Dă un nou curaj vieții - portal online pentru îngrijitori profesioniști
Asistenta medicală
Articole similare
Efectele secundare ale imunoterapiei
Oboseală: Ce să faci împotriva oboselii cumplite?
În desișul antrenamentelor ulterioare
Pacienții care sunt dependenți de un transplant de măduvă osoasă sunt supuși unui stres fizic și psihologic enorm. Aceștia necesită sprijin sensibil înainte, în timpul și după faza lor de tratament acut. De asemenea, rudele ar trebui să fie strâns implicate. Ne-am uitat la modul în care asistenții medicali pot sprijini acest proces la Spitalul Universitar din Köln.
Cathrin nu s-ar fi gândit cât de repede viața ei anterioară ar putea întoarce 180 de grade. Tânăra de 45 de ani și-a sărbătorit de curând ziua de naștere împreună cu soțul și cei doi copii - de data aceasta într-un grup mic, pentru că se simțea puțin obosită, nu voia să sărbătorească o petrecere mare, ci în schimb dorea să uite de stresul din zilele trecute alături de cei dragi. Un test de sânge de rutină a arătat apoi că era grav bolnavă. Diagnosticul dvs.: leucemie mieloidă.
Leucemie - la început, Cathrin nu-și putea imagina prea multe despre asta. Tot ce știe este că situația ei este critică. Într-un interviu inițial detaliat, Peter Sinnwell îi explică ce anume i se rezervă în următoarele zile și săptămâni.
Sinnwell este unul dintre cele patru așa-numiți ghizi KMT din secția ambulatorie a secției de transplant de măduvă osoasă (KMT) din Spitalul Universitar din Köln. Fiecare pacient este însoțit de un astfel de ghid pe durata șederii. Pacienții și rudele pot discuta cu el îngrijorări și întrebări direct. În timpul primei conversații, care durează de obicei până la 2 ore, are loc o vizită la secția KMT și este posibil și un schimb cu alți pacienți. De asemenea, pilotul preia coordonarea tuturor etapelor de tratament ulterioare. Cathrin și Sinnwell se vor vedea o dată pe săptămână în viitorul apropiat.
„Cu ghizii și îngrijirile lor individuale de asistență medicală, încercăm să ameliorăm nesiguranțele și temerile pacientului atunci când se ocupă de boală și măsurile de tratament necesare”, descrie furnizorul de servicii de asistență medicală Frank Möbus. "Cu o terapie la fel de complexă ca transplantul de măduvă osoasă, acest lucru este foarte important pentru noi."
Piloții au grijă de fiecare pacient în mod individual
Cathrin știe acum că celulele sanguine imature se înmulțesc masiv în măduva osoasă și perturbă maturarea globulelor roșii și albe și a trombocitelor sănătoase. Prin urmare, în 5 săptămâni va primi transplantul de celule stem. Înainte de aceasta, pacientul trebuie să facă diverse analize de sânge și alte examinări, cum ar fi teste ale funcției pulmonare, examinări cu ultrasunete și cu raze X. Toate organele trebuie să fie intacte. Din cauza slăbiciunii temporare a sistemului imunitar așteptat, trebuie, de asemenea, să fie posibilă excluderea unei eventuale inflamații, de exemplu pe dinți sau în sinusurile paranasale. În caz contrar, trebuie să fie tratați mai întâi.
Aceasta este urmată de chimioterapie cu doze mari, astfel încât întreaga măduvă osoasă și, în mod ideal, toate celulele bolnave să poată fi distruse. Cathrin își pierde părul lung și blond, iar sistemul ei imunitar este acum extrem de slăbit. După această așa-numită condiționare, nu durează mult până la transplantul efectiv de celule stem, timp în care Cathrin primește celule stem donatoare sănătoase. Un cateter venos central (CVC) a fost plasat în ziua internării în secția KMT. Pentru că are deja nevoie de multe medicamente în același timp, care pot fi administrate doar împreună. Celulele stem sunt, de asemenea, transplantate ulterior prin intermediul acestui CVC.
