Citomegalie Virusul de rău augur

Virusul puțin cunoscut pune în pericol viața nenăscută

18.06.2010, 11:03 | | Spiegel Online, Spiegel Online

Femeile gravide care au deja un copil mic sunt deosebit de expuse riscului. (Imagine: Imago) (Sursa: imagini imago)

divide
Fixare
Tweet tipărește
Pentru a trimite prin poștă
redactie

Aproape nimeni nu cunoaște pericolul: dacă o femeie însărcinată se infectează cu citomegalovirusul, fătul poate fi grav afectat. Un test simplu ar putea proteja bebelușii de a deveni invalid. Dar nu face parte din planul de maternitate. Un scandal pentru cei afectați - o dilemă pentru profesioniștii din domeniul medical.

Îi trase podeaua de sub picioare

Carmina Leitner este o fată fericită. Un pic de soare care îi face mereu pe părinții ei să râdă. Carmina are șapte ani și încă nu poate merge cu bicicleta. Abilitățile sale motrice sunt dificile, mușchii ei sunt prea slabi. Ai crede că Carmina avea cel mult cinci ani. Mama ei Sabine Leitner era însărcinată în cinci luni când au apărut brusc complicațiile. Avea o placentă în amonte care a blocat canalul nașterii. Fiica lor sa născut prematură în a șasea lună de sarcină. Ficatul și splina erau anormal de mari. Din cauza unei inflamații și a ventilației necesare, plămânii ei erau aproape în pericol de explozie. Sabine Leitner trase podeaua de sub picioarele ei.

Diagnostic: „Infecție congenitală cu CMV”

Diagnosticul medicilor a reprezentat „infecția congenitală cu CMV”. CMV? Sabine Leitner nu mai auzise niciodată de asta. De acum înainte, cele trei litere ar trebui să le însoțească întotdeauna. Abrevierea înseamnă citomegalovirus (în engleză: citomegalovirus). Agentul patogen aparține familiei virusului herpes, dar nu are nicio legătură cu veziculele enervante ale buzelor. CMV este mult mai inofensiv: cu greu nimeni nu observă când se infectează și simptome precum febra apar rar. Pentru majoritatea, infecția cu CMV are un efect redus. Cu toate acestea, există excepții - cu consecințe irevocabile.

Ar fi putut fi mai rau

Carmina se dezvoltă mai încet decât copiii sănătoși. Puținul soare cântărește doar 14 kilograme. Carmina nu a făcut saltul la școala obișnuită. Pentru mama ei, totuși, ea este încă „a șasea din loteria copilului”. Ar fi putut fi mult mai rău, Sabine Leitner știe asta prea bine: tânărul de 41 de ani conduce un grup de auto-ajutorare și are grijă de părinți ai căror copii nu au fost întotdeauna la fel de norocoși ca Carmina. Problema pentru cei afectați: Foarte puține femei știau despre pericol în prealabil și aproape nicio femeie însărcinată nu a auzit vreodată de CMV. Motivul: liniile directoare privind maternitatea nu prevăd screeningul de rutină pentru CMV. Mulți oameni care acum trebuie să trăiască cu handicapul copilului lor în fiecare zi au fost diagnosticați la fel de neașteptat ca Sabine Leitner.

Infecția nu este neobișnuită

Infecția congenitală cu CMV, adică infecția cu CMV în uter sau în timpul nașterii, este cea mai frecventă boală virală la copiii nenăscuți. Aproximativ 30 până la 40 la sută din toate femeile însărcinate care se infectează cu CMV pentru prima dată în timpul sarcinii transmit virusul la făt. Potrivit estimărilor, acest lucru se întâmplă de aproximativ 1.400 de ori pe an în Germania. Cel puțin 660 dintre sugarii infectați se luptă întreaga viață, unii dintre ei cu tulburări foarte grave de diferite tipuri - aproximativ 40 de copii pe an mor chiar din cauza complicațiilor unei infecții cu CMV.

Tulburări de alimentație, orbire, epilepsie

Lista de groază a posibilelor consecințe este lungă: leziuni oculare, uneori până la orbire, tulburări alimentare, handicapuri motorii și mentale, epilepsie, paralizie spastică. Cel mai frecvent tip de pierdere a auzului este acela că afectează dezvoltarea intelectuală a copiilor, deoarece deseori trece neobservată mult timp. De asemenea, Mirjia Junge nu avea habar cât de periculos este virusul atunci când s-au găsit calcificări la nivelul ficatului și un chist al căilor biliare la făt în săptămâna 21 de sarcină. Dintr-o dată, au apărut aceste trei scrisori - suspiciune de infecție cu CMV. Zilele care au condus la rezultatul testului au fost pură agonie. Copilul va fi invalid? O vreme, viața lui Dirk și a lui Mirjia Junge au rămas nemișcate.

