Deficitul de alfa-1 antitripsină la sugari și copii
Deși majoritatea alfa suferă în principal de leziuni pulmonare, ficatul poate fi afectat și de deficitul de alfa-1-antitripsină. Acesta este în special cazul copiilor mai mici: se estimează că fiecare al zecelea copil la care ambele informații genetice pentru proteina alfa-1-antitripsină prezintă varianta anormală Z prezintă simptome hepatice. Vestea bună: simptomele hepatice sunt adesea limitate la icter temporar la copil și valori hepatice crescute și/sau un ficat mărit în copilărie. Numai în cazuri foarte rare ficatul este atât de grav afectat încât este necesar un transplant în primii câțiva ani de viață.
Link-uri și sfaturi utile pe această temă
„European Lung Foundation” (ELF) oferă sfaturi utile și ușor de înțeles asupra subiectului copiilor:
- Caracterul adecvat al screeningului pentru nou-născuți pentru AAT-Magel (Acest text este o publicație în limba engleză. Putem recomanda traducătorul gratuit al DEEPL ca ajutor de traducere)
Știri din domeniul deficitului de alfa-1 antitripsină la copii
Mai jos veți găsi cele mai recente articole despre tema copiilor.
filtru
Sondaj online cu privire la efectele pandemiei Covid-19 asupra copiilor și adolescenților
"Imun în desen animat"
Semne posibile ale bolii hepatice legate de alfa-1 la copii
Ajutor: fiul meu are Alpha-1 - un raport al lui Gabi Niethammer
Lista gastroenterologilor specializați în pediatrie din Germania
Cartea pentru copii Alpha1
Cartea pentru copii Alpha1 este aici! A fost un drum lung de la prima idee până la broșura terminată. Broșura „Cartea de cărți pentru copii de la A1 la ZZ” există de multă vreme în SUA: am fost atrași de proiectarea unei cărți similare, dar foarte proprii. Așa că ne-am întâlnit de multe ori, am luat în considerare, am discutat, am respins și am început în cele din urmă să planificăm.
La Alpha1 Children Days am întrebat părinții și medicii, am discutat împreună conținutul și proiectarea. În acest moment, vă mulțumesc foarte mult pentru toate contribuțiile pe care le-am primit de la părinți. La un moment dat am luat la bord un artist grafic și un redactor.
Membrul nostru Ronald Lüdemann a donat peste 2.600 de euro pentru dezvoltarea cărții cu proiectul său „Ajută prima carte pentru copii care se naște”. Și-a luat ziua de naștere ca o ocazie pentru a cere tuturor oaspeților o donație pentru cartea pentru copii. O campanie grozavă care a fost, de asemenea, foarte bine primită de către oaspeți. Ei au considerat că donația este foarte utilă, iar campania a ajutat să atragă din nou atenția asupra bolii deficitului de alfa-1-antitripsină. Și în acest moment, vă mulțumesc pentru această inițiativă. În plus, Techniker Krankenkasse ne-a promis sprijinul lor legat de proiect.
Așa că ne-am întors la subiect cu toată puterea noastră și am petrecut mult timp ajustând, corectând, re-aruncând și discutând. Acum cartea pentru copii este terminată și suntem foarte mândri de ea!