În acest timp, Cathrin trebuie să respecte regulile stricte de igienă. Membranele mucoase din gură și gât, precum și din intestine sunt puncte de intrare deosebit de periculoase pentru germeni, deoarece sunt deteriorate de chimioterapie. Cathrin trebuie să se spele în fiecare zi cu un săpun special pentru a ucide germenii pielii. Trebuie să-și clătească gura în mod regulat cu o soluție specială. Patul dvs. este refăcut și dezinfectat în fiecare zi. Trebuie să își schimbe periuța de dinți la fiecare 2 săptămâni. Pentru a evita infecțiile fungice prin inhalarea sporilor fungici, camera de pacient de aproximativ 12 metri pătrați este echipată cu un sistem special de filtrare a aerului care funcționează cu presiune pozitivă. Ferestrele nu pot fi deschise.
Pentru Cathrin se simte un pic ca izolare în această cameră specială de spital - deși are o vedere frumoasă a orașului prin fereastra largă și poate vedea întotdeauna prin ușa vitrată a camerei sale când se află în anticamera mică următoarea perfuzie este pregătită pentru ei.
Ce doare, de asemenea: Din motive de siguranță, numărul de vizitatori este limitat la doi pe zi. Fiul tău mic, de doar 5 ani, nu are voie să vină la secție.
Stația KMT de la Spitalul Universitar din Köln
Secția KMT de la Spitalul Universitar din Köln are 14 camere single. În medie, o asistentă medicală are grijă de trei pacienți. Un total de 20 de angajați cu normă întreagă lucrează în asistență medicală. Aproximativ 80 până la 100 de pacienți sunt transplantați în fiecare an. Majoritatea dintre ei vor primi un transplant alogen de celule stem, adică celule stem de la un donator sănătos. Este posibil și transplantul autolog de celule stem. Se folosesc celulele stem proprii, colectate anterior și crioconservate ale pacientului.
Comunicarea este totul și sfârșitul
„Aceasta este singura modalitate de a preveni intrarea agenților patogeni din copilărie în camera pacientului. Pentru pacienții imunosupresați, aceștia reprezintă un pericol foarte special ”, explică Möbus. „Discuția - atât cu pacienții, cât și cu colegii - și furnizarea de informații sunt esențiale în munca noastră”, subliniază el. Este important ca pacienții să înțeleagă fiecare etapă de tratament și fiecare măsură care poate reduce riscul de infecție. „Poți să te ții de el doar dacă poți înțelege pașii individuali și știi de ce trebuie să fie așa ceva. A avea timp pentru fiecare pacient este extrem de important pentru secția noastră - și luăm și asta. ”Cu toate acestea, ceea ce devine din ce în ce mai problematic este găsirea unui interpret adecvat. Deoarece proporția pacienților străini crește ușor, dar continuu.
La fel de important ca și schimbul cu pacienții este comunicarea în echipa interdisciplinară cu psiho-oncologii, pastorii și medicii, adaugă Ole Müller, șef de echipă interimar al secției KMT. „Facem acest lucru pe picior de egalitate; toți cei implicați aduc o contribuție valoroasă la terapie. Acest lucru este apreciat și, în același timp, întărește munca în echipă. "
În următoarele 30 de zile aproximativ, măsurătorile zilnice ale tensiunii arteriale, temperaturii, pulsului și greutății, perfuziile și respectarea strictă a reglementărilor de igienă sunt viața de zi cu zi a lui Cathrin, camera sterilă noua ei casă temporară.
Transplantul efectiv are loc la aproximativ 2 zile după faza de condiționare. Spre deosebire de procesele care au loc în organism, transferul celulelor stem este relativ nespectaculos. Similar unei transfuzii de sânge, celulele stem sunt transfuzate prin CVC. Ei își găsesc în mod independent drumul în măduva osoasă, cresc acolo și își încep munca. Celulele donatoare atacă orice celule maligne rămase și le distrug definitiv. În acest fel, este posibil să scăpați complet sângele de celulele leucemice și să luptați eficient împotriva cancerului. Transplantul poate dura până la 2 ore.