Speranță în glonțul de argint

Familia Junge a avut noroc. Rezultatul a fost negativ. Nici Mirjia Junge, nici copilul ei nenăscut nu fuseseră infectați, fiica ei s-a născut sănătoasă. „Dacă aș fi știut în prealabil că sunt CMV negativ, aș fi acționat în consecință în timpul sarcinii”, spune ea astăzi. Ar fi făcut orice pentru a se proteja pe ea însăși și pe bebelușul ei de infecții. Ar fi avut grijă când își schimba scutecul fiului ei de doi ani, ar fi evitat să se ocupe cu alți copii. Și ar fi putut face un test de sânge la fiecare șase săptămâni pentru a ține cu ochii pe starea ei de CMV.

50% dintre germani sunt CMV pozitivi

După infecția inițială, rămâneți purtătorul agentului patogen pe viață. Aproximativ 50% din totalul populației germane este CMV-pozitiv, astfel încât aproximativ jumătate din toate femeile care rămân însărcinate au avut deja o infecție cu CMV. Cealaltă jumătate, fără să știe, prezintă un risc crescut de a avea un copil grav deteriorat dacă se infectează cu CMV.

Lasă-te testat!

„Dacă am ști cu toții că există CMV, aș închide pagina mea de pornire”, spune Sabine Leitner. cmv-selbsthilfegruppe.de este primul și singurul grup de auto-ajutor german pentru părinții copiilor cu citomegalie. Leitner are grijă de peste 500 de părinți afectați. Ajută acolo unde poate, aranjează contacte, organizează întâlniri, ascultă, reconfortează și clarifică. Un sfat îi este deosebit de aproape de inimă: femeile însărcinate sau care doresc să rămână însărcinate ar trebui să fie testate pentru CMV. Testul costă în medie 14 euro. Nu sunt mulți bani atunci când vine vorba de menținerea unui copil de dizabilități. Spre deosebire de rubeolă sau sifilis, de exemplu (vezi caseta din stânga), liniile directoare privind maternitatea nu prevăd screeningul CMV. Dirk Junge nu înțelege asta. „De ce nu ne-a informat nimeni despre CMV, inclusiv ginecologul nostru?”, Se întreabă inginerul mecanic. „La început am crezut că CMV este un subiect necunoscut pentru medicul nostru”. Dar în dulapurile de practică erau o mulțime de broșuri pe această temă. Familia Junge nu a văzut pe niciunul dintre ei.

Femeile însărcinate plătesc testul din propriul buzunar

„Mulți ginecologi nu sunt conștienți de problema CMV”, spune Peter Heubeck, un ginecolog rezident din Olching, lângă München. Heubeck oferă informații despre testul CMV pe pagina sa de pornire, pe care le poate oferi doar ca așa-numitul serviciu individual de sănătate (arici). Costurile nu sunt acoperite de asigurarea legală de sănătate, pacientul plătește din buzunar.

Nu există consens cu privire la abordarea medicală

În Germania, așa-numitul Comitet mixt federal (G-BA) sfătuiește medicii și companiile de asigurări de sănătate despre examinările din timpul sarcinii care sunt incluse în liniile directoare privind maternitatea. În prezent, conform G-BA, „screeningul CMV nu este recomandat la nivel internațional, deoarece nu există o vaccinare sau tratament eficient, datele epidemiologice sunt incomplete și nu se poate face prognostic dacă și cum se va dezvolta o infecție CMV și nu există un consens cu privire la ceea ce ar trebui să facă medicii dacă infecția cu CMV este diagnosticată în timpul sarcinii. " „Nu va fi ușor să integrezi screening-ul CMV în liniile directoare ale maternității”, admite Susanne Modrow. Împreună cu alți experți, virologul de la Institutul de Microbiologie și Igienă Medicală de la Universitatea din Regensburg se gândește cum să rezolve dilema CMV de câțiva ani. „Screening-ul are cu adevărat sens doar dacă există o terapie aprobată pentru citomegalie”, spune ea.

Dilema cu testul CMV

O terapie nu este în prezent vizibilă. Cercetarea este chiar mai departe de vaccinare. „Aceasta ar fi soluția ideală”, spune Hartmut Hengel, șeful institutului de virologie de la Universitatea din Düsseldorf. Dar în câțiva ani, cel mai devreme, vor fi gata să ofere o vaccinare aprobată. Între timp, cercetarea încearcă imunizarea pasivă, adică tratarea celor care au fost infectați cu CMV pentru prima dată cu anticorpi. Dacă pot fi folosite într-o zi ca o armă împotriva infecțiilor cu CMV, se examinează în prezent într-un studiu clinic transfrontalier la care participă aproximativ 4.000 de femei însărcinate. Studiul are scopul de a confirma ceea ce medicii sunt deja capabili să observe în încercările experimentale de vindecare în așa-numitele tratamente „off-label”: anticorpii reduc semnificativ riscul de a dăuna copilului dacă femeile însărcinate proaspăt infectate sunt tratate cu ele ca măsură de precauție.

