Cu aceste informații am mers ...
Până la vârsta de 11 ani, dieta lui Axel devenise foarte pretențioasă.
În copilărie, îi plăcea să mănânce iaurt și să bea lapte cu piure de caise sau lapte de vanilie din soia. Cu cât era mai bolnav, cu atât îi plăceau mai puțin alte alimente sau băuturi.
Când era la grădiniță, îi plăcea să mănânce o mulțime de mere, pere cu un truc (ceva de genul unui măr), banane, struguri, cireșe, roșii, ardei, ca sora lui, iar la grădiniță erau muesli și pâine crocantă obișnuite. Nu-i plăcea ceaiul din grădiniță; acasă băuse suc de mere de când nu putea să ia o sticlă. A refuzat categoric apa minerală sau apa plată.
Pântecul lui Axel era foarte gras de la naștere.
Am considerat că această burtă grasă este tipică sindromului Down, deoarece mușchii abdominali sunt extrem de distanți (mărturie a medicilor în timpul operației de hernie).
Dar după ce cicatricile herniei s-au vindecat complet, Axel s-a plâns în continuare de dureri abdominale. Într-o broșură EDSA am citit că malabsorbția este frecventă și în sindromul Down și ar putea duce la creșterea stern, dureri abdominale etc. Cu aceste informații, m-am dus la medicul de familie fără alte cunoștințe despre ce anume era de fapt malabsorbția și ne-a trimis la o clinică universitară.
Un test de respirație H2 a adus în cele din urmă certitudinea: Axel are malabsorbție la fructoză, o intoleranță la fructoză. Nu are intoleranță, ci o intoleranță. De asemenea, s-a constatat că nivelurile de gliadină din sânge au crescut semnificativ la fiecare examinare, ceea ce sugerează și o intoleranță la făină.
Din acel moment am început mai întâi o dietă ușoară cu fructoză, apoi o dietă strictă cu fructoză și apoi suplimentar - după un articol din „Leben mit DS, mai 2005” de prof. Storm, de asemenea, a scris despre posibilele consecințe ale nivelurilor crescute de gliadină - o dietă cu făină. De atunci, Axel nu are simptome. Burtica grasa devine din ce in ce mai subtire fara sa slabeasca. Acest lucru sugerează că burtica grasă nu este tipică DS, ci este cauzată de malabsorbția fructozei.
Axel a urmat o dietă strictă de 2 luni, adică el consumă în jur de 40 mg de fructoză pe masă, îi coc pâine fără gluten și mănâncă paste fără gluten. Axel plânge uneori după sucul său de piersici sau bananele pe care i-a plăcut să le mănânce. Dar se trezește cu dureri de stomac dacă nu se ține de dietă. Și așa învață să-și asume responsabilitatea pentru sine: odată ce a furat 3 gume de fructe de la tatăl său - o oră mai târziu a avut o durere de stomac.
Am creat un tabel în care am calculat ce alimente conțin câtă fructoză și cât din ea poate mânca Axel. Dacă vrea să mănânce ceva extraordinar, pot să-i cântăresc mâncarea și să am o idee aproximativă despre cât poate mânca fără să-i doară stomacul.