Copilul meu are boală celiacă - simptome, test și diagnostic
Dacă aveți o intoleranță alimentară, toată viața dvs. va fi determinată de aceasta. Angela Puschner are un fiu de cinci ani care suferă de boală celiacă, intoleranță la gluten. MeinSpatz i-a vorbit despre drumul lung spre diagnostic și efectele asupra vieții ei de zi cu zi.
Boala celiacă: de la simptome la teste până la diagnostic
În ciuda tuturor discuțiilor despre dramatizări și boli ale hipsterilor, dacă propriul copil este afectat de o alergie sau intoleranță dovedită, acest lucru are Efecte asupra întregii familii. O boală care pe lângă asta Intoleranță la lactoză și intoleranță la histamină a fost un subiect de conversație în ultima vreme este că Boala celiaca, intoleranta la gluten. Angela Puschner are un fiu de cinci ani, care a fost diagnosticat recent cu boala celiacă. După cinci ani de tratare zilnică cu produsele alimentare, alergiile și tot ce le merge, Angela lucrează în prezent cu un gastroenterolog pentru copii din München la o carte despre intoleranța alimentară și nutriția la copii. MeinSpatz i-a vorbit despre diagnosticul de boală celiacă, calvarul lung care a precedat-o și efectele pe care boala le-a avut asupra vieții ei.
Când ai observat că ceva era diferit la fiul tău? Care au fost primele simptome?
Cu Ben s-a întâmplat la doar șase săptămâni după ce s-a născut. A plâns mult și a avut sânge în scaun. Cel mai probabil lucru pe care îl poate avea un sugar alăptat este unul Intoleranță la proteinele din lapte. Deci avem cu unul Dieta de eliminare au inceput. Nu mai aveam voie să mănânc produse lactate. Deoarece nu a existat nicio schimbare, a trebuit să omit muștarul și ouăle, apoi grâul. Din cauza mea Intoleranță la fructoză, care a izbucnit din nou cu tot consumul de fructe și legume, a trebuit să oprim dieta și apoi l-am hrănit pe Ben cu un lapte substitut special. Atunci a devenit mai bine.
Cu alte cuvinte, ați presupus inițial o alergie la proteinele din lapte. Cum a apărut diagnosticul bolii celiace?
Ben a devenit complet în primii doi ani hrănit fără lactate. El a fost foarte înalt la naștere la 56 cm, la un moment dat a încetat să crească și a devenit foarte subțire. Între doi și patru ani nu s-a îngrășat cu adevărat. Avea întotdeauna un stomac mare, umflat și brațe foarte subțiri. Știam că ceva nu este în regulă, dar încă ne-am gândit că este proteina din lapte. Apoi, brusc, a avut dureri de cap și de stomac destul de des. Și apoi a venit acea zi pe care încă o mai țin minte clar. Ben se ridică de la masă după cină, îngenunchează și strigă „Mamă, am o astfel de durere de stomac”. Și nu se putea ridica de durere. Apoi m-am dus la medicul pediatru cu el și am discutat că acum ar trebui să ne uităm la boala celiacă.
Pediatrul lui Ben Gastroenterolog și întrucât valorile și simptomele lui Ben nu au dat niciodată o imagine de ansamblu, am încercat mai multe lucruri. Avem atunci valorile sângelui luate, au fost mărite la limită. Jurnal alimentar, ceea ce am condus, de asemenea, nu era clar. Apoi am ales una Biopsie la nivelul intestinului că nici medicii nu erau siguri la început. Dar cel care urmează diagnosticului de boală celiacă Schimbarea dietei ne-a dovedit că avem dreptate: în primele două luni după diagnostic, Ben a crescut 4 cm și a luat 1,5 kilograme. Acum are doar cinci ani și cântărește 16 kilograme.
Boala celiacă are adesea ștampila unei boli isterice a modei și este adesea ridiculizată în societate. Ce părere aveți despre această opinie?
Pâinea mea zilnică este să mă ocup de această prejudecată. Problema cu Boala celiaca este, pe de o parte, că se instalează o reacție întârziată care nu este vizibilă imediat. Dacă un copil cu alergie la nuci intră în contact cu o arahide, acesta pune viața în pericol în câteva minute. Când Ben mușcă într-un covrig, la început nu se întâmplă nimic. Este posibil să aibă o durere de stomac rău în următoarele câteva ore. Sau poate va arunca a doua zi. Dar deja câteva Firimiturile de făină sunt foarte dăunătoare pentru intestine iar efectele pe termen lung includ inflamația intestinală cronică sau chiar tumorile.