Avortul sau asumarea riscului?

Virologul Klaus Hamprecht de la Universitatea din Tübingen, care lucrează împreună cu Modrow și alți experți pentru a educa oamenii despre CMV în Germania, cunoaște multe astfel de exemple. La fel ca în cazul unei femei însărcinate în vârstă de 33 de ani, care a fost „găsită cu o încărcătură virală exorbitant de mare”. Atât de mare încât a trebuit să te gândești la un copil cu dizabilități severe. Avortul a fost exclus pentru femeie. Dar după terapia cu anticorpi, ea a născut un copil infectat, dar perfect sănătos. Singurul lucru rămas medicilor în acest moment este speranța că imunoglobulinele vor fi aprobate în curând. „Fără terapie, nu îi poți ajuta pe cei afectați cu screening-ul CMV”, spune ea. Cum ar trebui o femeie însărcinată să facă față informațiilor că nu a avut încă o infecție cu citomegalie? În cel mai rău caz, viitoarea mamă este condusă să facă avort din panica unui copil cu dizabilități - blestemul cu care diagnosticul prenatal a trebuit să se lupte întotdeauna. În acest caz, și aceasta este fața pozitivă a monedei, cu infecții acute cu CMV în peste 60% din cazuri, nu există nicio transmisie la copilul nenăscut, în primul rând.

Închideți copiii mici în subsol?

Și totuși, riscul rezidual rămâne. Și există mai ales pentru femeile însărcinate care au deja un copil mic. Pentru că, de obicei, sunteți infectat cu CMV în copilărie. Orice schimbare de scutec, orice contact cu alți copii mici ar putea fi apoi periculoase pentru mama neinfectată. Saliva, fluidele lacrimale și mai ales urina conțin o mulțime de viruși infecțioși. "Ce sfătuiesc astfel de femei? La urma urmei, nu vă puteți închide în pivniță", spune Modrow. Mirjia Junge o vede diferit: ca mamă, i-ar fi plăcut ginecologului ei să explice CMV într-un stadiu incipient. Atunci cel puțin ea ar fi avut de ales. Indiferent dacă a făcut un test sau nu și cum se ocupă cu calm de posibilele consecințe.

Lucrătorilor însărcinați cu îngrijirea copiilor li se interzice să lucreze

Aproximativ 350.000 de femei cu CMV negative rămân însărcinate în fiecare an în Germania. Până la un procent dintre ei se infectează cu CMV pentru prima dată neobservați în timpul sarcinii. Pare cu atât mai paradoxal că, deși screening-ul CMV nu este ancorat în liniile directoare privind maternitatea, guvernul protejează în continuare un grup mic de consecințele grave ale unei infecții cu CMV și verifică în mod obișnuit CMV: conform Ordonanței UE privind agenții biologici, femeile cu Centrelor de îngrijire a copiilor li se interzice să lucreze imediat ce rămân însărcinate.

Economii posibile: 90 de milioane de euro pe an

Uneori, este puțin probabil ca dilema CMV să fie rezolvată. De asemenea, ar avea sens, din motive economice, să abordăm problema mai intens. Oamenii de știință de la Institutul de Cercetări Farmaceutice și Economice din Viena au calculat că examinarea de rutină a femeilor însărcinate pentru CMV din Germania ar putea economisi aproximativ 90 de milioane de euro pe an. Cercetătorii au inclus toate costurile directe și indirecte de urmărire a unei infecții cu CMV, adică atât costurile tratamentului, cât și costurile, cum ar fi frecventarea școlilor speciale pentru nevăzători și surzi sau pentru serviciile de îngrijire. Rezultat: 243 de milioane de euro pe an sunt cheltuiți în Germania ca urmare a infecțiilor cu CMV în timpul sarcinii. Un screening la nivel național înainte și testele de urmărire în timpul sarcinii, împreună cu orice tratament cu anticorpi, ar însuma doar 152 de milioane de euro anual. În Statele Unite, cheltuielile anuale pentru copiii afectați de citomegalie se ridică chiar la aproape două miliarde de dolari SUA. Autoritățile americane din domeniul sănătății au acordat mult timp dezvoltarea unui vaccin CMV cu prioritate maximă.