Noile celule stem au nevoie de aproximativ 10-20 de zile înainte ca acestea să fie pe deplin funcționale. Din moment ce măduva osoasă veche a încetat să producă sânge în timpul și după chimioterapie, valorile sanguine ale catrinului scad și ating punctul lor scăzut la aproximativ 6 zile după transplant. În acest stadiu de aplazie, măduva osoasă veche nu mai funcționează, iar cea nouă nu funcționează încă. Apărările lui Cathrin au scăzut. Corpul dvs. este acum deosebit de vulnerabil la pneumonie și alte infecții care deseori amenință. Prin urmare, i se administrează alimente fără germeni și profilaxia infecției cu medicamente.
„Sunt surprins de câți oameni sunt singuri”
„Cu toate acestea, toți pacienții suferă de fapt de febră și frisoane în primele zile după transplant”, spune Müller. Problemele cardiace sau apariția sepsisului sunt efecte secundare frecvente pe lângă epuizarea excesivă și oboseala.
Cu un control medical atent și fizioterapie, Cathrin ar trebui apoi să se ridice în picioare. Programul sportiv al stației o ajută, de asemenea, să se potrivească din nou. De luni până vineri, pacienții din secție se întâlnesc cu un kinetoterapeut timp de o jumătate de oră pentru exerciții gimnastice comune. „Cu cât pacientul începe mai repede să facă mișcare, cu atât mai bine”, spune Müller.
În Spitalul Universitar din Köln, pacienților cu KMT - spre deosebire de majoritatea secțiilor de comparație din Germania - li se permite să părăsească camera și să circule liber pe secție. „Am avut experiențe bune cu această izolație inversă. În schimb, toți cei care intră în stație trebuie să respecte regulile de igienă precise, să îmbrace îmbrăcăminte și încălțăminte de protecție într-o încuietoare cu vid și să își dezinfecteze mâinile ”, explică Müller. În plus, pacienții ar putea face schimb de idei între ei. „Mereu mă mir cât de mulți oameni sunt singuri. Schimbul cu ceilalți din secție este un sprijin important pentru ea ".
În general, asistentele învață multe din viața pacientului. „Ai fost cu noi de mult timp. Acest lucru creează o legătură specială. Simțul responsabilității este chiar mai puternic decât într-o secție normală, unde asistentele îngrijesc pacientul doar câteva zile ”, spune Müller. Dar el recunoaște, de asemenea: „A face față luptei pacientului pentru viață, voința lor de a trăi în zilele bune și frustrarea lor în zilele rele, este o povară constantă și pentru noi, asistenții medicali, cu care nu orice asistentă poate face față”. Dacă ai vrea să lucrezi la stația KMT, nici n-ar sta mult.
Deveniți donator de celule stem
Leucemia poate apărea în forme foarte diferite. Potrivit bazei de date germane privind donatorii de măduvă osoasă (DKMS), o persoană din Germania este diagnosticată cu cancer de sânge la fiecare 15 minute. Mulți pacienți cu cancer de sânge au nevoie de un donator de celule stem pentru a supraviețui. Doar o treime dintre pacienți găsesc un donator adecvat în cadrul familiei. Majoritatea necesită un donator fără legătură.
Șansa de recuperare este de 40 până la 80% și depinde de mulți factori, cum ar fi tipul de boală, ce măsuri au fost luate înainte de transplant, cât de vechi este donatorul, dacă există alte boli sau cât a durat căutarea unui donator.
Cât timp cei afectați trebuie să aștepte în medie celulele donatoare variază foarte mult și depinde de multe criterii diferite. Timpul de așteptare depinde în special de caracteristicile țesuturilor pacientului. Există pacienți pentru care se găsesc mai mulți donatori potriviți - alții din păcate nu pot găsi un donator potrivit.
Fiecare al zecelea pacient din Germania nu poate găsi un donator potrivit. Acesta este motivul pentru care sunt necesari atât de mulți donatori voluntari de celule stem.
În principiu, orice persoană sănătoasă care are între 17 și 55 de ani și care nu este deja înregistrată la DKMS sau la o altă bază de date poate deveni donator de celule stem. Înregistrarea ca donator este ușoară: un „set de salvare” poate fi solicitat direct de la DKMS. Părțile interesate vor primi apoi un set de tampoane de bumbac prin poștă. Un tampon obraz este luat cu aceste tampoane de bumbac. Tampoanele de bumbac sunt apoi returnate către DKMS împreună cu documentele semnate.