Pe lângă răspunsul non-imediat, cealaltă problemă cu boala celiacă este că este vorba urme merge. Urme pe care le ai peste tot. De exemplu, dacă faceți pâine care conține gluten în prăjitorul de pâine, nu pot face nimic pentru Ben acolo. Dacă merg la un restaurant și înghețata vine cu o vafe deasupra, trebuie să las toată înghețata să se întoarcă. Asta duce la o lipsă de înțelegere. Fără gluten sunt noii vegani și sunt enervanți. Încerc mai ales să le ofer oamenilor asta boală să explic, mai ales când Ben este acolo. Pentru că cel mai important lucru pe care îl pot face este să educ. Nu sunt o mamă supra-motivată, copilul meu are una Boala autoimuna. Cel mai bun mod de a-l explica este comparându-l cu o alergie la nuci. Cu Ben, alergia are loc în intestine și nu în trahee. Boala celiaca nu se întâmplă în următoarele câteva minute, dar copiii pot scuipa o săptămână și este posibil să ajungeți la deteriorarea permanentă a intestinelor.
Ce trebuie să luați în considerare exact cu dieta lui Ben?
Există 15 ingrediente interzise. Practic, este vorba cereale care conțin gluten. Aceste ingrediente nu trebuie utilizate în niciun fel de alimente. Asta înseamnă că trebuie să-l împiedic pe Ben să consume aceste alimente care conțin gluten. Asta nu ar fi o problemă în sine. Dacă comandați friptură și salată într-un restaurant, șansele de gluten în el sunt destul de mici. Se gândește unul. Cu boala celiacă, diavolul este în detalii. Orice oțet poate conține malț de orz în plus, dacă salata a fost preparată pe o suprafață care a fost acoperită anterior cu pâine care conține gluten, este contaminată. Este vorba despre cele mai mici sume, despre urme pe care trebuie să le eviți. Acest lucru este incredibil de dificil atunci când conduceți o gospodărie fără gluten și o gospodărie care conține gluten în același timp. De aceea am decis să facem una gospodărie complet fără gluten respectiv.
Adică, boala lui Ben îți determină complet viața?
Toată ziua fără timp liber. După diagnostic, am curățat întreaga bucătărie pentru o zi. Apoi am deschis primul dulap, mi-am văzut ajutorul de bucătărie și m-am gândit: O porcărie! Nu vă faceți aparatele de bucătărie atât de curate încât să fie pentru unul Boala celiaca copilul bolnav nu este periculos. Dacă o tigaie acoperită are o mini zgârietură, glutenul este ascuns sub ea. A trebuit să cumpăr toate aparatele de bucătărie de la zero, de la mixere de mână și prăjitoare de pâine, până la vaferele și toate tigăile. Și nu se oprește în bucătărie. A trebuit să schimbăm pastă de dinți, protecție solară, geluri de duș, plastilină, cretă, pixuri. Nu îți vine să crezi unde se găsește gluten peste tot. Boala ne determină viața. Nu pot merge doar la un restaurant cu Ben. Când suntem pe drum, trebuie să planific pentru că nu îi pot cumpăra doar un covrig sau câteva jetoane de la McDonalds când îi este foame.
Nu poți fi cu el toată ziua. Cum faci asta la grădiniță, de exemplu?
Boala celiacă este incurabilă și Ben va trebui să facă față bolii toată viața.
da, nu există leac. Pentru el și pentru toți copiii cu boală celiacă, sper că un medicament care este în curs de dezvoltare va intra pe piață în următorii 5-10 ani. Acest lucru previne aceste povești de contaminare, i. face tolerabile chiar și cele mai mici cantități de gluten. Și când această contaminare, aceste urme nu mai sunt o problemă, atunci boala celiacă nu mai este o problemă atât de mare. Acum există o gamă foarte largă de alimente fără gluten, care sunt, de asemenea, foarte gustoase. Există hoteluri specializate în intoleranță alimentară. Există o brutărie incredibil de delicioasă în München („Echt now” în Barer Str. 48), îmi place această pâine. Desigur, uneori sunt trist că Ben nu poate lua o pizza cu prietenii săi mai târziu, dar dacă există un medicament care îl face mai ușor pentru el și pentru întregul mediu, care îl scutește practic de îngrijirea constantă, atunci mult devine mai ușor.
Dacă te uiți în urmă azi, există ceva ce ai face diferit? Care este sfatul dvs. părinților preocupați?
Aș fi testat mult mai devreme. Sfatul meu pentru părinți ar fi dacă suspectează că copilul lor este Boala celiaca trebuie să pronunțe! Boala celiacă are un număr mare de fețe. Cunosc un copil care a avut doar izbucniri de furie, unul după altul. Fără dureri de stomac sau orice altceva. Totul a dispărut de când a început să mănânce fără gluten. Ben a fost întotdeauna foarte plâns, nu a coborât din poala mea. Acum a devenit mult mai curajos. Părinți, uitați-vă la copilul vostru! Vedeți un medic bun pediatru care își cunoaște drumul, un gastroenterolog. Și aș vrea să mai fac o cerere: sper că la un moment dat va exista conștientizarea faptului că Copiii cu boală celiacă chiar au o boală autoimună. Că acestea nu sunt mame supra-motivate, ci mame care știu că trei firimituri pot fi prea mult pentru copilul lor. Mi-aș dori cu adevărat asta!