 9 luni mai târziu, hormonii de creștere depășesc cu ușurință limita. semn că celulele reziduale se înmulțesc încă.

Ce vreau să spun prin asta:
1. Chiar dacă neurochirurgii susțin că au prins totul, este posibil ca celulele miniaturale reziduale să rămână și acestea să devină active din nou (în majoritatea cazurilor, acest lucru este cazul, în special în cazul acromegaliei).
2. O declarație finală poate fi făcută doar în 3 luni, deoarece până atunci hormonii s-au „calmat” din nou.
3. Ești norocos sau nu. Este posibil să fiți complet vindecat sau să începeți cu medicamente. Deci este o surpriză după operație. După operație, nivelurile hormonale pot reveni la normal sau chiar se pot agrava (dacă operația nu este efectuată bine și hipofiza este deteriorată).

Îți cunosc frica prea mult! Pur și simplu nu este ușor!
Fiecare test de sânge este un test de răbdare.

Sunt bucuros să vă răspund la orice întrebări!
Scrie-mi doar!

Bună ziua dragilor mei,

Mulțumesc pentru toate răspunsurile!

@Milka
Așa este, nimeni nu mi-a spus despre astfel de dificultăți postoperatorii în timpul explicației, doar despre nivelul de cortizol și linia de capăt a electrolitului și posibilele sângerări secundare.
Endocrinologul a mai spus că axa hipofizară va fi verificată doar mai târziu și acum hormonul de creștere, insulina și prolactina.
Înainte de aceasta, prolactina era întotdeauna în jur de 180 și la o zi după operație a scăzut direct la 4.
Un țesut umflat sau cicatricial care apasă pe glanda pituitară ar fi cel puțin o explicație logică pentru mine și deja m-am gândit la așa ceva, dar nu eram sigur dacă era chiar posibil. Din fericire, valorile tiroidei au fost normale.

@ Aleyna: Îmi pare rău că încă mai ai probleme! Cel puțin mă ajută că se poate întâmpla și că există o explicație pentru toate. Și se pare că nu sunt cu adevărat singur. Cu toate acestea, dacă aș fi cunoscut riscul, aș fi putut decide împotriva unei operații. Nu mai puteți schimba asta și trebuie să profitați la maximum de asta!

Acum trebuie să aștept valorile marți oricum și sper că starea mea fizică/mentală se va stabiliza din nou. Endocrinologul a spus că excesul de hormoni feminini poate fi tratat cu plante. (Am uitat ce înseamnă ea a sunat).
Cel puțin nasul meu se curăță încet, inspirând în fiecare zi și asta ajută foarte bine. Trebuie să vedeți întotdeauna pozitivul;)

Urări minunate

Pot să vă înțeleg bine grijile și gândurile. Eu însumi am avut un macroadenom atipic (eliminat în 2015).
Medicii mi-au oferit informații complete. Tot despre complicații, posibile consecințe etc.

Cu toate acestea, unii medici mi-au dat senzația că ar fi o „operație standard” (care este probabil comparată cu alte operații?) Și nu mult mai rău decât o „răceală” și după șase săptămâni (conform Declarația endocrinologului) Pot să lucrez din nou cu normă întreagă.
Îmi plăcea foarte mult să aud asta și „mă înțepeneam”. Greseala mea .

În cele din urmă, totul a ieșit diferit. Este o operație de cap și totul nu este (întotdeauna) așa cum a fost înainte, după câteva săptămâni.

Lax, iritabil, construit aproape de apă. Am avut și de toate. Uneori și astăzi. Nivelurile hormonale sunt toate în regulă, RMN-ul este întotdeauna în regulă.
Cu toate acestea, nu a fost niciodată pus în discuție pentru mine că decizia de a fi operată a fost cea corectă. Pentru că o astfel de tumoare crește. poate încet, poate mai repede. și apoi „se rupe” foarte mult. Este un „lucru” care nu aparține acolo. Deci scapă cu el.