Găsiți drumul înapoi la viața de zi cu zi
Apoi a sosit timpul: medicul de secție îi aduce lui Cathrin vestea bună că după 4 săptămâni bune poate părăsi secția KMT și se poate întoarce la familia ei. Starea ei generală s-a stabilizat și medicamentul intravenos poate fi întrerupt. Dar nu se poate întoarce la viața obișnuită de zi cu zi, așa cum era obișnuită înainte de tratamentul ei în secția KMT. În ciuda tuturor, măduva osoasă nou formată nu este încă pe deplin funcțională. Este nevoie de aproximativ un an pentru ca sistemul de apărare al corpului să fie din nou stabil. În acest timp, catrina este semnificativ mai susceptibilă la infecții decât alte persoane, așa că trebuie să continue să aibă un comportament strict. „Ceea ce a dat securitate în secție poate părea doar o pacoste înapoi acasă. Și aici depinde de noi, ca asistente medicale, să pregătim pacienții și rudele lor pentru situația schimbată ”, descrie Müller.
Este necesară disciplina
„Pacienții trebuie să respecte câteva reguli acasă care necesită multă disciplină și răbdare”, spune Müller. De exemplu, Cathrin ar trebui să evite mulțimile mari în viitorul apropiat sau nu ar trebui să folosească transportul public. Ghivecele de flori cu sol de ghiveci trebuie scoase din toate încăperile. De asemenea, tânăra de 45 de ani trebuie să se adapteze la consum și să-și continue dieta cu un nivel scăzut de germeni din clinică: micul dejun de dimineață cu lapte proaspăt și musli este interzis. Trebuie să evite nucile și fructele uscate pentru moment; dacă este lapte, atunci este permis doar lapte fiert sau cu durată lungă de viață. Ea a învățat o mnemonică utilă în clinica universității: „Gătiți-o, coajați-o sau uitați-o”.
„Aici, în secție, încercăm să pregătim pacienții cât mai bine pentru timpul după șederea lor cu noi și să-i introducem cu ușurință în noua lor viață”, spune Müller. În acest scop, există asistenți medicali KMT-Care la Spitalul Universitar din Köln, asistenți medicali din această secție, care vizitează pacienții o dată pe săptămână sau acasă timp de 3-4 luni. „Acest lucru le oferă foștilor pacienți și rudelor lor siguranța necesară pentru a face față noii situații. Această ofertă este un suport valoros pentru ei, deoarece totul este foarte necunoscut la început. Multe lucruri sunt dificile pentru pacienți și rudele lor cu care trebuie să se obișnuiască întregul mediu ”, spune Müller.
Prin urmare, lui Müller i s-a părut cu atât mai regretabil faptul că acest serviciu nu a putut fi oferit anul trecut. Personalul lipsea. „KMT-Care ar trebui să revină în acțiune din 2019”, spune fericit liderul echipei.
Sunt necesare controale pe tot parcursul vieții
Îngrijirea ulterioară în ambulatoriu durează pe viață. La început, programările au loc de 2-3 ori pe săptămână, mai târziu se stabilesc pe un ritm de 3-6 luni pentru a determina în mod regulat hemograma, pentru a verifica nivelul medicamentului și starea fizică. Mai presus de toate, tratamentul imunosupresor trebuie echilibrat în așa fel încât noul sistem imunitar să se poată dezvolta bine pentru a evita reacțiile de respingere.
Astăzi, la un an bun după diagnosticul ei, Cathrin este din nou bine. Este fericită să-și vadă copiii crescând și îmbătrânind împreună cu soțul ei. Ea își poate relua chiar și magazinul cu jumătate de normă în retail.
„Este treaba noastră să ne însoțim pacienții prin toate aceste urcușuri și coborâșuri în timpul tratamentului lor, să le răspundem la întrebări și să le reducem temerile. Dacă putem face asta, am făcut o treabă bună ”, rezumă Müller.