Vreau să spun: totul este „normal”, ia-ți timp; dă-i corpului tău timp să se vindece. Nu trebuie să fie nimic rău în spatele simptomelor. Gândurile circulante împiedică și întârzie recuperarea.
Nu puteți schimba nimic până nu aveți programările medicului și rezultatele noi.
Până atunci: culcați-vă în hamac și bucurați-vă de odihnă și somn. (ușor de pus. Știu).
Evitați emoția, mulți oameni, mulți stimuli (de exemplu, supermarket), stresul, graba agitată, zgomotul. toate aceste lucruri nu sunt deloc bune pentru mine (și poate că la fel e și la tine?).

Toate cele bune,
Piddel

Încă trebuie să urmăriți periodic? Valorile tale au rămas stabile?

Sunt pe deplin de acord cu tine! Am avut, de asemenea, impresia că totul se poate face rapid și aproape fără complicații. (Există un videoclip pe You Tube despre întreaga operațiune, dacă aș fi văzut-o în prealabil, aș fi înțeles că este o procedură foarte complexă.) Mi s-a spus, de asemenea, că mă pot întoarce la muncă foarte repede după aceea, la fel și eu. m-am gândit, ok, o voi lua în vacanță și apoi voi fi din nou în formă. Poate că ar fi trebuit să-mi furnizez în prealabil alte informații/mai cuprinzătoare și să nu am încredere doar în declarațiile medicilor. Pentru că chiar și în timpul primei consultații cu medicul, el mi-a spus „Poți face din nou orice vrei”. Ergo, la o zi după operație, m-am gândit că mă pot ridica și mă pot plimba și am vrut doar să iau ceva de băut - dar apoi aproape s-a prăbușit și mi-a subliniat personalul de asistență medicală că este o operație pe creier și că ar trebui să mă anunțați, vă rog când am nevoie de ceva și ar trebui să stau liniștit și să-l iau ușor;)

Acum este a 23-a zi postoperatorie. I-am trimis profesorului de la clinică un e-mail cu valorile de laborator de la endocrinolog. Marți am fost acolo pentru testul pe termen lung și luni obțin rezultatele. Nu-mi place să „supradramatizez” acolo, dar cred că este rău când după operație multe sunt mai rele decât înainte. Și cumva nu există schimburi sau îngrijorări exagerate în cercul de prieteni și cunoscuți, ceea ce nu mă mai ajută.

Mulțumesc pentru cuvintele tale! Ai absolut dreptate și eu simt la fel!
Liniștea și puțini stimuli sunt total buni și suportabili, fără stres, activitate fizică redusă. Din păcate, acest lucru nu poate fi întotdeauna evitat complet pentru că acum trăiesc singur și, de asemenea, am avut puțin sprijin la început. Și câinele trebuie să iasă și el și are nevoie de activitatea sa fizică:) De fapt, aș putea folosi într-adevăr o vacanță acum;)

Totul va fi bine!

toate cele bune
Paula

O actualizare rapidă:

Sunt dezamăgit și uimit, iar starea mea s-a îmbunătățit doar marginal. Testul pe termen lung a fost ok, celelalte valori au fost încă mărite.

Bună Paula,
multumesc ca ne-ai scris o actualizare si au venit si lacrimi la mine. Pentru că mi se pare incredibil. Cum să abordați pacienții.

Ți-ai putea imagina un remediu în Kreischa (în Saxonia). Această clinică de reabilitare are teste de hormoni și exerciții fizice. ca focus. Există multe neurochiri acolo. Pat. Endocrinologul dvs. sau HA ar putea, de asemenea, să depună o astfel de cerere. Sau scrieți CN-ului dvs. cererea de reabilitare prin e-mail (dacă este necesar, întrebări telefonice - dacă nu primiți un răspuns prin e-mail). Accesați site-ul web al clinicii de reabilitare.

Stresul este clar. nu este bun pentru sindromul oboselii. Numai când închizi totul Există riscul ca limita dvs. de încărcare să scadă. Încercați sporturi de anduranță sau obțineți un nou hobby. Sau luați un tratament (wzb.: Învățarea procedurilor de relaxare) prin intermediul companiei dvs. de asigurări de sănătate.

Ai mai avut vreodată Deficitul de Vit.-B te-a privit?

Ai putea psihola. Co-supraveghere în sensul învățării wzb.: Antrenament de mindfulness?

Sau puteți obține un endocrinol, dacă este necesar. MVZ wzb.: Endokrinologikum (wzb.: Dresda.) Sau Medicover. Acolo stau doar endocrinologii care fac teste genetice, dacă este necesar. Sau o a doua opinie la neurochirurgia din Bad Berka.

Fiecare operație poate fi însoțită de umflături în zona de operație. Dar nu se înregistrează orice umflare sau retenție de lichid pentru răni. La urma urmei, RMN-urile sau CT sunt rareori absolut necesare imediat după astfel de operații. Nimeni nu poate spune imediat după operație ce cauzează presiunea umflăturilor și altele asemenea. Cu excepția cazului în care pacientul a căzut în comă din cauza fluctuațiilor hormonale extreme. De aceea faceți endocrinol. Testul se face numai după 6-8 săptămâni.

Leziunile normale de zi cu zi sunt de asemenea asociate cu umflarea țesuturilor. Fiecare operație și rănire lasă cicatrici. Fără leac fără cicatrici.

Din cauza coloanei vertebrale, a trebuit să suport o doză mare de Prednisolut lung (martie-iulie 2018), inclusiv efectele secundare. Endocrinologul, nutriționistul și cardiologul meu mi-au spus că Prednisolut (efecte secundare și consecințe) poate persista până la 1 an.

Această transpirație, transpirații extreme, atacuri de epuizare. termină-mă Creșterea în greutate a fost în continuare cea mai mică problemă a mea (de la 43 kg la 53 kg la 155 cm). De asemenea, kilogramele au fost bine distribuite.

Ei bine, puteți fi de acord să amânați rezultatul RMN în fața dvs. până în decembrie 2018. Somal RMN, da, nu funcționează și dacă ar trebui să fie prea devreme. Apoi, un RMN trebuie făcut din nou în lunile XYZ.

Îți voi scrie un prim-ministru.

toate cele bune,
Milka

Îți voi răspunde în scris acum, pentru că cumva îi dau vina mereu pe faptul că îți accept oferta prin mesaj - În primul rând, îți mulțumesc foarte mult pentru toate sugestiile tale bune și utile - Vin din Germania de Nord, de aceea toate instituțiile pe care le-ai menționat ar fi foarte departe pentru mine;) Și sunt înregistrat într-o clinică psihosomatică pentru sfârșitul anului (sunt pe o listă de așteptare de 2 ani). În acest sens, totul este cumva planificat și ar putea fi tratat/luat în considerare.
Vitamina B a fost întotdeauna ok, doar deficitul de vitamina D, care a fost înlocuit și iarna mă aprovizionez întotdeauna cu ea.
Dacă mi-l descrii așa, de ce un NC nu știe nimic despre asta.
Cred că voi aștepta întâlnirea cu endocrinologul și valorile de laborator, am o întâlnire RMN pentru noiembrie în loc de ianuarie. (Poate că poate iniția una mai repede dacă am vorbit cu ea) Ar fi fost atât de frumos dacă medicii ar fi schimbat cel puțin informații sensibile și simptomele mele ar fi fost tratate corect la începutul sau imediat după operație.

Îmi pare foarte rău pentru tine! Nu sună deloc bine! Nu știu medicamentul, cu ce anume îl luați sau cu coloana vertebrală?

toate cele bune
Paula

Dragă Hannah,
Multumesc pentru raspuns! Este uimitor că ai simțit la fel și îmi pare rău că trebuie să lupți pentru un remediu acum! Îmi țin degetele încrucișate pentru ca aplicațiile să treacă și să obții un remediu!
Ceea ce încă mă întreb, iată atât de multe rapoarte, clinica în care am fost face un studiu pe aceasta - nu ar fi trebuit să se știe acolo cu mult timp în urmă? Altfel m-am simțit bine informat, sfătuit și îngrijit din toate punctele de vedere. Doar nu după aceea. Cursul postoperator nu este niciodată previzibil, dar nimeni nu-mi poate spune că nu ar fi trebuit să se știe că dacă țesutul cicatricial sau umflat apasă pe glanda pituitară, pot apărea iritații ale glandei pituitare și fluctuații hormonale? Asta pur și simplu nu îmi intră în cap.